Преждевременно сросшийся черепной шов мешает Гришиной голове правильно расти. Рост осуществляется лишь в затылочную часть. Но самое опасное — головной мозг оказывается тесно зажат. Чем старше становится мальчик, тем опаснее патология. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Прошлой осенью у Марии и Андрея Белослюдцевых из Обнинска родился сын Григорий. Хороший малыш с необычной головой-капелькой. Врачи говорят, что из-за странной формы черепа Гришу ждут в будущем серьезные проблемы со слухом, зрением, внутричерепным давлением. Надо оперировать. А родители… Родители согласны, потому что Гришина мама — тоже доктор. Она первая диагноз сыну и поставила.
В тот день, когда Маша рассказывала историю своего сына, Григорию исполнилось ровно четыре месяца. Очередная маленькая дата, которая и радует — мальчик растет, правильно развивается, набирает вес, и в то же время пугает, ведь вместе с Гришей растет и его голова. И вот она как раз растет неправильно, расширяясь только в затылочной части, когда головному мозгу катастрофически тесно в области лобных долей.
Рассматривая малыша в палате роддома, Маша сразу обратила внимание на выпуклый треугольный лобик. Превратилась ненадолго из мамы во врача, но потом прогнала дурные мысли. Успела только с мужем поделиться, а Андрей вздохнул: «Ты как всегда: ищешь проблему там, где ее нет».
«Мамы-врачи — это, конечно, отдельная история. Мы даже в мелочах склонны видеть симптомы разных болезней, а потом, наблюдая, исключать диагнозы. Вот и я тогда подумала, что, наверное, слишком мнительна. Впервые хотела ошибиться в своих подозрениях, ведь я не нейрохирург и, работая в поликлинике, никогда с краниосиностозами (патология, когда сращение черепных швов происходит преждевременно) не сталкивалась. Первый случай в моей практике — мой сын», — говорит Мария.
Мальчика назвали Гришей («Мой папа мечтал так назвать сына, а родилась я. Захотелось исполнить его мечту»), выписали из роддома в срок, упаковав новорожденного в связанные Машей за беременность мятный комплект — пинетки и шапочку. Уже дома дедушки-бабушки, тоже изучив внука, пришли к выводу: голова, конечно, необычная, но всему можно найти объяснение. Долго искали в роду предков с острыми лбами, копались в семейных альбомах.
Отыскали детские фото Гришиного папы: вот, смотрите, голова хоть ровная, правильной формы, а гребешок на лбу тоже имеется. Значит, наследственное. И только Маша все никак не могла успокоиться и искала подтверждение своим догадкам в интернете.
На сайте фонда «АиФ. Доброе сердце» она наткнулась на интервью с челюстно-лицевым хирургом Павлом Голованевым, подняла всю информацию про краниосиностозы — и расстроилась окончательно.
В каждой истории, в каждом подтвержденном случае — ее Гриша. Вот его килевидная голова, вот — такой же костяной гребешок, а вот — адрес клиники, где помогают таким детям.
«Сначала я нашла Павла Сергеевича в соцсетях, подписалась, почитала. Потом связалась с ним и отправила КТ Гришиного черепа».
Даже такой заочной консультации хватило, чтобы хирург подтвердил: Маша права, ей не показалось, и гребешок на голове мальчика — не от папы по наследству. Если не сформировать мальчику заново череп, то у него может начать падать зрение, слух, начнутся головные боли. Ребенок не сможет нормально развиваться.
Грише повезло. Диагноз ему поставили рано, и он пока не испытал на себе тяжелые последствия патологии. Четырехмесячный Григорий Белослюдцев уверенно держит голову и заливисто смеется. Он узнает родителей, крепко спит на улице, когда вместе со своей семьей гуляет по Обнинску и любит, когда сестра Алиса, вернувшись из садика, целует его в острый лоб.
Через месяц Гришу покрестят (крестная мама уже подбирает билеты, чтобы приехать из Екатеринбурга). А в полгода Грише назначена операция на черепе, после которой его жизнь и здоровье будут в полной безопасности.
План прост и надежен. Проблема — банальна и предсказуема. Чтобы расправить косточки как надо, нужна специальная пластина.
Поможем ее купить, чтобы на одного здорового счастливого ребенка стало больше.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ, Голованев Павел Сергеевич:
У ребенка тригоноцефалия, он еще маленький, в возрасте 6 мес. Планируется операция по устранению врожденной деформации черепа. Тригоноцефалия проявляется в виде клиновидной деформации лба, глазниц, со сближением глазниц и, если смотреть сверху, череп имеет каплевидную форму. Это означает, что задние отделы черепа растут, а передние — не растут. То есть головной мозг не может раздвинуть фронтальные отделы черепа, так как внутриутробно закрылся метопический шов и растущий мозг испытывает дефицит. Для устранения такой деформации необходимо проведение краниопластики — черепно-реконструктивной операции, направленной на устранение этой деформации. Необходимо череп разобрать: лоб, основание черепа, глазницы и собрать по новой форме с устранением деформации, увеличением объема лба в лобно-височных областях, создать округлый аккуратный детский объемный лобик. Чтобы и внешне ребенок выглядел красиво и объём для растущего головного мозга был обеспечен. Для проведения операции необходимы пластины, которые фиксируют кости черепа. В данном случае родители не хотят использовать титановые пластины, которые входят в рамки гос. Гарантий, но при установке которых необходима повторная операция по их снятию. Родителям было предложено установить рассасывающиеся пластины, которые рассасываются в течение одного года и не требуют повторных операций. То есть ребенку требуется только одна операция, чтобы устранить врожденную деформацию.
Фото: Ксения Андреева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
