Недоразвитый подбородок перекрывает дыхательные пути Дияра. Малыш с рождения дышит с помощью трахеостомы, которую приходится санировать каждые десять минут – иначе она забьётся мокротой, и малыш задохнётся. Если не нарастить кости нижней челюсти, не выдвинуть и не удлинить эту часть лица с помощью специальных аппаратов, Дияр так и не научится дышать сам. Нужна операция.
Секунда, две, пятнадцать. Сколько может не дышать человек? Сделайте вдох и засеките время. Только так и можно понять, почему Альбина, прилетевшая с младшим сыном из Оренбурга в Москву на операцию, просит помощи. Только так и получится прочувствовать, сколько времени у них в запасе. И как медленно оно тянется.
«А знаете, что самое тяжелое? Чувствовать своим животом крохотное невесомое тело ребенка – его только-только положила на тебя акушерка, слышать его плач, строчить одной рукой во все семейные чаты «Родила, все хорошо: 3500, 54 сантиметра», а через час услышать от врача, что твой малыш перестал дышать. Ну как это можно написать близким, которые только что радовались вместе с тобой!»
В трубке – сбивчивое дыхание Альбины. Ей говорили, унеся сына в реанимацию под ИВЛ, что так бывает, что это просто «небольшое испытание для мамы и папы». Испытание длится целых полгода. Хисамутдиновы сменили два города и четыре больницы, прежде чем поняли, почему все так получилось.
«Я первые дни к сыну прикоснуться боялась, а ведь Дияр мой третий ребенок. Плачет – молча. Смеется – молча».
Чтобы снять ребенка с аппарата ИВЛ, ему в горло поставили в горло укравшую детский смех и плач трубочку-трахеостому, через которую он дышит до сих пор.
«Я сразу увидела, что у сына какой-то слишком маленький подбородок. Спрашивала приходящих в палату хирургов, нормально ли это, не может ли из-за этого нарушаться дыхание. Мне отвечали: нет, не может», — говорит Альбина. А Москве, в Филатовской больнице, вдруг сказали: да, всему виной именно недоразвитый подбородок, который перекрывает дыхательные пути. Если не нарастить кости нижней челюсти, не выдвинуть и не удлинить эту часть лица с помощью специальных аппаратов, то Дияр так и не научится дышать.
Рассказывая все это, Альбина не отходит от сына, убирая мокроту из трехмиллиметрового просвета трахеостомы. Жить с трубочкой в горле дальше – все равно что не жить. Ее приходится санировать (чистить с помощью прибора аспиратора, который нужно засунуть внутрь достаточно глубоко, но постараться не травмировать трахею) каждые десять минут. Помыть голову или отойти от Дияра больше чем на десять минут она может только ночью: во сне трубочка почему-то не забивается и малыш не хрипит. Но она все равно заводит будильник, чтоб звонил каждые три часа, а детский пальчик прячет в пульсоксиметр. Прибор запищит, если содержание кислорода в крови ребенка начнет падать – и Дияра спасут, как это уже случалось.
Недавно Дияр случайно выдернул трахеостому из горла и побледнел, а потом посинел на глазах мамы. Секунда, две, десять, в течение которых она пыталась трясущимися пальцами засунуть трубочку назад, а потом, отчаявшись и бросив попытки, бежала по больничному коридору к посту дежурной медсестры, показались вечностью. А если бы такое случилось дома? А как с такой трубкой выйти на улицу? А зимой, когда «словить» воспаление легких можно даже в +5? Впрочем, у Дияра пневмонии случались и без прогулок. Опять же из-за маленькой челюсти, которая не дает мальчику не только дышать, но и кушать.
«Первое время берегла молоко, старалась прикармливать сына через рот. А все вытекало носом или того хуже – попадало в легкие и провоцировало пневмонию». Стало легче, когда в нос поставили трубочку зонда и стали кормить малыша через нее. А потом сказали, что можно избавиться и от зонда, и от трахеостомы. Достаточно вытянуть с помощью дистракционных аппаратов челюсть – и через четыре месяца Дияр будет обычным ребенком, который ест, дышит, смеется в голос.
«Дай с братишкой поговорю. Посмотрите, он красивый как и я», — звонит им из Оренбурга 5-летний Данис. С братом Данияром показывает маленькому Дияру игрушки, в которые он обязательно будет играть вместе с ними, когда вернется домой. «Так когда вы прилетите?», — спрашивает Данис маму, которую не видел несколько месяцев.
Секунда, две, десять… Что ответить? Время для Альбины и Дияра тянется медленно-медленно.
Перестаньте дышать и засеките время. Только так и можно понять, как важно потратить каждую секунду жизни с пользой: купить дистракторы для маленького мальчика.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную