У Жени врожденная глухота. Слух восстановили с помощью кохлеарных имплантов, но для того, чтобы заговорить и догнать сверстников к школе, девочке необходимо не только много заниматься, но и проходить слухоречевую реабилитацию.
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Дата помощи: 22.12.2023
Чем помогли: 154 000 на оплату курса реабилитации в РЦ «Тоша и Ко»
Еня – так Юля называет свою младшую дочку. Женя – как-то по-мальчишечьи, а Енечка – совсем другое дело. Легко выговорить даже малышу.
От Ени она долго ждала ее имени или хотя бы гуления. Вернувшись с работы, склонялась над кроваткой: «Е-ня», скажи «Е-ня». А потом узнала, что дочка ничего не слышит, вот и молчит. Слух восстановили кохлеарными имплантами, теперь девочка учится говорить. Мы можем ей в этом помочь.
Вот неправду говорят, что снаряд дважды в одну воронку не попадает. Еще как попадает. Юлина история – тому подтверждение.
У Юли трое детей. Богдан последний год учится в школе, Тая только в нее идет, а Енечка – в детском садике. «Так хотела девочку – и тут Тасюша», — говорит Юля, начиная свою историю не с крепкого здорового сына, а с дочки.
У Таи – ДЦП. Диагноз не ударил обухом по голове, скорее медленно навалился на плечи бетонной плитой: в полгодика врач заметил гипертонус левой ножки и руку, всегда зажатую в кулачок. Тогда Юля принимала диагноз медленно и болезненно. Учила Таю ползать по методике Глена Домана, потом встать на высокие колени, потом – на ноги. «Если многократно что-то повторять, то обязательно будет успех», — объясняет Юлия и хвалится их общим успехом: Тая теперь занимается балетом, поет и ходит так ровно, что никто ни за что не догадается о ДЦП – только если дочь побежит, припадая на ножку.
Ене было чуть больше, чем сестре тогда. Мама радовалась ее первым шагам, уверенным движениям. Думала, наверное, что правду говорят люди: снаряд в одну воронку дважды не попадет, младшая здорова. Ну а то, что молчит – так сейчас с гаджетами все тихие, и 8-10 слов к первому году давно не норма.
«Как твоя маленькая?», – спросил однажды у Юли, работавшей в медколледже преподавателем информатики, коллега-хирург.
«Хорошо. Только не гулит».
«А не глухая ли у вас девочка?»
И это была уже не бетонная плита. Снаряд ударил точно в цель – по Юлиным пустым надеждам и суеверному счастью. Она тогда уже воспитывала детей одна, Тая называла старшего брата папой, а в помощниках была пожилая бабушка.
Вернувшись с работы, вошла в комнату и не включила свет. Позвала из темной прихожей дочку, а та не прибежала, как обычно. Стало понятно: ей придется начинать все сначала, как с Таей. Лечение, реабилитации, походы в МСЭК.
«Я ревела ночь. Впереди операция и реабилитация, бесконечная реабилитация уже с двумя детьми. Как Таю я учила садиться, ползти на животе, на четвереньках, вставать, точно так же я буду учить Еню различать звуки, лепетать, говорить слова. Не смогу. Не готова. Не выдержу».
Выдержала. Даже когда в их родном Белгороде не нашлось сурдолога и пришлось ехать в Воронеж. И когда, обследовав девочку, врачи отрубили надежду, поставив гипоплазию черепно-мозговых нервов, делающую операцию бессмысленной. И когда диагноз все же отмели и поставили Есе кохлеарные импланты. И когда Юля впервые отвела ее в садик и услышала от дочки первые слова.
Сейчас Еня учится говорить. Пока отдельными словами. Чтобы догнать сверстников к школе, ей надо заниматься, заниматься, заниматься. Через многократное повторение протаптывать дорожку к успеху.
Мы с вами много раз помогали другим. Повторим, чтобы глядя на Еню через несколько лет, никто даже не подумал, что когда-то эта девочка ничегошеньки не слышала и не говорила.
Мефедовская Елизавета Константиновна, врач-сурдолог-оториноларинголог, кмн, зам. главного врача «Детский городской сурдологический центр» г. Санкт-Петербург:
Бахматова Евгения нуждается в слухоречевой реабилитации согласно приказу Минздрава России от 09.04.2015 №178н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «сурдология-оториноларингология» и клиническим рекомендациям «Сенсоневральная тугоухость у детей, 2021» и «Реабилитация пациентов после кохлеарной имплантации, 2015». Цель реабилитации — развитие слухового восприятия окружающих звуков и речи с помощью КИ, развитие коммуникативных навыков, развитие языковой системы, развитие устной речи, развитие невербальных навыков, психологическое сопровождение и поддержка ребенка и его близких. Реабилитация после КИ — обязательна всем. Длительность реабилитации определяется индивидуально.
Фото: Анастасия Панова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
