У Дианы редчайшее наследственное заболевание, поражающее кожу и волосы. Необходимо лечение за рубежом.
Дата помощи: 12.05.2021
Чем помогли: 1 497 606 рублей на оплату лечения в клинике Universitatsklinikum Munster (Германия)
Дата помощи: 14.09.2022
Чем помогли: 624 020 рублей на оплату лечения в клинике Universitatsklinikum Munster (Германия)
Про Диану Туезову обычно пишут, как про музейный экспонат. Зубы в детстве были в 2 ряда, «бамбуковые» волосы, «рыбьи» позвонки. Диана и правда редкая девочка. Одна на 800 000. Хотя вы с ней и знакомы. Мы уже просили помочь Диане. 10 лет назад.
Ее история на самом деле не редкость. Все Дианины особенности лишь ярче высвечивают сеть злосчастий, в которой бьется едва ли не каждая вторая российская семья… Смотрите сами. Папа – офицер, в 90-е, «вырвавшись на свободу», пытался, как многие, строить бизнес. Времена опасные, маме даже иногда приходилось ходить с папой охраной. Шальной свободы служивый не выдержал: «Начал пить, гулять, терроризировал нас…» Сама Анжелика Туезова крутилась, как все крутились: то обувью пыталась торговать, то едой…
У Туезовых двое детей. У Дианы, которую Анжелика родила ближе к 40, понимая, что семейная лодка трещит, но еще надеясь на лучшее, аутоиммунная (когда организм атакует сам себя) болезнь. Пораженная кожа и множество сопутствующих заболеваний. Первые годы Диану в Краснодаре лечили неправильно и едва не убили. Перелом позвоночника в нескольких местах, непереносимость половины продуктов, почечная недостаточность, хрупкие кости и осложнения на глаза – как и у брата.
Старший сын, Вадик, в 16 стал эмо-мальчиком (пирсинг, черная одежда) – бывший офицер упал в обморок. Дважды бросал учебу, искал себя – и не находил… а тут и у него нашли рассеянный склероз. Редкую, неизлечимую и тоже аутоиммунную болезнь, из-за которой Вадик начал слепнуть. Словно дети Туезовы говорят: глаза б мои этого всего не видели… Подумайте сами: Дианиной болезни нет в списке болезней: «В поликлинике нам не могли даже дать направления – код классификации для синдрома отсутствует!
«Врачи нас боялись, лекарств – не было», – вспоминает Анжелика. Попав в Москву, Туезовы получили неофициальное заключение, что российская медицина помочь Диане не может, рекомендована зарубежная. За выдачу этой справки Минздрав строго отчитал честных врачей… Так 10 лет назад Туезовы и оказались в Германии впервые – благодаря читателям АиФ. Там 7-летней Диане наконец подобрали терапию, облегчающую ее состояние. Туезовы к тому времени уже развелись – алиментов семья не видит, живет от фонда до фонда: Диану невозможно вылечить, можно только быть там, где есть люди, знания и средства, чтобы облегчать ее жизнь. У Анжелики – давление, сердце, диабет, весь букет «от нервов». Вадик не может работать из-за рассеянного склероза, в отчаянии. Чтобы лечить его, Анжелика запуталась в кредитах. Ей самой 50: «Все эти годы мы с Дианой живем на две страны, на квартирах или в общежитии при клинике, прием у врачей – раз в 3 месяца. Раньше я пыталась остаться– выйти замуж или найти работу. Но я никому не нужна. Только своим детям». Дома в Краснодаре «в красном уголке» хранятся Анжеликины письма Путину. «Не ответил…»
Узнаете? Уберите отсюда редкие болезни – и вы увидите типичную историю. Никому не нужна. В отчаянии. Выживать. Бессильно искать свое место в жизни.
Терроризировать близких. Хронически болеть, держаться за сердце… И все это – на фоне тотальной нищеты, в системе, из которой вытребовать даже направление в санаторий – подвиг Геракла… Наследственное заболевание большого российского организма. Всем знакомая история. Даже без Нетертона.
А что же Диана? Два года назад Диана перестала расти. Но и этих 138 см могло не быть! Если бы 10 лет назад мы не собрали на «первую Германию». Диана учится в школе (прошлой осенью впервые пошла в класс, до этого – «на удаленке»), люди вокруг перестали показывать на нее пальцем («Сейчас скорее говорят милая, чем страшная – наверное, потому что я начала пользоваться косметикой»), мечтает стать фотографом: «Мне нравится наблюдать за людьми. Они красивые. И это не только про эстетичную внешность».
Диана Туезова в свои 15 обладает тем, чего так не хватает для исцеления нам. Умением замечать жизнь иного рядом – даже если часто и свою-то собственную хочется развидеть… А еще – нежностью.
Диане всегда будет нужна наша помощь. В России за 10 лет ничего не изменилось для «нетертонов», и те, у кого больше сил, устраиваются рядом со знающими клиниками, чтобы не хоронить своих детей. Сейчас Туезовы нуждаются в оплате ближайших приемов. И это большая радость – помогать тому, кто благодарит судьбу за шанс. Вот этой нетипической нежностью.
Ирина Серкова, детский онколог НМИЦ ДГОИ им. Димы Рогачева:
Синдром Нетертона – редкое наследственное заболевание, поражающее кожу и волосы. Вылечить его радикально на настоящее время нельзя. Но при правильно подобранной терапии удается хорошо контролировать болезнь и дать возможность ребенку вести образ жизни, максимально приближенный к обычному. Дети могут хорошо себя чувствовать и не быть привязанными к больнице. К счастью, у Дианы терапия эффективна, состояние кожи хорошо контролируется, болезнь не прогрессирует. Ребенку абсолютно показано продолжение проводимой терапии.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную