Егор Дмитриев

Смайлики для Егорки

У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать  ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и  хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная  реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.

«Мы в Ярославле. Вернемся от нашего доктора — напишу вам». А потом — скобка, скобка, скобка. Так легко отправлять смайлики в сообщениях. Мама Егора всегда ставит несколько. И сразу все про Дмитриевых понятно. Веселые они, дружные, любят пошутить и посмеяться вместе, а после возвращения папы с работы — покататься на велосипедах по поселку.  И в гости к многочисленным родственникам ходить тоже любят. Егора не прячут, не скрывают, спокойно водят в садик с остальными детьми. Такого веселого и неулыбчивого одновременно.

«Поселок наш маленький, с синдромом Мёбиуса мы одни, но все привыкли и даже внимания не обращают. Только фотографы говорят: «До чего же у вас серьезный парень растет, совсем не улыбается». Мы отвечаем: «А вот такой он у нас».

Саша объясняет, что поставить диагноз им долго не могли. Лечились у невролога, ходили на массажи и физиопроцедуры. А потом, когда в полгодика Егорка впервые заливисто захохотал, но ни один нерв на его лице не дрогнул — дрогнули родители. И поехали в Красноярск.

«Сидим в коридоре в больнице, доктор идет мимо. Взгляд на Егора бросила и сразу: «О, ребята, да у вас синдром Мебиуса. Слюни текут? Грудь в роддоме не смог взять? Косоглазие? Проходите в кабинет».

Мама с папой потом многое о патологии узнавали из интернета, сопоставляли и привыкали к мысли, что парализованное лицо — лишь цветочки. Косоглазие, конечно, убрали, а в остальном пока подвижек никаких. Егор, например, пьет чай, с шумом втягивая содержимое кружки, иначе все выльется наружу через несмыкающиеся губы. А в ветреную или солнечную погоду у него постоянно слезятся и гноятся глаза. Мальчик не может моргать, поэтому пересыхает роговица и травмируется зрение. Пока спасают очки и капли для глаз. Говорит Егор невнятно, особенно трудно ему даются звуки, для произношения которых нужно вытянуть губы трубочкой. Он ведь не только трубочкой не умеет — вообще никак не может.

А еще Егор растет. Детский сад, где все его любят и принимают, сменит школа, потом начнется взрослая жизнь. А там, как известно, встречают по одежке, да по улыбке, которой у Егора нет и никогда не было.

Доктор, успешно оперирующий самые сложные лицевые параличи и обещавший помочь и Егору, однажды сказал, что мимика человеку обязательно нужна — для коммуникации, общения, дружбы. Для нормальной жизни, в конце концов. Так вот первый шаг к этой самой нормальной жизни — операция по пересадке нервов из ноги Егора в его щеки. Тонкие ниточки приживутся в тканях, прорастут и, подобно электрическим проводам, будут передавать сигналы мышцам, которые врач подсадит в щеки мальчика позже.

Смайлик, смайлик, смайлик. Так просто улыбаться, когда умеешь.

Мы открываем сбор на первый этап лечения Егора, чтобы улыбок в его жизни было очень много.

Мнение эксперта

Новиков Михаил Леонидович, пластический и реконструктивный хирург, клиника «Мотус», г. Ярославль:

У мальчика синдром Мёбиуса. Это заболевание развивается вследствие нарушения развития плода. Для данного синдрома характерно проявление на лице полного лицевого паралича. У таких детей отсутствует мимика, наблюдается нарушение отведения глаз в сторону с обеих сторон. Наша задача состоит в том, чтобы восстановить ребёнку мимику, дать ему инструмент для невербального общения, чтобы он мог своевременно реагировать на окружающую его обстановку. В данном случае необходима реконструктивная операция по восстановлению мимики, которая поможет ребенку, в первую очередь, в социальной адаптации. Лечение состоит из двух этапов. Каждая сторона лица оперируется с интервалом примерно в три месяца, мы выполняем микрохирургическую пересадку фрагмента стройной мышцы бедра на лицо, мы берем участок мышцы и моделируем его, сшиваем сосуды мышцы с сосудами лица. Обычно у детей в возрасте 3,5-4 лет сосуды не превышают в диаметре 0,5-0,7 мм. Нерв мышцы также сшивается с нервом жевательных мышц. При этом жевание не нарушается, этот нерв даёт хорошую иннервацию. Примерно через 2,5 месяца мышца начинает сокращаться и ребенок начинает управлять этой мышцей: сначала посредством смыкания зубов. Потом, посредством упражнений и тренировок, пациентам удается выработать высокий автоматизм, таким образом, что они могут воспроизводить мимику не сжимая зубы. Вторая операция точно такая же, зеркальная, выполняется примерно через 3 месяца после первой. Таким образом, ребенок получает мимику, безусловно, она неидеальна, но она существенно меняется в лучшую сторону. Дети активно используют эту мимику для своего повседневного общения.

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.