У Димы миодистрофия Эрба-Рота — генетическая болезнь, отнимающая силы. Мальчику необходима новая коляска с электроприводом. С ее помощью он сможет сам передвигаться по квартире и по улице и станет менее зависим от мамы.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 69 900 рублей на оплату технического средства «Коляска инвалидная с электроприводом»
Благодарим за поддержку телеканал НТВ!
Дима Макаров разучился ходить 1,5 года назад. В первый класс он бежал с тяжелым рюкзаком за плечами. Во второй мама вела его за руку: сын вдруг начал спотыкаться и падать на ровном месте. В пятом — вызывали такси, потому что одолеть 600 метров до школьного двора уже не получалось: ноги не слушались, подкашивались, и Дима все чаще поднимался на носочки. От физкультуры его освободили, по квартире ребенок передвигался по стеночке или с опорой на мебель — стол, спинку стула, шкаф. В шестом классе Макаровы перевелись на надомное обучение. И вот седьмой — Дима не может встать на ноги. Совсем. Даже с маминой поддержкой. Колени перестали разгибаться из-за контрактур, а Светлана взяла напрокат инвалидную коляску, чтобы вывозить Димку на прогулки или в поликлинику.
Миодистрофию Эрба-Рота (генетическую болезнь, отнимающую у подростка силы) выявили только, когда он уже практически перестал ходить. А до этого врачи в барнаульской больнице с диагнозом определиться не могли. Миодистрофия в отличие от спинальной мышечной амиотрофии (СМА) считается не столь агрессивным недугом, однако бывают исключения, как в случае с Димой.
«Когда сыну стало хуже, как раз началась пандемия. Мы оказались замкнуты в четырех стенах: реже гуляли, не ходили в гости к бабушке, не встречались с друзьями. В результате болезнь окончательно отняла у Димы походку», — рассказывает Света.
Сейчас они ждут новогоднего чуда. Дима — участник акции фонда и НТВ “Путешествие деда Мороза”. Очень хочется сделать Диме подарок, вернуть ему силы бороться с болезнью, которая карабкается все выше. Делая каждый день зарядку, мальчик еле-еле поднимает рукой килограммовую гантель и уже точно не поднимет рюкзак с учебниками. Кружка с чаем, планшет, книга — вот и все, что он может удержать в обычной жизни. Ему 13, а друзей и одноклассников он видит только в соцсетях. Они ходят на секции, гоняют после уроков в футбол. Дима же не может без маминой помощи даже добраться до туалета, а по своей комнате перемещается в основном на компьютерном кресле — у него колесики, удобно. Справиться с механической коляской, которую мама взяла в аренду, Дима не может: в руках просто нет сил.
Сейчас Макаровым очень нужна хорошая инвалидная коляска с электроприводом. С ее помощью он сможет сам передвигаться по квартире и по улице. Он будет менее зависим от мамы. Света, которая одна воспитывает двух сыновей (у Димы есть младший брат), никак не может оплатить ни столько нужное медоборудование, ни курс реацилитаций, чтобы попытаться поставить сына на ноги.
Сможет ли Дима снова встать на ноги и сделать несколько шагов навстречу маме — никто не знает, чудес Макаровым врачи не гарантируют. Но одно чудо мы нам под силу. Подарим Диме коляску!
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
