У Димы муковисцидоз. А вернее его редкая мутация, для коррекции которой не подходит ни одно самое современное лекарство. Дима все еще ждет, когда же и для его генетической поломки ученые изобретут чудо-таблетку. Тогда он наконец-то перестанет задыхаться от кашля, лежать в стационарах и забудет про ежедневные ингаляции. А до тех пор ему нужны антибиотик «Колистин» и наша помощь.
Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 207 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Колистин»
Благодарим за поддержку ПАО «Ростелеком» макрорегиональный филиал ЮГ!
У Димы Погорелова муковисцидоз. Но не просто муковисцидоз, а его редкая мутация, для коррекции которой не подходит ни одно самое современное лекарство — ни «Оркамби», ни «Трикафта». Дима все еще ждет, когда же и для его генетической поломки ученые изобретут чудо-таблетку. Тогда он наконец-то перестанет задыхаться от кашля, лежать в стационарах и забудет про ежедневные ингаляции. Он ждет уже 17-ть лет и пережил многих своих друзей и знакомых, с которыми Погореловых накрепко связали родительские форумы, пациентские сообщества и одна общая беда — муковисцидоз. Болезнь забивает легкие и весь пищеварительный тракт подростка вязкой мокротой, от которой очень сложно избавиться. К Диминому возрасту многие больные муковисцидозом уже нуждаются в пересадке легких. Но Дима может стать исключением, если мы поможем.
«Говорят, летом за рубежом начнутся испытания нового препарата. Вот бы подошел нам!» — надеется Светлана Погорелова. Ее сыну вообще мало что подходит. Раньше хотя бы были оригинальные препараты и на них удавалось сдерживать болезнь. Дима даже в школу со всеми ребятами пошел и до 9 класса учился очень хорошо. А потом импортные лекарства заменили на российские дженерики. На них у подростка такая аллергия, что пострашнее муковисцидоза будет.
Живут Погореловы в Кореновске, славящемся на всю Россию и за рубежом мороженым и сгущенкой. Димин папа зарабатывает тем, что продвигает местные сладости на китайский рынок. Он один кормит семью. Три года назад, взяв кредит, начал строить дом — все лучше, чем квартира. Кроме сгущенки в Кореновске: топографическая и танковая воинские части, а еще вертолетный полк. Родись Дима здоровым, как его младший брат Кирилл, наверняка мечтал бы стать военным. Но с муковисцидозом не размечтаешься. Вся его дальнейшая учеба теперь будет на дистанционке, родители так решили. «Сын рассматривает два направления: лингвистика (факультет перевод и переводоведение) и юриспруденция (уголовно-правовой факультет). Ему очень нравятся иностранные языки, но видя, как мы бьемся за его лекарства, Дима решил, что хочет быть адвокатом и защищать права людей в суде».
Сейчас у Светы на руках ШЕСТЬДЕСЯТ прошлогодних рецептов на лекарства, которыми ее сына так никто и не обеспечил. Даже порошок от кашля приходилось покупать самим. Те дженерики, что Погореловым все же выдавали, Диме категорически не подходили, вызывая у подростка крапивницу, отек глаз, губ, бронхоспазм, кашель, аллергические высыпания по всему телу, которые переходят в экзему, и даже кровохарканье.
«Это ужасно, когда объясняешь врачу, что нельзя менять препараты, а тебе говорят: «Берите, пробуйте! Ничего другого нет и не будет. Можете не ждать, закуплено на год. Жалуйтесь, ваше право». Мы берем дженерик, пробуем… И всегда один и тот же результат: аллергия, скорая, больница, где тоже не могут помочь», — говорит Светлана.
А совсем без лечения Диме оставаться нельзя. Особенно сейчас, когда в его легких поселилась опасная бактерия, и парню стало совсем плохо. Какие уж тут экзамены и поступление в вуз. Для устранения патогенной флоры подростку необходимо полугодовое лечение оригинальным антибиотиком «Колистин». Но Минздрав выдал семье аналог, после первой ингаляции которым у Димы опух язык, лицо покрылось сыпью и усилился кашель. Врачами зафиксировано побочное действие препарата и в настоящее время оформляется врачебная комиссия с целью заменить аналог на оригинал. Но это долгая процедура, а состояние Димы ухудшается с каждым днем.
Ему очень нужна наша помощь и запас «Колистина» хотя бы на два месяца, чтобы дождаться решения врачебной комиссии. А потом, наконец, получить нужные лекарства и дождаться изобретения нового генетического корректора под свою особенную мутацию. А потом поступить и учиться на юриста — чтобы начать помогать другим. Замкнуть круг, вернуть все хорошее, что когда-то получил он сам. Давайте ему в этом поможем.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
