У Димы миодистрофия Эрба-Рота — генетическая болезнь, отнимающая силы. Мальчику необходима новая коляска с электроприводом. С ее помощью он сможет сам передвигаться по квартире и по улице и станет менее зависим от мамы.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 69 900 рублей на оплату технического средства «Коляска инвалидная с электроприводом»
Благодарим за поддержку телеканал НТВ!
Дима Макаров разучился ходить 1,5 года назад. В первый класс он бежал с тяжелым рюкзаком за плечами. Во второй мама вела его за руку: сын вдруг начал спотыкаться и падать на ровном месте. В пятом — вызывали такси, потому что одолеть 600 метров до школьного двора уже не получалось: ноги не слушались, подкашивались, и Дима все чаще поднимался на носочки. От физкультуры его освободили, по квартире ребенок передвигался по стеночке или с опорой на мебель — стол, спинку стула, шкаф. В шестом классе Макаровы перевелись на надомное обучение. И вот седьмой — Дима не может встать на ноги. Совсем. Даже с маминой поддержкой. Колени перестали разгибаться из-за контрактур, а Светлана взяла напрокат инвалидную коляску, чтобы вывозить Димку на прогулки или в поликлинику.
Миодистрофию Эрба-Рота (генетическую болезнь, отнимающую у подростка силы) выявили только, когда он уже практически перестал ходить. А до этого врачи в барнаульской больнице с диагнозом определиться не могли. Миодистрофия в отличие от спинальной мышечной амиотрофии (СМА) считается не столь агрессивным недугом, однако бывают исключения, как в случае с Димой.
«Когда сыну стало хуже, как раз началась пандемия. Мы оказались замкнуты в четырех стенах: реже гуляли, не ходили в гости к бабушке, не встречались с друзьями. В результате болезнь окончательно отняла у Димы походку», — рассказывает Света.
Сейчас они ждут новогоднего чуда. Дима — участник акции фонда и НТВ “Путешествие деда Мороза”. Очень хочется сделать Диме подарок, вернуть ему силы бороться с болезнью, которая карабкается все выше. Делая каждый день зарядку, мальчик еле-еле поднимает рукой килограммовую гантель и уже точно не поднимет рюкзак с учебниками. Кружка с чаем, планшет, книга — вот и все, что он может удержать в обычной жизни. Ему 13, а друзей и одноклассников он видит только в соцсетях. Они ходят на секции, гоняют после уроков в футбол. Дима же не может без маминой помощи даже добраться до туалета, а по своей комнате перемещается в основном на компьютерном кресле — у него колесики, удобно. Справиться с механической коляской, которую мама взяла в аренду, Дима не может: в руках просто нет сил.
Сейчас Макаровым очень нужна хорошая инвалидная коляска с электроприводом. С ее помощью он сможет сам передвигаться по квартире и по улице. Он будет менее зависим от мамы. Света, которая одна воспитывает двух сыновей (у Димы есть младший брат), никак не может оплатить ни столько нужное медоборудование, ни курс реацилитаций, чтобы попытаться поставить сына на ноги.
Сможет ли Дима снова встать на ноги и сделать несколько шагов навстречу маме — никто не знает, чудес Макаровым врачи не гарантируют. Но одно чудо мы нам под силу. Подарим Диме коляску!
У Вити синдром Крузона. Патология проявляется в экзофтальме, заращении внутренних ноздрей и преждевременном сращении саггитального шва черепа. Необходимо хирургическое вмешательство в несколько этапов. Первый – установка биодеградируемой пластины.
Из-за тяжелого генетического нарушения у Вовы деформирован череп и недоразвита верхняя челюсть. Кости давят на растущий мозг, что вызывает повышение внутричерепного давления. Страдает зрение, часто болит голова. Необходима операция.
У Маши с рождения нет правого предплечья. В 5 лет она надела свой первый протез — тяговый. Он стал неотъемлемой частью ее жизни и помог ей достичь результатов в спорте. Но для исполнения Машиной мечты его недостаточно. Нужен бионический протез.
У Саши краниосиностоз — преждевременное сращение швов черепа. Операция позволит ему вырасти самым обыкновенным, здоровым ребенком, и вопрос с опасным диагнозом решится раз и навсегда. Но для этого необходима дорогостоящая пластина, которая не оплачивается по ОМС.
У Арины из-за преждевременного сращения коронарного шва черепа, еще в утробе матери произошла деформация головы. Мозг малышки уже сейчас испытывает дефицит пространства. В любой момент могут начаться осложнения. Нужна операция с использованием специальных пластин.
Варе уже сделали все необходимые операции, но выписать домой не могут. Она живет только благодаря внутривенному питанию, кушать самостоятельно девочка не может. Чтобы малышка с мамой могли встретить Новый год дома, с семьей, нужна помощь в покупке питания.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную