Эльназ Кашапов

Сердце эльфа

В семье Ленары и Расыха Кашаповых из татарского села Тимяшево — пять больших и маленьких эльфов: Эльмир, Эльнара, Эльвира, Эльназ и Эльзалия. Ленара четверть века назад решила всем своим детям давать имена, начинающиеся на букву «э». Согласно татарской традиции — это на удачу.

«Я их так и называю: мои эльфы. Помните, мультики такие были про необычных, будто не от мира сего героев. И наши детки все замечательные, способные, хорошо учатся, помогают нам с отцом».

Все, кроме Эльназа… У эльфа под номером четыре совсем не сказочная беда — больное сердце. Нет, 7-летний мальчик не чувствует боли. Ни боли, ни радости, ни сил, ни детского озорства — ничего не чувствует. И хотел бы помогать родителям наравне с братом и сестренками, но ему ничего, кроме прополки сорняков в огороде и неспешной прогулки на пастбище за коровами Машкой и Карамелькой, не доверяют.

«Сын все время уставший. Прошел немного — и сил нет. Однажды даже не смог подняться на второй этаж по лестнице», — рассказывает Ленара.

Из развлечений у мальчика остаются алмазная мозаика и телефон. Эльназ — единственный ребенок в многодетной семье Кашаповых, который к окончанию первого класса так и не научился читать и считать («Старшая дочка всего с одной четверкой школу закончила, средняя углубленно изучает английский»). Врачи говорят о задержке развития, а учителя предлагают перевести мальчика в спецшколу. Так вышло отчасти потому, что целый год ребенок провел в больницах. Но есть и другая причина: у Эльназа нет сил даже учиться, а его память — будто дырявая корзина, в которой не сохранить ни стишок, ни задачку.

Но сейчас перед врачами стоит задача посложнее — сохранить самого Эльназа.

В три годика Эльназ впервые потерял сознание в детском саду во время зарядки. Воспитатели сначала подумали, что он споткнулся и упал, а когда увидели, что ребенок не дышит, вызвали скорую и родителей. Потом было еще шесть таких же внезапных обмороков и долгий поиск диагноза.

«Казань от нас в шести часах езды. Но даже там подозревали не сердце, а эпилепсию. Наверное, проверяй я сына более тщательно, узнали бы про диагноз раньше, но на руках тогда была трехмесячная Эльзалия и прикованная к кровати свекровь», — говорит Ленара.

Правильный диагноз Эльназу поставили только в прошлом году, в Москве. Объяснили родителям то, о чем они уже и сами догадывались: если не сделать операцию по денервации сердца, их сына в один прекрасный день может просто не стать. Операция платная и для Кашаповых невероятно дорогая. А тянуть с ней — все равно что ходить по ниточке над пропастью. Эльназа отстранили от физкультуры в школе, но как объяснить семилетнему ребенку, что нельзя ему кататься на велосипеде, гонять на самокате, пусть даже из последних сил? Никак.

Зато мы можем сделать так, чтобы очередная детская игра или велосипедная прогулка не закончилась для ребенка обмороком. Одна операция — и родители будут спокойны за сына. Его сердце больше не остановится, а жизнь будет в безопасности. Поможем.

Мнение эксперта

Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:

Катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия характеризуется учащенным ритмом сердца, который может привести к остановке сердца. У мальчика уже было несколько эпизодов потери сознания и учитывая сохраняющиеся желудочковые нарушения ритма сердца по данным функциональных методов обследования, показана операция – видеоассистированная торакоспопическая левосторонняя сипатэктомия. Задача симпатэктомии — провести денервацию – выборочно удалить нервные узлы, от которых нервы идут к сердцу. Это позволяет снизить количество аритмических событий у пациента на 80-90%.

Фото: Сергей Рыжиков

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.