Черепные швы Германа срослись раньше времени и закрыли головному мозгу пространство для роста. Мальчика уже ждут в НПЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, где были успешно прооперированы десятки наших подопечных. Из-за анемии исправлять голову Германа титановыми пластинами врачи не рекомендуют. Ведь в данном случае потребуется дополнительная операция по их удалению. Нужны специальные саморассасывающиеся пластины.
Дата помощи: 23.11.2023
Чем помогли: 798 000 на оплату медицинского оборудования «Пластина специальная и комплектующие»
У Германа — папины уши и серые мамины глаза. На кого он будет похож больше, покажет операция на черепе, которая для ребенка неминуема. После нее Герман не просто изменится внешне. Он будет абсолютно здоров. А пока мама Настя считает дни до госпитализации. И считает, сколько им надо денег, чтобы на эту спасительную операцию попасть.
«Сын должен был появиться на свет 6 июня, в день рождения Пушкина. Я мужу говорю: «Как символично, что решили его Германом назвать». Как в «Пиковой даме», помните? Уж полночь близится, а Германа всё нет».
Герман Семенов родился в полночь. Но не задержался, а поспешил на пару месяцев. Явился на свет Божий не с Пушкиным, а в канун светлого праздника Пасхи. Взял мхатовскую паузу, а потом тихонечко пискнул в замершем в ожидании родзале. Врач-реаниматолог, не выпуская новорожденного из рук, разрешил Насте поцеловать его выпуклый лоб. А дальше над Германом начали колдовать, спасать, выхаживать.
Впрочем, неважно, когда и как появился Герман. Важно другое — его очень-очень ждали. Настя с Максимом познакомились двадцать лет назад, на первом курсе медучилища. В браке тринадцать лет, а детей, которых оба хотели, все нет и нет. Семеновы то отчаивались, то снова начинали надеяться и ждать сына или дочь. Ходили по врачам и даже подумывали, не взять ли ребеночка из детского дома. И усыновили бы, если бы к Насте не начали приходить сны.
«Утром просыпаюсь и говорю мужу: «Мне наш малыш приснился». Через неделю новый сон: будто ребенок уже подрос, ему годика два. И я отчетливо понимаю, что он именно наш». По наитию Настя купила тест на беременность, и тот показал две полоски. И когда до счастья было рукой подать, Герман поторопился.
«После родов сын сначала не мог раздышаться — ему помогал кислородный аппарат Сипап. Питался первые недели через зонд. Потом зафиксировали кровоизлияние в мозг. Высокий билирубин, низкий гемоглобин, угроза слепоты… Пока врачи потихоньку разбирались с последствиями преждевременных родов, я все смотрела на голову сына. Не давала она мне покоя. Странная, на капельку похожа».
Спустя месяцы Настя увидела такие же головы по телевизору: двум сестрам-близняшкам собирали средства на покупку специальных пластин для операции на черепе. «Я смотрю и глазам не верю: моего Германа рядом с этими девочками поставь — как родные. Такие же раскосые близко посаженые глаза, сплющенная широкая переносица, острый лоб…»
Тогда же Настя впервые услышала, что ждет ее сына, если ничего не делать. Глухота, слепота, высокое внутричерепное давление и умственная отсталость. Но это все на нее обрушилось не сразу, а когда Германа выписали из больницы.
Насте не надо было торжественных фанфар и облака из воздушных шариков. Счастье — это просто вернуться домой, по очереди менять подгузники, гулять в Щукинском парке, читать по вечерам у колыбельки «Лукоморье», ждать первый молочный зуб, устраивать умилительные фотосессии — не для соцсетей, для себя. Семеновы покрестили трехмесячного Германа, когда подтвердился диагноз — тригоноцефалия: преждевременно сросшиеся черепные швы, закрывшие головному мозгу ребенка пространство для роста. Настя позвала подругу детства, с которой еще в первом классе поклялись: быть им крестными мамами друг у дружки. Настя уже давно крестная Аниного сына, а Аня только-только дождалась. Зато теперь у Германа есть ангел-хранитель. Точно есть, ведь кто-то же его уберегает и показывает родителям путь.
В ноябре Германа ждут на операцию в НПЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, где были успешно прооперированы десятки подопечных нашего фонда. Из-за анемии исправлять голову Германа титановыми пластинами врачи не рекомендуют. Ведь в данном случае потребуется дополнительная операция по их удалению. Для мальчика это опасно. Нужны специальные саморассасывающиеся пластины.
С ними и все беды Германа пройдут бесследно. Шрамик затянется, боль забудется. Останется только расти здоровым и красивым, как мама с папой.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У Германа деформация, которая характеризуется клиновидным изменением и фронтальной части свода черепа,и лицевого отдела черепа. Домиком стоят глазницы (сложены под углом) и домиком стоит фронтальный отдел свода черепа. Уменьшены лобные бугры, из-за этого уменьшен объем передней черепной ямки, соответственно уменьшен объем для роста и развития головного мозга в передних отделах, которые отвечают за самые важные когнитивные функции. Поэтому в данном случае необходимо устранить и фронтальную деформацию, и деформацию самих глазниц с восстановлением округлой естественной формы. Данная операция проводится с помощью реконструкции черепа и кости собираются по новой форме с фиксацией их обратно к статичным частям черепа. Фиксация производится именно биорезорбируемыми пластинами, чтобы избежать повторной операции по снятию пластин, избежать повторной кровопотери и рисков осложнений.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
