Дмитрий Погорелов

Диме нужна помощь, чтобы помогать другим

У Димы Погорелова муковисцидоз. Но не просто муковисцидоз, а его редкая мутация, для коррекции которой не подходит ни одно самое современное лекарство — ни «Оркамби», ни «Трикафта». Дима все еще ждет, когда же и для его генетической поломки ученые изобретут чудо-таблетку. Тогда он наконец-то перестанет задыхаться от кашля, лежать в стационарах и забудет про ежедневные ингаляции. Он ждет уже 17-ть лет и пережил многих своих друзей и знакомых, с которыми Погореловых накрепко связали родительские форумы, пациентские сообщества и одна общая беда — муковисцидоз. Болезнь забивает легкие и весь пищеварительный тракт подростка вязкой мокротой, от которой очень сложно избавиться. К Диминому возрасту многие больные муковисцидозом уже нуждаются в пересадке легких. Но Дима может стать исключением, если мы поможем.

«Говорят, летом за рубежом начнутся испытания нового препарата. Вот бы подошел нам!» — надеется Светлана Погорелова. Ее сыну вообще мало что подходит. Раньше хотя бы были оригинальные препараты и на них удавалось сдерживать болезнь. Дима даже в школу со всеми ребятами пошел и до 9 класса учился очень хорошо. А потом импортные лекарства заменили на российские дженерики. На них у подростка такая аллергия, что пострашнее муковисцидоза будет.

Живут Погореловы в Кореновске, славящемся на всю Россию и за рубежом мороженым и сгущенкой. Димин папа зарабатывает тем, что продвигает местные сладости на китайский рынок. Он один кормит семью. Три года назад, взяв кредит, начал строить дом — все лучше, чем квартира. Кроме сгущенки в Кореновске: топографическая и танковая воинские части, а еще вертолетный полк. Родись Дима здоровым, как его младший брат Кирилл, наверняка мечтал бы стать военным. Но с муковисцидозом не размечтаешься. Вся его дальнейшая учеба теперь будет на дистанционке, родители так решили. «Сын рассматривает два направления: лингвистика (факультет перевод и переводоведение) и юриспруденция (уголовно-правовой факультет). Ему очень нравятся иностранные языки, но видя, как мы бьемся за его лекарства, Дима решил, что хочет быть адвокатом и защищать права людей в суде».

Сейчас у Светы на руках ШЕСТЬДЕСЯТ прошлогодних рецептов на лекарства, которыми ее сына так никто и не обеспечил. Даже порошок от кашля приходилось покупать самим. Те дженерики, что Погореловым все же выдавали, Диме категорически не подходили, вызывая у подростка крапивницу, отек глаз, губ, бронхоспазм, кашель, аллергические высыпания по всему телу, которые переходят в экзему, и даже кровохарканье.

«Это ужасно, когда объясняешь врачу, что нельзя менять препараты, а тебе говорят: «Берите, пробуйте! Ничего другого нет и не будет. Можете не ждать, закуплено на год. Жалуйтесь, ваше право». Мы берем дженерик, пробуем… И всегда один и тот же результат: аллергия, скорая, больница, где тоже не могут помочь», — говорит Светлана.

А совсем без лечения Диме оставаться нельзя. Особенно сейчас, когда в его легких поселилась опасная бактерия, и парню стало совсем плохо. Какие уж тут экзамены и поступление в вуз. Для устранения патогенной флоры подростку необходимо полугодовое лечение оригинальным антибиотиком «Колистин». Но Минздрав выдал семье аналог, после первой ингаляции которым у Димы опух язык, лицо покрылось сыпью и усилился кашель. Врачами зафиксировано побочное действие препарата и в настоящее время оформляется врачебная комиссия с целью заменить аналог на оригинал. Но это долгая процедура, а состояние Димы ухудшается с каждым днем.

Ему очень нужна наша помощь и запас «Колистина» хотя бы на два месяца, чтобы дождаться решения врачебной комиссии. А потом, наконец, получить нужные лекарства и дождаться изобретения нового генетического корректора под свою особенную мутацию. А потом поступить и учиться на юриста — чтобы начать помогать другим. Замкнуть круг, вернуть все хорошее, что когда-то получил он сам. Давайте ему в этом поможем.