У Димы муковисцидоз. А вернее его редкая мутация, для коррекции которой не подходит ни одно самое современное лекарство. Дима все еще ждет, когда же и для его генетической поломки ученые изобретут чудо-таблетку. Тогда он наконец-то перестанет задыхаться от кашля, лежать в стационарах и забудет про ежедневные ингаляции. А до тех пор ему нужны антибиотик «Колистин» и наша помощь.
Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 207 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Колистин»
Благодарим за поддержку ПАО «Ростелеком» макрорегиональный филиал ЮГ!
У Димы Погорелова муковисцидоз. Но не просто муковисцидоз, а его редкая мутация, для коррекции которой не подходит ни одно самое современное лекарство — ни «Оркамби», ни «Трикафта». Дима все еще ждет, когда же и для его генетической поломки ученые изобретут чудо-таблетку. Тогда он наконец-то перестанет задыхаться от кашля, лежать в стационарах и забудет про ежедневные ингаляции. Он ждет уже 17-ть лет и пережил многих своих друзей и знакомых, с которыми Погореловых накрепко связали родительские форумы, пациентские сообщества и одна общая беда — муковисцидоз. Болезнь забивает легкие и весь пищеварительный тракт подростка вязкой мокротой, от которой очень сложно избавиться. К Диминому возрасту многие больные муковисцидозом уже нуждаются в пересадке легких. Но Дима может стать исключением, если мы поможем.
«Говорят, летом за рубежом начнутся испытания нового препарата. Вот бы подошел нам!» — надеется Светлана Погорелова. Ее сыну вообще мало что подходит. Раньше хотя бы были оригинальные препараты и на них удавалось сдерживать болезнь. Дима даже в школу со всеми ребятами пошел и до 9 класса учился очень хорошо. А потом импортные лекарства заменили на российские дженерики. На них у подростка такая аллергия, что пострашнее муковисцидоза будет.
Живут Погореловы в Кореновске, славящемся на всю Россию и за рубежом мороженым и сгущенкой. Димин папа зарабатывает тем, что продвигает местные сладости на китайский рынок. Он один кормит семью. Три года назад, взяв кредит, начал строить дом — все лучше, чем квартира. Кроме сгущенки в Кореновске: топографическая и танковая воинские части, а еще вертолетный полк. Родись Дима здоровым, как его младший брат Кирилл, наверняка мечтал бы стать военным. Но с муковисцидозом не размечтаешься. Вся его дальнейшая учеба теперь будет на дистанционке, родители так решили. «Сын рассматривает два направления: лингвистика (факультет перевод и переводоведение) и юриспруденция (уголовно-правовой факультет). Ему очень нравятся иностранные языки, но видя, как мы бьемся за его лекарства, Дима решил, что хочет быть адвокатом и защищать права людей в суде».
Сейчас у Светы на руках ШЕСТЬДЕСЯТ прошлогодних рецептов на лекарства, которыми ее сына так никто и не обеспечил. Даже порошок от кашля приходилось покупать самим. Те дженерики, что Погореловым все же выдавали, Диме категорически не подходили, вызывая у подростка крапивницу, отек глаз, губ, бронхоспазм, кашель, аллергические высыпания по всему телу, которые переходят в экзему, и даже кровохарканье.
«Это ужасно, когда объясняешь врачу, что нельзя менять препараты, а тебе говорят: «Берите, пробуйте! Ничего другого нет и не будет. Можете не ждать, закуплено на год. Жалуйтесь, ваше право». Мы берем дженерик, пробуем… И всегда один и тот же результат: аллергия, скорая, больница, где тоже не могут помочь», — говорит Светлана.
А совсем без лечения Диме оставаться нельзя. Особенно сейчас, когда в его легких поселилась опасная бактерия, и парню стало совсем плохо. Какие уж тут экзамены и поступление в вуз. Для устранения патогенной флоры подростку необходимо полугодовое лечение оригинальным антибиотиком «Колистин». Но Минздрав выдал семье аналог, после первой ингаляции которым у Димы опух язык, лицо покрылось сыпью и усилился кашель. Врачами зафиксировано побочное действие препарата и в настоящее время оформляется врачебная комиссия с целью заменить аналог на оригинал. Но это долгая процедура, а состояние Димы ухудшается с каждым днем.
Ему очень нужна наша помощь и запас «Колистина» хотя бы на два месяца, чтобы дождаться решения врачебной комиссии. А потом, наконец, получить нужные лекарства и дождаться изобретения нового генетического корректора под свою особенную мутацию. А потом поступить и учиться на юриста — чтобы начать помогать другим. Замкнуть круг, вернуть все хорошее, что когда-то получил он сам. Давайте ему в этом поможем.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную