Глеб родился без части руки. В четыре года, на последнем курсе реабилитации после онкологии, он получил свой певый протез. Этот дивайс помог ему развиваться наравне со сверстниками. Но на сегодняшний день Глеб из него вырос, а без протеза никак. Нужен новый.
«Мама, у нас в команде всего 2 человека могут встать на ворота – я и еще один мальчик», – с уверенностью в своих силах говорит 10-летний футболист Глеб Стромов, у которого нет руки. Он ее никогда за спину не прячет, а протезом, расписанным в цвета любимой футбольной команды «Урал», гордится. Но вот беда: черно-оранжевый протез Глебу уже несколько месяцев как мал. Культя больше не входит целиком в гильзу старого протеза. А без него Глеб не может развиваться полноценно.
Что с сыном что-то не так, Саша поняла по тишине, повисшей в родзале – она ощущалась даже поверх крика новорожденного Глеба. Мальчик родился без левой руки, и врачи увидели это первыми. «Мы с мужем быстро смогли принять случившееся: нагуглили, что есть детские протезы и сразу приняли решение, что вот немного подрастет и сделаем ему такой. Но когда сын в 2 года заболел раком, то и вовсе поняли – то, что он родился без руки, это дело житейское, просто такой нюанс».
«Мама, бо-бо!», – плакал двухлетний Глеб по ночам, показывая на голову. Долго искали причину, а как нашли… Опухоль спинного мозга. Большие размеры. Про шансы выжить никто не говорил. Страшные месяцы лечения: две операции, 28 курсов лучевой терапии… И наконец заветное слово – ремиссия! «То, что нас не убивает, делает нас сильнее», – говорит Саша.
На последнем курсе реабилитации после онкологии в Москве четырехлетнему Глебу параллельно вручили первый тяговый протез, которым его учили пользоваться, как иных учат буквам. Взять поднос, игрушку, почистить зубы, захватить пакет… Протез всегда притягивал внимание, а Глеб мог даже похвастаться им! Саша воспитала сына так, чтобы он ни в чем не видел ограничений. Треть руки –это лишь препятствие, с котором можно научиться справляться. И Глеб так и идет по жизни.
Любовь всей жизни Глеба – футбол. Из дворовой команды перешел в спортшколу в родном Екатеринбурге. Защитник левого фланга, читает все спортивные новости, ходит на матчи «Урала», знает правила лучше всех в своей команде, ездит на соревнования. Упрямо тренируется и идет к своей мечте. А Саша – поддерживает во всем.
«После того, что мы пережили, я поняла, что жить нужно здесь и сейчас. Поддерживать здоровье и радоваться жизни. Нет безвыходных ситуаций – из любой можно найти выход!», – говорит Саша.
Саша и Глеб живут вдвоем. У этой семьи своя философия, которая заставляет гордиться этой парой – мама и сын. Сейчас Саша в одиночку ищет выход: сын растет, протез становится мал, Глеб не может его носить. Из-за этого – развивается сколиоз, так как правая рука перевешивает в свою сторону, и Глеб теряет баланс. Государство выдало электронный сертификат на покупку нового («Будет малахитовый!», в новых цветах любимого футбольного клуба) протеза, но сертификат не покрывает и половины стоимости нужной Глебу модели. Мы собираем команду в поддержку Глеба Стромова, чтобы парень знал, что мама всегда права. Что выход – есть! Потому что есть рядом люди.
Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:
Глебу 10 лет, аномалия развития левой конечности (культя) у него выявлена с рождения, и протез уже был установлен, что позволило ему развиваться наравне со сверстниками. Но ребенок вырос и на данном этапе планируется повторное активное протезирование. Ребенку назначен активный (тяговый) протез, для того, чтобы он имел две функционирующие верхние конечности, что значительно улучшит качество его жизни и социально-бытовую адаптацию. Любые бытовые навыки лучше осваивать двумя руками, чем одной. При использовании тягового протеза движение идёт за счёт силы мышц самого ребёнка. Он позволяет активировать собственные, не до конца функционирующие мышцы предплечья. То есть тяговый протез является еще и своеобразным тренажёром, чтобы мышцы руки не атрофировались и продолжали развиваться. Глеб является инвалидом детства и часть протеза будет оплачена электронным сертификатом, но полная сумма за изделие гораздо выше.
Фото: Валерия Полякова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную