У Евдокии тяжёлая форма болезни Крона. Целый год девочка живет с нестерпимой болью. Ей жизненно необходим генно-инженерный препарат «Хумира».
Дата помощи: 25.10.2021
Чем помогли: 340 125 рублей на оплату лекарственных препаратов
«Хумира» и «Салофальк»
14-летняя Евдокия Казаченко на прошлой неделе получила паспорт. На радостях она даже расцеловала его бордовую, с золотым оттиском обложку. Теперь они с папой Степаном, по возрасту больше годящимся ей в дедушки, могут купить билеты на поезд, чтоб попасть к московским врачам, а потом вернуться домой. Еще недавно Степану пришлось уговаривать начальника вокзала, тряся толстой кипой медицинских выписок, пустить их с дочкой в вагон по свидетельству о рождении. 14 лет Евдокии исполнилось в Москве, отметили событие в больничной палате, а потом надо было как-то возвращаться в Саратов.
Еще с паспортом Казаченко смогут оформить инвалидность и получить лекарство, без которого жизнь девушки – сущий ад.
У Евдокии болезнь Крона. Малоизученная и неизлечимая патология: за последние два месяца – три операции на кишечнике. Она знает, что такое жить с колостомой, и как счастье полакомиться пирожным может обернуться экстренной госпитализацией. После последнего пирожного Евдокия угодила под нож хирурга.
«Мне больно, особенно в пояснице» — говорит девочка. Отец добавляет, что год назад у дочки начал расти горб, она похудела за год на 30 килограммов и почти не ходит. «Сначала Евдокия жаловалась на рези в животе, потом боли стали опоясывающими. Лечили гастрит, но становилось только хуже. Уговорил ее проглотить трубочку, сделали УЗИ. Наши врачи сказали, что впервые такое видят и заподозрили болезнь Крона. В Москве подтвердили диагноз и назначили лечение, которое я финансово не тяну», — рассказывает Степан Антонович.
Причины, по которой кишечник человека воспаляется во всех своих отделах и слоях, точно не установлены. Большинство исследователей считают, что заболевание носит аутоиммунный характер, но есть и генетическая предрасположенность. Факт остается фактом – вылечить болезнь Крона нельзя. Зато состояние девочки можно серьезно улучшить, а хроническую болезнь реально загнать в ремиссию диетой и лекарствами. При правильном лечении пациентки с болезнью Крона вырастают, выходят замуж и рожают детей. Без него – начинаются необратимые изменения ЖКТ, вплоть до свищей и сужения отделов кишечника.
Врачи настоятельно рекомендуют Евдокии препарат «Хумира». Его можно получить бесплатно от государства, если оформлена инвалидность. А Евдокия, напомним, только-только получила паспорт и подала документы в МСЭК. Прежде чем ей дадут группу и Казаченко получат лекарство, пройдет немало времени. Им срочно нужен запас «Хумиры» на эти недели и месяцы.
У Евдокии нет главного обезболивающего — мамы. 12 лет назад она уехала в другой город, обещала забрать дочек, да так и не вернулась. Есть только папа, который кроме Евдокии воспитывает 17-летнюю дочку Латвину и внуков от старшего сына – Соломона и Кристину. «Дети для меня — это самое ценное в жизни. Никому их не отдам», — повторяет Степан. Живут Казаченко в Саратове на съемной квартире. Оплачивать жилье помогает сын Степана. С миру по нитке – на жизнь и хлеб хватает, а на лекарства для Евдокии – нет.
Целый год девочка живет с нестерпимой болью. Ей очень срочно нужна наша поддержка, чтобы продержаться еще чуть-чуть. Давайте поможем!
Цимбалова Екатерина Георгиевна, зав. Отделением, врач-гастроэнтеролог Российской детской клинической больницы им. Н.И. Пирогова
“Девочка страдает болезнью Крона. Это тяжелое заболевание, поражающее желудочно-кишечный тракт. Заболевание приводит к стойкой инвалидности, нарушаются функции кишечника, и если болезнь не лечить, ситуация может привести даже к летальному исходу.
У Евдокии тяжелая форма данного заболевания. Она давно наблюдается в нашем отделении, была тут оперирована. У нее установлена стома, и, конечно, качество ее жизни значительно страдает.
Препарат Хумира — генно-инженерный препарат, применяемый при данном заболевании. Применяется в практике давно, эффективен, и это один из немногих препаратов, который предотвращает постоперационные рецидивы”.
Фото: Мария Сахарова
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
