У Димы муковисцидоз. А вернее его редкая мутация, для коррекции которой не подходит ни одно самое современное лекарство. Дима все еще ждет, когда же и для его генетической поломки ученые изобретут чудо-таблетку. Тогда он наконец-то перестанет задыхаться от кашля, лежать в стационарах и забудет про ежедневные ингаляции. А до тех пор ему нужны антибиотик «Колистин» и наша помощь.
Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 207 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Колистин»
Благодарим за поддержку ПАО «Ростелеком» макрорегиональный филиал ЮГ!
У Димы Погорелова муковисцидоз. Но не просто муковисцидоз, а его редкая мутация, для коррекции которой не подходит ни одно самое современное лекарство — ни «Оркамби», ни «Трикафта». Дима все еще ждет, когда же и для его генетической поломки ученые изобретут чудо-таблетку. Тогда он наконец-то перестанет задыхаться от кашля, лежать в стационарах и забудет про ежедневные ингаляции. Он ждет уже 17-ть лет и пережил многих своих друзей и знакомых, с которыми Погореловых накрепко связали родительские форумы, пациентские сообщества и одна общая беда — муковисцидоз. Болезнь забивает легкие и весь пищеварительный тракт подростка вязкой мокротой, от которой очень сложно избавиться. К Диминому возрасту многие больные муковисцидозом уже нуждаются в пересадке легких. Но Дима может стать исключением, если мы поможем.
«Говорят, летом за рубежом начнутся испытания нового препарата. Вот бы подошел нам!» — надеется Светлана Погорелова. Ее сыну вообще мало что подходит. Раньше хотя бы были оригинальные препараты и на них удавалось сдерживать болезнь. Дима даже в школу со всеми ребятами пошел и до 9 класса учился очень хорошо. А потом импортные лекарства заменили на российские дженерики. На них у подростка такая аллергия, что пострашнее муковисцидоза будет.
Живут Погореловы в Кореновске, славящемся на всю Россию и за рубежом мороженым и сгущенкой. Димин папа зарабатывает тем, что продвигает местные сладости на китайский рынок. Он один кормит семью. Три года назад, взяв кредит, начал строить дом — все лучше, чем квартира. Кроме сгущенки в Кореновске: топографическая и танковая воинские части, а еще вертолетный полк. Родись Дима здоровым, как его младший брат Кирилл, наверняка мечтал бы стать военным. Но с муковисцидозом не размечтаешься. Вся его дальнейшая учеба теперь будет на дистанционке, родители так решили. «Сын рассматривает два направления: лингвистика (факультет перевод и переводоведение) и юриспруденция (уголовно-правовой факультет). Ему очень нравятся иностранные языки, но видя, как мы бьемся за его лекарства, Дима решил, что хочет быть адвокатом и защищать права людей в суде».
Сейчас у Светы на руках ШЕСТЬДЕСЯТ прошлогодних рецептов на лекарства, которыми ее сына так никто и не обеспечил. Даже порошок от кашля приходилось покупать самим. Те дженерики, что Погореловым все же выдавали, Диме категорически не подходили, вызывая у подростка крапивницу, отек глаз, губ, бронхоспазм, кашель, аллергические высыпания по всему телу, которые переходят в экзему, и даже кровохарканье.
«Это ужасно, когда объясняешь врачу, что нельзя менять препараты, а тебе говорят: «Берите, пробуйте! Ничего другого нет и не будет. Можете не ждать, закуплено на год. Жалуйтесь, ваше право». Мы берем дженерик, пробуем… И всегда один и тот же результат: аллергия, скорая, больница, где тоже не могут помочь», — говорит Светлана.
А совсем без лечения Диме оставаться нельзя. Особенно сейчас, когда в его легких поселилась опасная бактерия, и парню стало совсем плохо. Какие уж тут экзамены и поступление в вуз. Для устранения патогенной флоры подростку необходимо полугодовое лечение оригинальным антибиотиком «Колистин». Но Минздрав выдал семье аналог, после первой ингаляции которым у Димы опух язык, лицо покрылось сыпью и усилился кашель. Врачами зафиксировано побочное действие препарата и в настоящее время оформляется врачебная комиссия с целью заменить аналог на оригинал. Но это долгая процедура, а состояние Димы ухудшается с каждым днем.
Ему очень нужна наша помощь и запас «Колистина» хотя бы на два месяца, чтобы дождаться решения врачебной комиссии. А потом, наконец, получить нужные лекарства и дождаться изобретения нового генетического корректора под свою особенную мутацию. А потом поступить и учиться на юриста — чтобы начать помогать другим. Замкнуть круг, вернуть все хорошее, что когда-то получил он сам. Давайте ему в этом поможем.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен. Избежать их поможет операция.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
Ай-Даш родился без половины предплечья и кисти. в последние годы он стал все чаще прятать руку в футболке или засовывать культю под сумочку: переходный возраст, 12 лет, Ай-Даш уже все понимает. И про то, что протез ему сейчас нужен, как воздух, тоже.
Хадиджа родилась с расщелиной нижней челюсти. Девочку оперировали четыре раза. Ставили дистракторы, которые помогают раздвигать костную ткань. Но лечение предполагает несколько этапов, и сейчас время следующего. Медлить опасно для жизни.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную