После операции на сердце у Димы перестал усваиваться белок. Мальчику назначен непростой курс лечения, включающий препарат “Буденофальк”. Лекарство нужно срочно, но получить его бесплатно никак не удаётся.
Дата помощи: 30.07.2021
Чем помогли: 93 000 рублей на оплату лекарственных препаратов «Буденофальк» и тест-полосок «CoaguChek»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 54 600 рублей на оплату тест-полосок «CoaguChek»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
Дима Рыжков — маленький боец и большая находка. Бойцом его называет мама, а находкой — руководитель шахматного кружка.
Сначала Димка научился обыгрывать деда, который и принес ему шахматы. А на недавнем турнире восьмилетний шахматист всего за четыре минуты объявил мат сопернику. И можно побеждать еще быстрее, когда Димка будет заниматься любимыми шахматами индивидуально, по усиленной программе.
А ведь всего два года назад он заново учился ходить, разговаривать и держать ложку. Третья операция по восстановлению Димкиного сердца прошла с такими осложнениями, что шесть дней в лекарственной коме оказались не самым трудным, что пережили мальчик и его мама.
Они с Димкой — оба бойцы.
Сначала на половине срока врачи сказали, что с врожденным пороком сердца ребенок — не жилец, но Юля не поверила. И они, вместе с еще нерожденным Димкой, после бесконечных УЗИ и консультаций, все-таки добрались до ФГБУ имени А.Н. Бакулева. А там услышали, что и дети с такими диагнозами успешно выживают, и медицина не стоит на месте.
“В тот день я ему и пообещала — бороться”, — говорит Юля. И еще в тот день Димка впервые зашевелился, так что никаких сомнений больше не осталось — они справятся, должны справиться. Пусть даже только вдвоем, потому что отец сразу сдался и ушел, а врачи все еще продолжали уговаривать прервать беременность.
Но Димка родился живым и с первого дня готов был к сражениям. И сразу попал на операционный стол. А потом еще дважды. Когда смотришь на Димкины фотографии, то не видишь как тяжело приходится его сердцу, смещенному вправо. И правой почке, и правому уху, и правой стороне лица с парезом лицевого нерва. Этого всего практически не видно, когда Димка думает над шахматной доской, делает уроки или собирает “Лего”. Заметно только, когда говорит или улыбается, но мама шутит, что зато так Димка похож на своего тезку — Нагиева, у которого та же проблема с парезом.
“Это не я его опора, а он — моя”, — говорит Юля. — “Все, что я преодолела — это только благодаря его поддержке и нежности. Иногда кажется, что это не я его спасаю, а он помогает мне жить”.
У Димки могут быть впереди и шахматные победы, и настоящая школа, и даже игры во дворе, если он дождется четвертой операции, которая поможет крови правильно циркулировать по организму.
Но, чтобы восстановиться и подготовиться, нужно сначала победить белок-теряющую энтеропатию. Сейчас в Димкином организме белок не то, что не усваивается как надо — он просто бесследно исчезает. К сожалению, такое случается после операции Фонтена, выполняемой детям со сложными пороками сердца. Поэтому Димке назначен непростой курс лечения и для восстановления надо принимать “Буденофальк”, причем немедленно. Потому что четвертую операцию тоже нельзя откладывать.
Еще нужно каждый день измерять показатели крови и держаться в “коридоре свертываемости”, потому что при приеме антикоагулянтов такой контроль должен быть постоянным. А для этого нужны тест-полоски.
Сейчас Юле часто снится одно и то же: “Это сон, который преследует меня каждую ночь. Я иду по темному коридору в его комнату, открываю дверь, прислушиваюсь… а там — звенящая тишина. И я не слышу больше слова “мама”.
Но они с Димкой не собираются сдаваться. Два бойца — это уже маленькая армия. И у этой армии есть план победить.
Давайте сражаться на Димкиной стороне.
Сизых Татьяна Владимировна, участковый врач-педиатр, заведующая детской поликлиникой ГУЗ “Лев-Толстовская районная больница” г. Липецк.
В связи с дыхательной недостаточностью и легочной гипертензией Диме по жизненным показаниям кардиологи, наблюдающие его, назначили препараты Ревацио и Буденофальк. Они помогают держать сатурацию и уровень белка в крови в норме. Мальчик пробовал принимать аналоги этих препаратов, однако они ему не подошли: сатурация с ними снижалась до критических значений до 83-84%. Поэтому Диме абсолютно необходимы препараты данных конкретных торговых наименований. На данный момент удалось добиться получения препарата Ревацио за счет бюджета, Буденофальк семье приходится закупать самостоятельно, так же как и тест-полоски для коагулометра. Он необходим для контроля показателя МНО в крови каждые три дня и определения необходимой дозы препаратов.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную