После операции на сердце у Димы перестал усваиваться белок. Мальчику назначен непростой курс лечения, включающий препарат “Буденофальк”. Лекарство нужно срочно, но получить его бесплатно никак не удаётся.
Дата помощи: 30.07.2021
Чем помогли: 93 000 рублей на оплату лекарственных препаратов «Буденофальк» и тест-полосок «CoaguChek»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 54 600 рублей на оплату тест-полосок «CoaguChek»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
Дима Рыжков — маленький боец и большая находка. Бойцом его называет мама, а находкой — руководитель шахматного кружка.
Сначала Димка научился обыгрывать деда, который и принес ему шахматы. А на недавнем турнире восьмилетний шахматист всего за четыре минуты объявил мат сопернику. И можно побеждать еще быстрее, когда Димка будет заниматься любимыми шахматами индивидуально, по усиленной программе.
А ведь всего два года назад он заново учился ходить, разговаривать и держать ложку. Третья операция по восстановлению Димкиного сердца прошла с такими осложнениями, что шесть дней в лекарственной коме оказались не самым трудным, что пережили мальчик и его мама.
Они с Димкой — оба бойцы.
Сначала на половине срока врачи сказали, что с врожденным пороком сердца ребенок — не жилец, но Юля не поверила. И они, вместе с еще нерожденным Димкой, после бесконечных УЗИ и консультаций, все-таки добрались до ФГБУ имени А.Н. Бакулева. А там услышали, что и дети с такими диагнозами успешно выживают, и медицина не стоит на месте.
“В тот день я ему и пообещала — бороться”, — говорит Юля. И еще в тот день Димка впервые зашевелился, так что никаких сомнений больше не осталось — они справятся, должны справиться. Пусть даже только вдвоем, потому что отец сразу сдался и ушел, а врачи все еще продолжали уговаривать прервать беременность.
Но Димка родился живым и с первого дня готов был к сражениям. И сразу попал на операционный стол. А потом еще дважды. Когда смотришь на Димкины фотографии, то не видишь как тяжело приходится его сердцу, смещенному вправо. И правой почке, и правому уху, и правой стороне лица с парезом лицевого нерва. Этого всего практически не видно, когда Димка думает над шахматной доской, делает уроки или собирает “Лего”. Заметно только, когда говорит или улыбается, но мама шутит, что зато так Димка похож на своего тезку — Нагиева, у которого та же проблема с парезом.
“Это не я его опора, а он — моя”, — говорит Юля. — “Все, что я преодолела — это только благодаря его поддержке и нежности. Иногда кажется, что это не я его спасаю, а он помогает мне жить”.
У Димки могут быть впереди и шахматные победы, и настоящая школа, и даже игры во дворе, если он дождется четвертой операции, которая поможет крови правильно циркулировать по организму.
Но, чтобы восстановиться и подготовиться, нужно сначала победить белок-теряющую энтеропатию. Сейчас в Димкином организме белок не то, что не усваивается как надо — он просто бесследно исчезает. К сожалению, такое случается после операции Фонтена, выполняемой детям со сложными пороками сердца. Поэтому Димке назначен непростой курс лечения и для восстановления надо принимать “Буденофальк”, причем немедленно. Потому что четвертую операцию тоже нельзя откладывать.
Еще нужно каждый день измерять показатели крови и держаться в “коридоре свертываемости”, потому что при приеме антикоагулянтов такой контроль должен быть постоянным. А для этого нужны тест-полоски.
Сейчас Юле часто снится одно и то же: “Это сон, который преследует меня каждую ночь. Я иду по темному коридору в его комнату, открываю дверь, прислушиваюсь… а там — звенящая тишина. И я не слышу больше слова “мама”.
Но они с Димкой не собираются сдаваться. Два бойца — это уже маленькая армия. И у этой армии есть план победить.
Давайте сражаться на Димкиной стороне.
Сизых Татьяна Владимировна, участковый врач-педиатр, заведующая детской поликлиникой ГУЗ “Лев-Толстовская районная больница” г. Липецк.
В связи с дыхательной недостаточностью и легочной гипертензией Диме по жизненным показаниям кардиологи, наблюдающие его, назначили препараты Ревацио и Буденофальк. Они помогают держать сатурацию и уровень белка в крови в норме. Мальчик пробовал принимать аналоги этих препаратов, однако они ему не подошли: сатурация с ними снижалась до критических значений до 83-84%. Поэтому Диме абсолютно необходимы препараты данных конкретных торговых наименований. На данный момент удалось добиться получения препарата Ревацио за счет бюджета, Буденофальк семье приходится закупать самостоятельно, так же как и тест-полоски для коагулометра. Он необходим для контроля показателя МНО в крови каждые три дня и определения необходимой дозы препаратов.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную