Несколько месяцев назад врачи поставили Эмине диагноз – легочная гипертензия. Давление в легочной артерии в пять раз превышало норму. Любое движение и даже обычная ходьба вызывали одышку и усталость, а еще заставляли сердце работать на износ. Девочке прописали шесть препаратов и шесть ежедневных ингаляций. Необходима помощь в оплате лекарств.
Дата помощи: 10.07.2023
Чем помогли: 306 318 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит» и «Апбрави»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba и портал Mos.ru!
Эмине любит читать детективы, и сама пишет истории в этом жанре. То, что с ней случилось, тоже своего рода детективная история с разоблачением. У здоровой Эмине украли силы. Найти болезнь помогли врачи, а вот лекарство от нее только предстоит раздобыть.
Началось все так. Зимой Эмине начала жаловаться на усталость. После школы падала на диван буквально без сил. При этом детское сердце стучало с такой силой, словно хотело вырываться из груди. Сусанна, как медик, сразу заподозрила неладное и повела дочь на обследование. После первой кардиограммы Эми госпитализировали.
Так несколько месяцев назад врачи поставили 12-летней девочке диагноз – легочная гипертензия. Давление в легочной артерии в пять раз превышало норму. Любое движение и даже обычная ходьба вызывало одышку и усталость, а еще заставляло сердце работать на износ.
В поисках подходящего лечения родители Эмине доехали до Москвы. Состояние девочки ухудшалось настолько стремительно, что она уже не могла самостоятельно сделать пару десятков шагов. Пришлось пересесть в инвалидную коляску. К тому времени детское сердце анатомически изменилось и стало функционировать неполноценно. Без правильно подобранной терапии жизнь ребенка – под угрозой.
После множественных консультации врачи прописали Эми шесть препаратов и шесть ежедневных ингаляций. Давление в артерии стало медленно падать, состояние девочки стабилизировалось. Но прием лекарств нельзя прерывать и отменять.
Сейчас родителям предстоит оформить инвалидность дочке и подать документы, чтобы эти лекарства государство им выдавало бесплатно. На все эти процедуры нужно время, которого у Эми, увы, нет.
Болезнь дочери полностью перевернула жизнь семьи. Теперь в ней множество ограничений и запретов, главное из которых касается школы, где Эми — одна из лучших учениц в классе. Сусанна знает, что дочь должна быть под постоянным присмотром. Ее нельзя оставлять одну ни дома, ни на прогулке.
С 1 сентября придется перейти на домашнее обучение. Эмине радует одно: ограничения не затронули ее любимое занятие. Она продолжит писать детектив, главная героиня которого – такая же девочка, как и она — веселая и остроумная. Ей под силу разгадать любые загадки и пройти любые трудности, если рядом будем мы с вами.
Давайте поможем Эмине!
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную