Пять лет назад мы рассказали вам историю Лизы Сазоновой. Девочки из Мытищ, которой амниотические перетяжки, волокнистые нити в мамином животе изувечили лицо. Требовалась срочная операция, и вы помогли. Сегодня ей снова нужна наша помощь.
Дата помощи: 25.01.2023
Чем помогли: 391 000 рублей на оплату оперативного лечения в ООО «Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области»
Пять лет назад мы рассказали вам историю Лизы Сазоновой. Девочки из Мытищ, которой амниотические перетяжки, волокнистые нити в мамином животе изувечили лицо. Требовалась срочная операция, и вы помогли. А потом долго спрашивали: «Как там Лиза?» Отвечаем: хорошо, но ей снова нужна наша помощь.
Кто не читал историю Лизы Сазоновой и не видел ее детские фото, оторопеет, рассматривая ее теперешнюю и, наверное, отведет взгляд. А кто не выпускал Лизу из памяти эти годы, улыбнется: все намного лучше. На те шестилетней давности фотографии смотреть было намного больнее: носик на лобике, зубки над губой, глаза без век… А на этих Лиза, без трех месяцев первоклашка, уже улыбается нам в ответ.
Какая по счету будет операция? Алина отсчитывает от Рождества, когда дочь появилась на свет. Ей тогда соорудили веки из лоскутов собственной кожи, а потом, чтобы сохранить глазные яблоки (про зрение речь даже не шла), их зашили. И Лиза с зашитыми глазами жила очень долго. Училась на ощупь собирать пирамидку, огибать угол кроватки, забираться к дедушке на колени. Думали, это она интуитивно, каким-то шестым чувством ощущает опасность, исходящую от порога, ребра столешницы, пока не поняли – даже с зашитыми глазами девочка видит силуэты и тени. Врач потом сказал: Лизины слезы были особенными. Они растворили хирургическую нить, и на одном глазу образовалась щелочка – крошечное окно в большой мир.
В 3,5 года Лизе расшили левый глаз. Он оказался, как у мамы, карим и видел на целых 30 процентов. Лиза смогла даже пойти в специализированный детский сад, на вокал и в бассейн. А в пять лет расшили правый. Он из-за большого бельма был голубым, как у папы. «Этот глаз не видит и видеть не будет», – убежденно сказали врачи. А Алина упрямо завязала единственный видящий карий глаз и пустила дочку по комнате. Лиза не споткнулась и взяла в руки игрушку.
«Когда Лиза пошла в садик, я начала посещать психолога. Очень боялась – как она там? Не обидит ли кто? Но дети ее приняли. Психолог меня тогда успокоила: «Не переживайте. Тут ведь у всех ребят проблемы со зрением, и Лиза для них – всего лишь размытое пятно».
В сентябре Лизе в школу, где учатся обычные дети. И что тогда? «Не привыкайте к Лизе, она изменится», – попросила Алина будущих одноклассников дочки на собрании. А сама тогда подумала: а надо ли что-то еще менять в Лизе, когда они с мужем и так любят ее всем сердцем? Любая операция – это риск задеть зоны роста в лице, а мгновенного и кардинального преображения ждать не приходится.
«Мы были в детской позиции. Хотели все и сразу. Думала, вот отдадут мне врачи Лизу из операционной, а она – уже как обычный ребенок. Мне ведь обещали: носик будет как у вас, только курносенький. После первой серьезной операции я увидела дочку и расплакалась. Как же так? Как будто ничего не поменялось!»
Но Лиза меняется – незаметно, неуловимо. Сначала нос немного опустился вниз, потом хирурги сформировали верхнюю губу. Прошло время и Алина рассмотрела в малышке свои брови, улыбку и даже форму черепа. «Конечно, Лиза не моя копия, она – мое продолжение». Просто чтобы это понять, надо всматриваться. И тогда становится совершенно очевидно – Лиза мила и очаровательна. Даже теперь. А дальше будет только лучше.
Пластический хирург Геннадий Гончаков, который когда-то уже воссоздавал Лизино лицо, ждет ее снова. Нужно опустить крылья носа, перераспределить ткани и, возможно, у Лизы наконец-то начнут полностью смыкаться веки (пока закрыть глаза не получается). А потом, в будущем, есть надежда убрать и бельмо с роговицы.
Однажды мы не узнаем Лизу. А пока не отводите от нее взгляд. Научитесь смотреть без боли и в какой-то момент вы рассмотрите очень важное – Лиза милая и хорошенькая. Даже теперь. А будет лучше. Ведь будет, правда?
Геннадий Васильевич Гончаков, Руководитель Института врожденных заболеваний челюстно-лицевой области, профессор, доктор медицинских наук, челюстно-лицевой хирург высшей категории.
Сейчас Лизе планируется провести операцию по закрытию дефекта глазной области, прилегающей к носу справа и слева (реконструктивная ринопластика, остеотомия пирамиды носа, коррекция крыльев носа). Операцию нужно сделать сейчас, так как девочке скоро идти в школу, а у нее значительный косметологический дефект лица. Операции у детей с такой патологией – сложные. Мы не знаем, как пройдет эта операция, надеемся, что сможем закрыть дефект в один этап. Использовать кожную пластику нецелесообразно, поэтому будут использоваться костно-хрящевая перегородка, костные и хрящевые структуры. В будущем девочке, скорее всего, потребуются еще операции, в частности, на глазную область, костная пластика.
Фото: Дарья Суханова
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
