Сердце Феди может остановиться в любой момент. Необходима срочная операция по левосторонней симпатэктомии.
У Феди Мазго из подмосковного Нахабина больное сердце. В любую минуту оно может остановиться. Федина мама Катя даже курсы по оказанию первой помощи закончила, чтобы реанимировать сына, если вдруг… Только этот навык скорее для ее, Катиного успокоения. Непрямой массаж сердца во время очередного приступа Феде не поможет, ему срочно нужна операция.
Федя в своей команде был нападающим. 14-й номер на голубой футболке молнией мелькал по полю – только успевай голы считать. В футбол мама отдала его в 4 года, параллельно водила на легкую атлетику и в бассейн. Позапрошлым летом мальчик гостил у бабушки в Ростовской области. Родители решили тренировки не прерывать и устроили сына в новую команду. Федя очень волновался и переживал перед первой игрой. На пятой минуте матча, когда он перехватил мяч и погнал его к воротам противника, болезнь, про которую тогда никто не знал, впервые себя проявила. Удар — и Федя сам рухнул на траву.
Врачи диагностировали эпилепсию. Уж очень схожие были симптомы: судороги, стиснутые в приступе зубы. Даже в кардиологическом отделении ростовской областной больницы ничего другого не заподозрили. Слишком редкая у Феди болезнь: врожденная, генетическая и непредсказуемая. Она может годами сидеть в засаде, а потом одним точным ударом убить ребенка. Второй приступ с потерей сознания произошел в веревочном парке. Тогда Федя сильно радовался, пройдя первый трек. Затем был случай, когда мальчик заигрался со своим крестным – моторчик опять дал сбой. «Скорая» была на месте через 12 минут. Для среднестатистического жителя столицы это сопоставимо со скоростью света, а для Феди – невозможно долго. Его болезнь гораздо быстрее. Сердце разгоняется до 230 ударов в минуту, и запас его прочности достигает пределов.
Правильный диагноз ребенку поставили врачи НИКИ педиатрии им. Вельтищева год назад. Назначили лекарственную терапию, всю семью направили на обследование к генетикам, а еще Феде строго-настрого запретили футбол, плаванье, радоваться, ликовать, соревноваться и даже от школьных уроков физкультуры отстранили. Нападающий ушел на «скамейку запасных». «Нам стало нельзя все, что Федя любил», — говорит Екатерина. Она записала сына на английский, программирование и робототехнику, а маршруты их движения по району научилась выстраивать в обход футбольных коробок, чтоб не расстраиваться лишний раз. Но даже в режиме энергосбережения, на фоне эмоционального карантина и мощной лекарственной терапии Федино сердце не выдержало этой зимой. Он подвернул на улице ногу и приступ повторился: 3 секунды Федя провел между небом и землей.
Теперь ребенку нужна срочная операция по левосторонней симпатэктомии, денервация сердца. Только она поможет предотвратить внезапную смерть, которая каждый раз подходит вплотную к мальчику в короткие промежутки обмороков. Сможет ли Федя снова гонять мяч, никто не знает. Но уж радоваться, волноваться и веселиться врачи ему точно разрешат. А Федина мама перестанет бояться за сына каждую минуту.
Сейчас Катя одна воспитывает Федю. Операция по спасению его жизни стоит 439 тысяч, и ее надо сделать как можно быстрее. На счету каждая неделя, каждый день. Спасти ребенка можем только мы, люди с большими сердцами. Поможем Феде обогнать и победить болезнь!
Соловьев Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева:
У ребенка редкое первичное электрическое заболевание сердца – катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия. Принимая во внимание сохраняющиеся синкопальные состояния на фоне постоянного приема оптимальной антиаритмической терапии, с целью первичной профилактики внезапной сердечной смерти (ВСС) показано проведение операции видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии.
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную