У Евдокии тяжёлая форма болезни Крона. Целый год девочка живет с нестерпимой болью. Ей жизненно необходим генно-инженерный препарат «Хумира».
Дата помощи: 25.10.2021
Чем помогли: 340 125 рублей на оплату лекарственных препаратов
«Хумира» и «Салофальк»
14-летняя Евдокия Казаченко на прошлой неделе получила паспорт. На радостях она даже расцеловала его бордовую, с золотым оттиском обложку. Теперь они с папой Степаном, по возрасту больше годящимся ей в дедушки, могут купить билеты на поезд, чтоб попасть к московским врачам, а потом вернуться домой. Еще недавно Степану пришлось уговаривать начальника вокзала, тряся толстой кипой медицинских выписок, пустить их с дочкой в вагон по свидетельству о рождении. 14 лет Евдокии исполнилось в Москве, отметили событие в больничной палате, а потом надо было как-то возвращаться в Саратов.
Еще с паспортом Казаченко смогут оформить инвалидность и получить лекарство, без которого жизнь девушки – сущий ад.
У Евдокии болезнь Крона. Малоизученная и неизлечимая патология: за последние два месяца – три операции на кишечнике. Она знает, что такое жить с колостомой, и как счастье полакомиться пирожным может обернуться экстренной госпитализацией. После последнего пирожного Евдокия угодила под нож хирурга.
«Мне больно, особенно в пояснице» — говорит девочка. Отец добавляет, что год назад у дочки начал расти горб, она похудела за год на 30 килограммов и почти не ходит. «Сначала Евдокия жаловалась на рези в животе, потом боли стали опоясывающими. Лечили гастрит, но становилось только хуже. Уговорил ее проглотить трубочку, сделали УЗИ. Наши врачи сказали, что впервые такое видят и заподозрили болезнь Крона. В Москве подтвердили диагноз и назначили лечение, которое я финансово не тяну», — рассказывает Степан Антонович.
Причины, по которой кишечник человека воспаляется во всех своих отделах и слоях, точно не установлены. Большинство исследователей считают, что заболевание носит аутоиммунный характер, но есть и генетическая предрасположенность. Факт остается фактом – вылечить болезнь Крона нельзя. Зато состояние девочки можно серьезно улучшить, а хроническую болезнь реально загнать в ремиссию диетой и лекарствами. При правильном лечении пациентки с болезнью Крона вырастают, выходят замуж и рожают детей. Без него – начинаются необратимые изменения ЖКТ, вплоть до свищей и сужения отделов кишечника.
Врачи настоятельно рекомендуют Евдокии препарат «Хумира». Его можно получить бесплатно от государства, если оформлена инвалидность. А Евдокия, напомним, только-только получила паспорт и подала документы в МСЭК. Прежде чем ей дадут группу и Казаченко получат лекарство, пройдет немало времени. Им срочно нужен запас «Хумиры» на эти недели и месяцы.
У Евдокии нет главного обезболивающего — мамы. 12 лет назад она уехала в другой город, обещала забрать дочек, да так и не вернулась. Есть только папа, который кроме Евдокии воспитывает 17-летнюю дочку Латвину и внуков от старшего сына – Соломона и Кристину. «Дети для меня — это самое ценное в жизни. Никому их не отдам», — повторяет Степан. Живут Казаченко в Саратове на съемной квартире. Оплачивать жилье помогает сын Степана. С миру по нитке – на жизнь и хлеб хватает, а на лекарства для Евдокии – нет.
Целый год девочка живет с нестерпимой болью. Ей очень срочно нужна наша поддержка, чтобы продержаться еще чуть-чуть. Давайте поможем!
Цимбалова Екатерина Георгиевна, зав. Отделением, врач-гастроэнтеролог Российской детской клинической больницы им. Н.И. Пирогова
“Девочка страдает болезнью Крона. Это тяжелое заболевание, поражающее желудочно-кишечный тракт. Заболевание приводит к стойкой инвалидности, нарушаются функции кишечника, и если болезнь не лечить, ситуация может привести даже к летальному исходу.
У Евдокии тяжелая форма данного заболевания. Она давно наблюдается в нашем отделении, была тут оперирована. У нее установлена стома, и, конечно, качество ее жизни значительно страдает.
Препарат Хумира — генно-инженерный препарат, применяемый при данном заболевании. Применяется в практике давно, эффективен, и это один из немногих препаратов, который предотвращает постоперационные рецидивы”.
Фото: Мария Сахарова
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную