У Жени врожденная глухота. Слух восстановили с помощью кохлеарных имплантов, но для того, чтобы заговорить и догнать сверстников к школе, девочке необходимо не только много заниматься, но и проходить слухоречевую реабилитацию.
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Дата помощи: 22.12.2023
Чем помогли: 154 000 на оплату курса реабилитации в РЦ «Тоша и Ко»
Еня – так Юля называет свою младшую дочку. Женя – как-то по-мальчишечьи, а Енечка – совсем другое дело. Легко выговорить даже малышу.
От Ени она долго ждала ее имени или хотя бы гуления. Вернувшись с работы, склонялась над кроваткой: «Е-ня», скажи «Е-ня». А потом узнала, что дочка ничего не слышит, вот и молчит. Слух восстановили кохлеарными имплантами, теперь девочка учится говорить. Мы можем ей в этом помочь.
Вот неправду говорят, что снаряд дважды в одну воронку не попадает. Еще как попадает. Юлина история – тому подтверждение.
У Юли трое детей. Богдан последний год учится в школе, Тая только в нее идет, а Енечка – в детском садике. «Так хотела девочку – и тут Тасюша», — говорит Юля, начиная свою историю не с крепкого здорового сына, а с дочки.
У Таи – ДЦП. Диагноз не ударил обухом по голове, скорее медленно навалился на плечи бетонной плитой: в полгодика врач заметил гипертонус левой ножки и руку, всегда зажатую в кулачок. Тогда Юля принимала диагноз медленно и болезненно. Учила Таю ползать по методике Глена Домана, потом встать на высокие колени, потом – на ноги. «Если многократно что-то повторять, то обязательно будет успех», — объясняет Юлия и хвалится их общим успехом: Тая теперь занимается балетом, поет и ходит так ровно, что никто ни за что не догадается о ДЦП – только если дочь побежит, припадая на ножку.
Ене было чуть больше, чем сестре тогда. Мама радовалась ее первым шагам, уверенным движениям. Думала, наверное, что правду говорят люди: снаряд в одну воронку дважды не попадет, младшая здорова. Ну а то, что молчит – так сейчас с гаджетами все тихие, и 8-10 слов к первому году давно не норма.
«Как твоя маленькая?», – спросил однажды у Юли, работавшей в медколледже преподавателем информатики, коллега-хирург.
«Хорошо. Только не гулит».
«А не глухая ли у вас девочка?»
И это была уже не бетонная плита. Снаряд ударил точно в цель – по Юлиным пустым надеждам и суеверному счастью. Она тогда уже воспитывала детей одна, Тая называла старшего брата папой, а в помощниках была пожилая бабушка.
Вернувшись с работы, вошла в комнату и не включила свет. Позвала из темной прихожей дочку, а та не прибежала, как обычно. Стало понятно: ей придется начинать все сначала, как с Таей. Лечение, реабилитации, походы в МСЭК.
«Я ревела ночь. Впереди операция и реабилитация, бесконечная реабилитация уже с двумя детьми. Как Таю я учила садиться, ползти на животе, на четвереньках, вставать, точно так же я буду учить Еню различать звуки, лепетать, говорить слова. Не смогу. Не готова. Не выдержу».
Выдержала. Даже когда в их родном Белгороде не нашлось сурдолога и пришлось ехать в Воронеж. И когда, обследовав девочку, врачи отрубили надежду, поставив гипоплазию черепно-мозговых нервов, делающую операцию бессмысленной. И когда диагноз все же отмели и поставили Есе кохлеарные импланты. И когда Юля впервые отвела ее в садик и услышала от дочки первые слова.
Сейчас Еня учится говорить. Пока отдельными словами. Чтобы догнать сверстников к школе, ей надо заниматься, заниматься, заниматься. Через многократное повторение протаптывать дорожку к успеху.
Мы с вами много раз помогали другим. Повторим, чтобы глядя на Еню через несколько лет, никто даже не подумал, что когда-то эта девочка ничегошеньки не слышала и не говорила.
Мефедовская Елизавета Константиновна, врач-сурдолог-оториноларинголог, кмн, зам. главного врача «Детский городской сурдологический центр» г. Санкт-Петербург:
Бахматова Евгения нуждается в слухоречевой реабилитации согласно приказу Минздрава России от 09.04.2015 №178н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «сурдология-оториноларингология» и клиническим рекомендациям «Сенсоневральная тугоухость у детей, 2021» и «Реабилитация пациентов после кохлеарной имплантации, 2015». Цель реабилитации — развитие слухового восприятия окружающих звуков и речи с помощью КИ, развитие коммуникативных навыков, развитие языковой системы, развитие устной речи, развитие невербальных навыков, психологическое сопровождение и поддержка ребенка и его близких. Реабилитация после КИ — обязательна всем. Длительность реабилитации определяется индивидуально.
Фото: Анастасия Панова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
