У Димы миодистрофия Эрба-Рота — генетическая болезнь, отнимающая силы. Мальчику необходима новая коляска с электроприводом. С ее помощью он сможет сам передвигаться по квартире и по улице и станет менее зависим от мамы.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 69 900 рублей на оплату технического средства «Коляска инвалидная с электроприводом»
Благодарим за поддержку телеканал НТВ!
Дима Макаров разучился ходить 1,5 года назад. В первый класс он бежал с тяжелым рюкзаком за плечами. Во второй мама вела его за руку: сын вдруг начал спотыкаться и падать на ровном месте. В пятом — вызывали такси, потому что одолеть 600 метров до школьного двора уже не получалось: ноги не слушались, подкашивались, и Дима все чаще поднимался на носочки. От физкультуры его освободили, по квартире ребенок передвигался по стеночке или с опорой на мебель — стол, спинку стула, шкаф. В шестом классе Макаровы перевелись на надомное обучение. И вот седьмой — Дима не может встать на ноги. Совсем. Даже с маминой поддержкой. Колени перестали разгибаться из-за контрактур, а Светлана взяла напрокат инвалидную коляску, чтобы вывозить Димку на прогулки или в поликлинику.
Миодистрофию Эрба-Рота (генетическую болезнь, отнимающую у подростка силы) выявили только, когда он уже практически перестал ходить. А до этого врачи в барнаульской больнице с диагнозом определиться не могли. Миодистрофия в отличие от спинальной мышечной амиотрофии (СМА) считается не столь агрессивным недугом, однако бывают исключения, как в случае с Димой.
«Когда сыну стало хуже, как раз началась пандемия. Мы оказались замкнуты в четырех стенах: реже гуляли, не ходили в гости к бабушке, не встречались с друзьями. В результате болезнь окончательно отняла у Димы походку», — рассказывает Света.
Сейчас они ждут новогоднего чуда. Дима — участник акции фонда и НТВ “Путешествие деда Мороза”. Очень хочется сделать Диме подарок, вернуть ему силы бороться с болезнью, которая карабкается все выше. Делая каждый день зарядку, мальчик еле-еле поднимает рукой килограммовую гантель и уже точно не поднимет рюкзак с учебниками. Кружка с чаем, планшет, книга — вот и все, что он может удержать в обычной жизни. Ему 13, а друзей и одноклассников он видит только в соцсетях. Они ходят на секции, гоняют после уроков в футбол. Дима же не может без маминой помощи даже добраться до туалета, а по своей комнате перемещается в основном на компьютерном кресле — у него колесики, удобно. Справиться с механической коляской, которую мама взяла в аренду, Дима не может: в руках просто нет сил.
Сейчас Макаровым очень нужна хорошая инвалидная коляска с электроприводом. С ее помощью он сможет сам передвигаться по квартире и по улице. Он будет менее зависим от мамы. Света, которая одна воспитывает двух сыновей (у Димы есть младший брат), никак не может оплатить ни столько нужное медоборудование, ни курс реацилитаций, чтобы попытаться поставить сына на ноги.
Сможет ли Дима снова встать на ноги и сделать несколько шагов навстречу маме — никто не знает, чудес Макаровым врачи не гарантируют. Но одно чудо мы нам под силу. Подарим Диме коляску!
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную