Несколько месяцев назад врачи поставили Эмине диагноз – легочная гипертензия. Давление в легочной артерии в пять раз превышало норму. Любое движение и даже обычная ходьба вызывали одышку и усталость, а еще заставляли сердце работать на износ. Девочке прописали шесть препаратов и шесть ежедневных ингаляций. Необходима помощь в оплате лекарств.
Дата помощи: 10.07.2023
Чем помогли: 306 318 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит» и «Апбрави»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba и портал Mos.ru!
Эмине любит читать детективы, и сама пишет истории в этом жанре. То, что с ней случилось, тоже своего рода детективная история с разоблачением. У здоровой Эмине украли силы. Найти болезнь помогли врачи, а вот лекарство от нее только предстоит раздобыть.
Началось все так. Зимой Эмине начала жаловаться на усталость. После школы падала на диван буквально без сил. При этом детское сердце стучало с такой силой, словно хотело вырываться из груди. Сусанна, как медик, сразу заподозрила неладное и повела дочь на обследование. После первой кардиограммы Эми госпитализировали.
Так несколько месяцев назад врачи поставили 12-летней девочке диагноз – легочная гипертензия. Давление в легочной артерии в пять раз превышало норму. Любое движение и даже обычная ходьба вызывало одышку и усталость, а еще заставляло сердце работать на износ.
В поисках подходящего лечения родители Эмине доехали до Москвы. Состояние девочки ухудшалось настолько стремительно, что она уже не могла самостоятельно сделать пару десятков шагов. Пришлось пересесть в инвалидную коляску. К тому времени детское сердце анатомически изменилось и стало функционировать неполноценно. Без правильно подобранной терапии жизнь ребенка – под угрозой.
После множественных консультации врачи прописали Эми шесть препаратов и шесть ежедневных ингаляций. Давление в артерии стало медленно падать, состояние девочки стабилизировалось. Но прием лекарств нельзя прерывать и отменять.
Сейчас родителям предстоит оформить инвалидность дочке и подать документы, чтобы эти лекарства государство им выдавало бесплатно. На все эти процедуры нужно время, которого у Эми, увы, нет.
Болезнь дочери полностью перевернула жизнь семьи. Теперь в ней множество ограничений и запретов, главное из которых касается школы, где Эми — одна из лучших учениц в классе. Сусанна знает, что дочь должна быть под постоянным присмотром. Ее нельзя оставлять одну ни дома, ни на прогулке.
С 1 сентября придется перейти на домашнее обучение. Эмине радует одно: ограничения не затронули ее любимое занятие. Она продолжит писать детектив, главная героиня которого – такая же девочка, как и она — веселая и остроумная. Ей под силу разгадать любые загадки и пройти любые трудности, если рядом будем мы с вами.
Давайте поможем Эмине!
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную