Диагноз Эльназу поставили только в прошлом году. Ситуация серьёзная. Если не сделать операцию по денервации сердца, мальчика в один прекрасный день может просто не стать. Операция платная и для Кашаповых невероятно дорогая. А тянуть с ней — все равно что ходить по ниточке над пропастью.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
В семье Ленары и Расыха Кашаповых из татарского села Тимяшево — пять больших и маленьких эльфов: Эльмир, Эльнара, Эльвира, Эльназ и Эльзалия. Ленара четверть века назад решила всем своим детям давать имена, начинающиеся на букву «э». Согласно татарской традиции — это на удачу.
«Я их так и называю: мои эльфы. Помните, мультики такие были про необычных, будто не от мира сего героев. И наши детки все замечательные, способные, хорошо учатся, помогают нам с отцом».
Все, кроме Эльназа… У эльфа под номером четыре совсем не сказочная беда — больное сердце. Нет, 7-летний мальчик не чувствует боли. Ни боли, ни радости, ни сил, ни детского озорства — ничего не чувствует. И хотел бы помогать родителям наравне с братом и сестренками, но ему ничего, кроме прополки сорняков в огороде и неспешной прогулки на пастбище за коровами Машкой и Карамелькой, не доверяют.
«Сын все время уставший. Прошел немного — и сил нет. Однажды даже не смог подняться на второй этаж по лестнице», — рассказывает Ленара.
Из развлечений у мальчика остаются алмазная мозаика и телефон. Эльназ — единственный ребенок в многодетной семье Кашаповых, который к окончанию первого класса так и не научился читать и считать («Старшая дочка всего с одной четверкой школу закончила, средняя углубленно изучает английский»). Врачи говорят о задержке развития, а учителя предлагают перевести мальчика в спецшколу. Так вышло отчасти потому, что целый год ребенок провел в больницах. Но есть и другая причина: у Эльназа нет сил даже учиться, а его память — будто дырявая корзина, в которой не сохранить ни стишок, ни задачку.
Но сейчас перед врачами стоит задача посложнее — сохранить самого Эльназа.
В три годика Эльназ впервые потерял сознание в детском саду во время зарядки. Воспитатели сначала подумали, что он споткнулся и упал, а когда увидели, что ребенок не дышит, вызвали скорую и родителей. Потом было еще шесть таких же внезапных обмороков и долгий поиск диагноза.
«Казань от нас в шести часах езды. Но даже там подозревали не сердце, а эпилепсию. Наверное, проверяй я сына более тщательно, узнали бы про диагноз раньше, но на руках тогда была трехмесячная Эльзалия и прикованная к кровати свекровь», — говорит Ленара.
Правильный диагноз Эльназу поставили только в прошлом году, в Москве. Объяснили родителям то, о чем они уже и сами догадывались: если не сделать операцию по денервации сердца, их сына в один прекрасный день может просто не стать. Операция платная и для Кашаповых невероятно дорогая. А тянуть с ней — все равно что ходить по ниточке над пропастью. Эльназа отстранили от физкультуры в школе, но как объяснить семилетнему ребенку, что нельзя ему кататься на велосипеде, гонять на самокате, пусть даже из последних сил? Никак.
Зато мы можем сделать так, чтобы очередная детская игра или велосипедная прогулка не закончилась для ребенка обмороком. Одна операция — и родители будут спокойны за сына. Его сердце больше не остановится, а жизнь будет в безопасности. Поможем.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия характеризуется учащенным ритмом сердца, который может привести к остановке сердца. У мальчика уже было несколько эпизодов потери сознания и учитывая сохраняющиеся желудочковые нарушения ритма сердца по данным функциональных методов обследования, показана операция – видеоассистированная торакоспопическая левосторонняя сипатэктомия. Задача симпатэктомии — провести денервацию – выборочно удалить нервные узлы, от которых нервы идут к сердцу. Это позволяет снизить количество аритмических событий у пациента на 80-90%.
Фото: Сергей Рыжиков
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
