Пять лет назад мы рассказали вам историю Лизы Сазоновой. Девочки из Мытищ, которой амниотические перетяжки, волокнистые нити в мамином животе изувечили лицо. Требовалась срочная операция, и вы помогли. Сегодня ей снова нужна наша помощь.
Дата помощи: 25.01.2023
Чем помогли: 391 000 рублей на оплату оперативного лечения в ООО «Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области»
Пять лет назад мы рассказали вам историю Лизы Сазоновой. Девочки из Мытищ, которой амниотические перетяжки, волокнистые нити в мамином животе изувечили лицо. Требовалась срочная операция, и вы помогли. А потом долго спрашивали: «Как там Лиза?» Отвечаем: хорошо, но ей снова нужна наша помощь.
Кто не читал историю Лизы Сазоновой и не видел ее детские фото, оторопеет, рассматривая ее теперешнюю и, наверное, отведет взгляд. А кто не выпускал Лизу из памяти эти годы, улыбнется: все намного лучше. На те шестилетней давности фотографии смотреть было намного больнее: носик на лобике, зубки над губой, глаза без век… А на этих Лиза, без трех месяцев первоклашка, уже улыбается нам в ответ.
Какая по счету будет операция? Алина отсчитывает от Рождества, когда дочь появилась на свет. Ей тогда соорудили веки из лоскутов собственной кожи, а потом, чтобы сохранить глазные яблоки (про зрение речь даже не шла), их зашили. И Лиза с зашитыми глазами жила очень долго. Училась на ощупь собирать пирамидку, огибать угол кроватки, забираться к дедушке на колени. Думали, это она интуитивно, каким-то шестым чувством ощущает опасность, исходящую от порога, ребра столешницы, пока не поняли – даже с зашитыми глазами девочка видит силуэты и тени. Врач потом сказал: Лизины слезы были особенными. Они растворили хирургическую нить, и на одном глазу образовалась щелочка – крошечное окно в большой мир.
В 3,5 года Лизе расшили левый глаз. Он оказался, как у мамы, карим и видел на целых 30 процентов. Лиза смогла даже пойти в специализированный детский сад, на вокал и в бассейн. А в пять лет расшили правый. Он из-за большого бельма был голубым, как у папы. «Этот глаз не видит и видеть не будет», – убежденно сказали врачи. А Алина упрямо завязала единственный видящий карий глаз и пустила дочку по комнате. Лиза не споткнулась и взяла в руки игрушку.
«Когда Лиза пошла в садик, я начала посещать психолога. Очень боялась – как она там? Не обидит ли кто? Но дети ее приняли. Психолог меня тогда успокоила: «Не переживайте. Тут ведь у всех ребят проблемы со зрением, и Лиза для них – всего лишь размытое пятно».
В сентябре Лизе в школу, где учатся обычные дети. И что тогда? «Не привыкайте к Лизе, она изменится», – попросила Алина будущих одноклассников дочки на собрании. А сама тогда подумала: а надо ли что-то еще менять в Лизе, когда они с мужем и так любят ее всем сердцем? Любая операция – это риск задеть зоны роста в лице, а мгновенного и кардинального преображения ждать не приходится.
«Мы были в детской позиции. Хотели все и сразу. Думала, вот отдадут мне врачи Лизу из операционной, а она – уже как обычный ребенок. Мне ведь обещали: носик будет как у вас, только курносенький. После первой серьезной операции я увидела дочку и расплакалась. Как же так? Как будто ничего не поменялось!»
Но Лиза меняется – незаметно, неуловимо. Сначала нос немного опустился вниз, потом хирурги сформировали верхнюю губу. Прошло время и Алина рассмотрела в малышке свои брови, улыбку и даже форму черепа. «Конечно, Лиза не моя копия, она – мое продолжение». Просто чтобы это понять, надо всматриваться. И тогда становится совершенно очевидно – Лиза мила и очаровательна. Даже теперь. А дальше будет только лучше.
Пластический хирург Геннадий Гончаков, который когда-то уже воссоздавал Лизино лицо, ждет ее снова. Нужно опустить крылья носа, перераспределить ткани и, возможно, у Лизы наконец-то начнут полностью смыкаться веки (пока закрыть глаза не получается). А потом, в будущем, есть надежда убрать и бельмо с роговицы.
Однажды мы не узнаем Лизу. А пока не отводите от нее взгляд. Научитесь смотреть без боли и в какой-то момент вы рассмотрите очень важное – Лиза милая и хорошенькая. Даже теперь. А будет лучше. Ведь будет, правда?
Геннадий Васильевич Гончаков, Руководитель Института врожденных заболеваний челюстно-лицевой области, профессор, доктор медицинских наук, челюстно-лицевой хирург высшей категории.
Сейчас Лизе планируется провести операцию по закрытию дефекта глазной области, прилегающей к носу справа и слева (реконструктивная ринопластика, остеотомия пирамиды носа, коррекция крыльев носа). Операцию нужно сделать сейчас, так как девочке скоро идти в школу, а у нее значительный косметологический дефект лица. Операции у детей с такой патологией – сложные. Мы не знаем, как пройдет эта операция, надеемся, что сможем закрыть дефект в один этап. Использовать кожную пластику нецелесообразно, поэтому будут использоваться костно-хрящевая перегородка, костные и хрящевые структуры. В будущем девочке, скорее всего, потребуются еще операции, в частности, на глазную область, костная пластика.
Фото: Дарья Суханова
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
