Пять лет назад мы рассказали вам историю Лизы Сазоновой. Девочки из Мытищ, которой амниотические перетяжки, волокнистые нити в мамином животе изувечили лицо. Требовалась срочная операция, и вы помогли. Сегодня ей снова нужна наша помощь.
Дата помощи: 25.01.2023
Чем помогли: 391 000 рублей на оплату оперативного лечения в ООО «Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области»
Пять лет назад мы рассказали вам историю Лизы Сазоновой. Девочки из Мытищ, которой амниотические перетяжки, волокнистые нити в мамином животе изувечили лицо. Требовалась срочная операция, и вы помогли. А потом долго спрашивали: «Как там Лиза?» Отвечаем: хорошо, но ей снова нужна наша помощь.
Кто не читал историю Лизы Сазоновой и не видел ее детские фото, оторопеет, рассматривая ее теперешнюю и, наверное, отведет взгляд. А кто не выпускал Лизу из памяти эти годы, улыбнется: все намного лучше. На те шестилетней давности фотографии смотреть было намного больнее: носик на лобике, зубки над губой, глаза без век… А на этих Лиза, без трех месяцев первоклашка, уже улыбается нам в ответ.
Какая по счету будет операция? Алина отсчитывает от Рождества, когда дочь появилась на свет. Ей тогда соорудили веки из лоскутов собственной кожи, а потом, чтобы сохранить глазные яблоки (про зрение речь даже не шла), их зашили. И Лиза с зашитыми глазами жила очень долго. Училась на ощупь собирать пирамидку, огибать угол кроватки, забираться к дедушке на колени. Думали, это она интуитивно, каким-то шестым чувством ощущает опасность, исходящую от порога, ребра столешницы, пока не поняли – даже с зашитыми глазами девочка видит силуэты и тени. Врач потом сказал: Лизины слезы были особенными. Они растворили хирургическую нить, и на одном глазу образовалась щелочка – крошечное окно в большой мир.
В 3,5 года Лизе расшили левый глаз. Он оказался, как у мамы, карим и видел на целых 30 процентов. Лиза смогла даже пойти в специализированный детский сад, на вокал и в бассейн. А в пять лет расшили правый. Он из-за большого бельма был голубым, как у папы. «Этот глаз не видит и видеть не будет», – убежденно сказали врачи. А Алина упрямо завязала единственный видящий карий глаз и пустила дочку по комнате. Лиза не споткнулась и взяла в руки игрушку.
«Когда Лиза пошла в садик, я начала посещать психолога. Очень боялась – как она там? Не обидит ли кто? Но дети ее приняли. Психолог меня тогда успокоила: «Не переживайте. Тут ведь у всех ребят проблемы со зрением, и Лиза для них – всего лишь размытое пятно».
В сентябре Лизе в школу, где учатся обычные дети. И что тогда? «Не привыкайте к Лизе, она изменится», – попросила Алина будущих одноклассников дочки на собрании. А сама тогда подумала: а надо ли что-то еще менять в Лизе, когда они с мужем и так любят ее всем сердцем? Любая операция – это риск задеть зоны роста в лице, а мгновенного и кардинального преображения ждать не приходится.
«Мы были в детской позиции. Хотели все и сразу. Думала, вот отдадут мне врачи Лизу из операционной, а она – уже как обычный ребенок. Мне ведь обещали: носик будет как у вас, только курносенький. После первой серьезной операции я увидела дочку и расплакалась. Как же так? Как будто ничего не поменялось!»
Но Лиза меняется – незаметно, неуловимо. Сначала нос немного опустился вниз, потом хирурги сформировали верхнюю губу. Прошло время и Алина рассмотрела в малышке свои брови, улыбку и даже форму черепа. «Конечно, Лиза не моя копия, она – мое продолжение». Просто чтобы это понять, надо всматриваться. И тогда становится совершенно очевидно – Лиза мила и очаровательна. Даже теперь. А дальше будет только лучше.
Пластический хирург Геннадий Гончаков, который когда-то уже воссоздавал Лизино лицо, ждет ее снова. Нужно опустить крылья носа, перераспределить ткани и, возможно, у Лизы наконец-то начнут полностью смыкаться веки (пока закрыть глаза не получается). А потом, в будущем, есть надежда убрать и бельмо с роговицы.
Однажды мы не узнаем Лизу. А пока не отводите от нее взгляд. Научитесь смотреть без боли и в какой-то момент вы рассмотрите очень важное – Лиза милая и хорошенькая. Даже теперь. А будет лучше. Ведь будет, правда?
Геннадий Васильевич Гончаков, Руководитель Института врожденных заболеваний челюстно-лицевой области, профессор, доктор медицинских наук, челюстно-лицевой хирург высшей категории.
Сейчас Лизе планируется провести операцию по закрытию дефекта глазной области, прилегающей к носу справа и слева (реконструктивная ринопластика, остеотомия пирамиды носа, коррекция крыльев носа). Операцию нужно сделать сейчас, так как девочке скоро идти в школу, а у нее значительный косметологический дефект лица. Операции у детей с такой патологией – сложные. Мы не знаем, как пройдет эта операция, надеемся, что сможем закрыть дефект в один этап. Использовать кожную пластику нецелесообразно, поэтому будут использоваться костно-хрящевая перегородка, костные и хрящевые структуры. В будущем девочке, скорее всего, потребуются еще операции, в частности, на глазную область, костная пластика.
Фото: Дарья Суханова
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
