Несколько месяцев назад врачи поставили Эмине диагноз – легочная гипертензия. Давление в легочной артерии в пять раз превышало норму. Любое движение и даже обычная ходьба вызывали одышку и усталость, а еще заставляли сердце работать на износ. Девочке прописали шесть препаратов и шесть ежедневных ингаляций. Необходима помощь в оплате лекарств.
Дата помощи: 10.07.2023
Чем помогли: 306 318 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит» и «Апбрави»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba и портал Mos.ru!
Эмине любит читать детективы, и сама пишет истории в этом жанре. То, что с ней случилось, тоже своего рода детективная история с разоблачением. У здоровой Эмине украли силы. Найти болезнь помогли врачи, а вот лекарство от нее только предстоит раздобыть.
Началось все так. Зимой Эмине начала жаловаться на усталость. После школы падала на диван буквально без сил. При этом детское сердце стучало с такой силой, словно хотело вырываться из груди. Сусанна, как медик, сразу заподозрила неладное и повела дочь на обследование. После первой кардиограммы Эми госпитализировали.
Так несколько месяцев назад врачи поставили 12-летней девочке диагноз – легочная гипертензия. Давление в легочной артерии в пять раз превышало норму. Любое движение и даже обычная ходьба вызывало одышку и усталость, а еще заставляло сердце работать на износ.
В поисках подходящего лечения родители Эмине доехали до Москвы. Состояние девочки ухудшалось настолько стремительно, что она уже не могла самостоятельно сделать пару десятков шагов. Пришлось пересесть в инвалидную коляску. К тому времени детское сердце анатомически изменилось и стало функционировать неполноценно. Без правильно подобранной терапии жизнь ребенка – под угрозой.
После множественных консультации врачи прописали Эми шесть препаратов и шесть ежедневных ингаляций. Давление в артерии стало медленно падать, состояние девочки стабилизировалось. Но прием лекарств нельзя прерывать и отменять.
Сейчас родителям предстоит оформить инвалидность дочке и подать документы, чтобы эти лекарства государство им выдавало бесплатно. На все эти процедуры нужно время, которого у Эми, увы, нет.
Болезнь дочери полностью перевернула жизнь семьи. Теперь в ней множество ограничений и запретов, главное из которых касается школы, где Эми — одна из лучших учениц в классе. Сусанна знает, что дочь должна быть под постоянным присмотром. Ее нельзя оставлять одну ни дома, ни на прогулке.
С 1 сентября придется перейти на домашнее обучение. Эмине радует одно: ограничения не затронули ее любимое занятие. Она продолжит писать детектив, главная героиня которого – такая же девочка, как и она — веселая и остроумная. Ей под силу разгадать любые загадки и пройти любые трудности, если рядом будем мы с вами.
Давайте поможем Эмине!
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную