У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Ева по привычке позирует на фото, выставляя правую ногу вперед и на носочек, как балерина. Под стопой — толстая подошва ортопедических ботинок с жестким, фиксирующим пятку задником. «Мам, как хочется обычные кроссовки», — иногда вздохнет она и украдкой попытается примерить Ленины шпильки.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Отдали в роддоме девочку. Обычную, такую же как тысячи других новорожденных: ручки-ножки крючком, носит пуговкой, глаза узенькие от отеков. Никто те руки и ноги внимательно не сравнивал, а мама их и рассмотреть-то в первые дни не успела.
«Обычно при нашем синдроме пальчики на ногах отсутствуют, а у Евы — были. Только ножки по длине разные, но у младенцев этот сантиметр в глаза не бросается. Вот и не поняли сразу. А я ведь в платной клинике во время беременности УЗИ делала: измеряли бедренную кость левой здоровой ноги, и эту же цифру записали и по правой. Никто не думал, что у ребенка редкое заболевание».
Только через несколько недель Лена подержала в руках крошечные ступни, сравнила — и заволновалась. А ей в поликлинике: «Да не выдумывайте, не переживайте! Но уж раз так волнуетесь, давайте запишем внепланово к ортопеду». И на приеме врач сказал: «У вас укорочение бедра, голени и стоп. Я с этим не сталкивался никогда. Вам бы к профильным специалистам». То, что у младенца не сформировалась малая берцовая кость, а вместо нее образовался фиброзный тяж, который скручивал ножку серпом — узнали позже, когда сделали рентген. Врачи забегали по коридорам, начали искать профессоров, изучать снимки.
«А нам, нам-то что делать с этим?» — спрашивала Лена. Ей отвечали — ничего. Ждать до шести лет, а потом оперировать и вытягивать короткую ножку аппаратом Илизарова. Сейчас Лене страшно подумать, что было бы с Евой, успокойся она тогда на первом врачебном мнении.
«В те дни я случайно наткнулась на статью в газете. Там собирали на операцию для девочки с точно таким же диагнозом. Внизу был телефон ее мамы. Позвонила. Оказывается, они тоже ждали шесть лет, а потом после неудачного лечения остались с раздробленной ногой и перспективой полной ампутации. Собирали им кость заново уже в Дубае. Оперировал доктор Людвиг Шверинг», — рассказывает Лена. К этому же самому врачу, собрав все сбережения и заняв денег у родственников, она повезла и свою Еву. Хирург спас тазобедренный сустав ребенка (у Евы выявили его дисплазию), выровнял искривленную стопу, вставил в колено пластинку, чтобы не было потом иксобразных ножек. А еще он иссек фиброзный тяж. С ним бы к шести годам не только об одинаковых ногах речь не шла — Ева вообще вряд ли смогла бы ходить.
Когда одна нога обогнала другую на целых шесть сантиметров, начались операции уже по удлинению правого бедра. Гораздо более щадящие и легкие, чем ношение аппарата Илизарова. Еве сломали короткую косточку и, зафиксировав ее концы друг напротив друга специальным аппаратом, стали удлинять ножку за счет нарастающей костной мозоли. В течение двух месяцев мама подкручивала винтики, вытягивая конструкцию буквально по одному миллиметру. Ева плакала по ночам. Растягивалась кожа, сухожилия, мышцы, но кость росла. И выросла на целых шесть сантиметров.
У Зориных в ту пору родилась вторая дочь, Богдана. С ней оставалась бабушка, а папа брал на работе займы, выкручивался с подработками, кормил семью.
После последней операции Ева вернулась в садик и даже ходила там в кружок чирлидинга — нога выдерживала тренировки. Сейчас Ева заканчивает четвертый класс, увлекается рисованием, игрой на фортепиано, детским фитнесом и плаванием. Она даже на уроках физкультуры быстрее всех лазает по канату! Еще Ева на секцию бокса просилась, но именно этот вид спорта, провожая свою пациентку домой, запретил доктор Шверинг.
За эти годы она сильно вытянулась и догнала маму. Поэтому и разница по ногам снова вернулась к первоначальной отметке — шесть сантиметров. Но, к счастью, для исправления разницы даже за рубеж теперь лететь не нужно. В России Зориным тоже могут сделать аналогичную операцию. Поломают кость, установят внутрь ноги штифт, а снаружи — легкий аппарат. И мама снова будет каждый день подкручивать его на один миллиметр. Приближая дочку к мечте о танцах и одинаковых кроссовках, а себя — к мысли, что все у ее ребенка будет хорошо.
Когда-нибудь Ева перестанет расти и одной большой проблемой в ее жизни станет меньше. А пока ей очень нужна операция и наша помощь.
Цуканов Владимир Евгеньевич, травматолог, ортопед, хирург, МЦ «Свой метод» г. Москва:
Еве планируется операция по выравниванию длинны конечности за счет удлинения короткой конечности. Обычно в таких случаях используют аппарат Илизарова (но его необходимо носить как минимум около года, что может быть очень сложно длля пациента и ведет к большому риску осложнений). Мы же планируем установить аппарат внешней фиксации нашей конструкции и внутренний стержневой титановый имплантат. В таком случае аппарат необходимо носить всего 40-50 дней в зависимости от имеющегося укорочения и далее его снимают, что удобно и максимально безопасно для пациента. Также при данной операции делается минимальное количество разрезов. Одномоментно у данного пациента планируется сделать операцию для коррекции эквинусной установки стопы связанной с укорочением конечности — для этого будет проведена еще одна операция по удлинению ахиллова сухожилия.
Фото: Мария Зыкова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь ЕвеУ Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вскоре после рождения у Паши развился энтероколит, и хирургам пришлось удалить большую часть кишечника. Обычные смеси не усваивались, ребенок не рос и постоянно был голодным. Столичные врачи установили Паше венозный катетер «бровиак» и начали «кормить» через вену специальными растворами. С тех пор Паша растёт и развивается наравне со сверстниками. В будущем есть шанс на операцию по реконструкции кишечника, а пока мальчику нужна наша помощь с покупкой спецпитания и расходников для капельниц.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную