У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
«Мы в Ярославле. Вернемся от нашего доктора — напишу вам». А потом — скобка, скобка, скобка. Так легко отправлять смайлики в сообщениях. Мама Егора всегда ставит несколько. И сразу все про Дмитриевых понятно. Веселые они, дружные, любят пошутить и посмеяться вместе, а после возвращения папы с работы — покататься на велосипедах по поселку. И в гости к многочисленным родственникам ходить тоже любят. Егора не прячут, не скрывают, спокойно водят в садик с остальными детьми. Такого веселого и неулыбчивого одновременно.
«Поселок наш маленький, с синдромом Мёбиуса мы одни, но все привыкли и даже внимания не обращают. Только фотографы говорят: «До чего же у вас серьезный парень растет, совсем не улыбается». Мы отвечаем: «А вот такой он у нас».
Саша объясняет, что поставить диагноз им долго не могли. Лечились у невролога, ходили на массажи и физиопроцедуры. А потом, когда в полгодика Егорка впервые заливисто захохотал, но ни один нерв на его лице не дрогнул — дрогнули родители. И поехали в Красноярск.
«Сидим в коридоре в больнице, доктор идет мимо. Взгляд на Егора бросила и сразу: «О, ребята, да у вас синдром Мебиуса. Слюни текут? Грудь в роддоме не смог взять? Косоглазие? Проходите в кабинет».
Мама с папой потом многое о патологии узнавали из интернета, сопоставляли и привыкали к мысли, что парализованное лицо — лишь цветочки. Косоглазие, конечно, убрали, а в остальном пока подвижек никаких. Егор, например, пьет чай, с шумом втягивая содержимое кружки, иначе все выльется наружу через несмыкающиеся губы. А в ветреную или солнечную погоду у него постоянно слезятся и гноятся глаза. Мальчик не может моргать, поэтому пересыхает роговица и травмируется зрение. Пока спасают очки и капли для глаз. Говорит Егор невнятно, особенно трудно ему даются звуки, для произношения которых нужно вытянуть губы трубочкой. Он ведь не только трубочкой не умеет — вообще никак не может.
А еще Егор растет. Детский сад, где все его любят и принимают, сменит школа, потом начнется взрослая жизнь. А там, как известно, встречают по одежке, да по улыбке, которой у Егора нет и никогда не было.
Доктор, успешно оперирующий самые сложные лицевые параличи и обещавший помочь и Егору, однажды сказал, что мимика человеку обязательно нужна — для коммуникации, общения, дружбы. Для нормальной жизни, в конце концов. Так вот первый шаг к этой самой нормальной жизни — операция по пересадке нервов из ноги Егора в его щеки. Тонкие ниточки приживутся в тканях, прорастут и, подобно электрическим проводам, будут передавать сигналы мышцам, которые врач подсадит в щеки мальчика позже.
Смайлик, смайлик, смайлик. Так просто улыбаться, когда умеешь.
Мы открываем сбор на первый этап лечения Егора, чтобы улыбок в его жизни было очень много.
Новиков Михаил Леонидович, пластический и реконструктивный хирург, клиника «Мотус», г. Ярославль:
У мальчика синдром Мёбиуса. Это заболевание развивается вследствие нарушения развития плода. Для данного синдрома характерно проявление на лице полного лицевого паралича. У таких детей отсутствует мимика, наблюдается нарушение отведения глаз в сторону с обеих сторон. Наша задача состоит в том, чтобы восстановить ребёнку мимику, дать ему инструмент для невербального общения, чтобы он мог своевременно реагировать на окружающую его обстановку. В данном случае необходима реконструктивная операция по восстановлению мимики, которая поможет ребенку, в первую очередь, в социальной адаптации. Лечение состоит из двух этапов. Каждая сторона лица оперируется с интервалом примерно в три месяца, мы выполняем микрохирургическую пересадку фрагмента стройной мышцы бедра на лицо, мы берем участок мышцы и моделируем его, сшиваем сосуды мышцы с сосудами лица. Обычно у детей в возрасте 3,5-4 лет сосуды не превышают в диаметре 0,5-0,7 мм. Нерв мышцы также сшивается с нервом жевательных мышц. При этом жевание не нарушается, этот нерв даёт хорошую иннервацию. Примерно через 2,5 месяца мышца начинает сокращаться и ребенок начинает управлять этой мышцей: сначала посредством смыкания зубов. Потом, посредством упражнений и тренировок, пациентам удается выработать высокий автоматизм, таким образом, что они могут воспроизводить мимику не сжимая зубы. Вторая операция точно такая же, зеркальная, выполняется примерно через 3 месяца после первой. Таким образом, ребенок получает мимику, безусловно, она неидеальна, но она существенно меняется в лучшую сторону. Дети активно используют эту мимику для своего повседневного общения.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Егору
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
