Хасиб Бисиев

Хасибу нужна операция, чтобы дышать

6-месячный Хасиб не может нормально есть, слышать и дышать. Но все это можно исправить. Начать важно с самого главного – убрать из горла мальчика трахеостому.

 «По семь-восемь раз за ночь я просыпаюсь, будто от кошмара, и тянусь рукой к сыну – дышит или нет? Раньше меня поднимал будильник, а теперь и он не нужен, привыкла», — рассказывает Жарадат Бисиева. Она не спит полгода. С тех пор как родился ее младший сын Хасиб. 

Хасиб родился 9 мая. Каждый его день начинается с битвы за жизнь. Пока он одерживает победы – одну за другой. Набрал вес, научился ползать и даже пытается вставать на ножки. Только дышать без специальной трубочки, установленной в горле, мальчик не умеет. Для этой самой важной победы нужна операция.

«Почему мне сына не показывают? Что с ним?» – нервничала Жарадат, когда после родов ей не принесли на кормление Хасиба. На второй день она кое-как выбралась из палаты и по стеночке добрела до отделения, где лежали новорожденные. И там ее мальчик – с зондом и под кислородом. «Так надо, ведь ребенок не доношен», — объяснили медсестры. Они еще целые сутки скрывали от нее правду: очень уж просили бабушка и муж поберечь и не травмировать Жарадат плохими новостями.

У Хасиба синдром Пьера Робена: расщелины твердого и мягкого неба, а еще недоразвита нижняя челюсть и проблемы со слухом.  

Первое, что  сделала Жарадат, узнав диагноз, – попросила убрать зонд. «Я попробую накормить его из бутылочки. Не получится – снова вернете трубочку». У нее получилось. Их даже выписали, как и положено, на пятый день после родов, объяснив, что пока не сделана операция на небе ребеночка будет сложно накормить (мальчик не может сосать и глотать). То, что Хасибу сложно не только есть, но и дышать, Жарадат с мужем поняли уже дома.

«Вечером сын посинел и началось удушье. Муж успел перевернуть Хасиба на животик – и мы услышали глубокий вдох». Врачи поставили ребенку трахеостому в горлышко, а Жарадат с Хамзатом перестали спать по ночам. Дежурили по очереди у колыбельки, а днем оставляли с сыном старших детей – Мадину, Халида и Марьям. «Мама, Хасиб опять кашляет и задыхается, беги скорее!» — несли дети бессменную вахту у кроватки.

«Да я и сама «нарастила» третье ухо, чтоб слышать дыхание сына даже из соседней комнаты. Из-за трубочки в горле Хасиб не мог даже закричать – плакал молча и задыхался тоже молча». Трахеостома все время забывалась – во время кормления, насморка – и ее необходимо было санировать. Иногда раз в час, иногда чаще. Днем и ночью.

Накормить ребенка можно было лишь через боль и слезы. Жарадат не могла влить в рот сына больше 10-20 грамм безлактозной смеси, за которой приходилось ездить в соседние города. Хасиб почти не набирал вес. «Я читала про наше заболевание, видела как отстают в развитии такие дети и решила больше не жалеть – ни его, ни себя».

Жарадат купила пустышку, засунула ее в ротик младенца и закрепила пластырем к щечкам («Будем учиться жевать и двигать язычком, сынок!»), научилась делать массажи. И вот результат: Хасиб ползает,  пытается переворачиваться, широко улыбается, показывая первые молочные зубы, а язычком может дотянуться аж до губ! «Врачи удивились, когда увидели сына. Но все равно снять трахеостому нам удастся лишь когда он сможет дышать без нее».

Для этого надо сделать операцию и нарастить детскую челюсть с помощью дистракционных аппаратов, на которые в семье нет денег. Только после этой операции будут другие — на небе и ушах. А пока Бисиевы охраняют дыхание Хасиба по очереди и просят нас о помощи. Чтобы они могли забыть про ночные кошмары и знать, что их ребенок жив. Он просто спит.

Мнение эксперта

Челюстно-лицевой хирург Дубин Сергей Александрович ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

У мальчика врожденный порок развития челюстно-лицевой области – синдром Пьера Робена. Синдром характеризуется недоразвитием нижней челюсти, расщелиной твердого и мягкого неба, западением языка. При таком заболевании страдают жизненно важные функции – дыхание, глотание, жевание. Так как у мальчика были проблемы с дыханием, после рождения ему была поставлена трахеостома, требующая постоянного ухода, также имеются трудности с кормлением. Чтобы исправить дефект Хасабу требуется операция – компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти. Это единственный радикальный метод лечения, обладающий стойким и надежным эффектом, что подтверждено большой доказательной базой рентгенологических исследований. Во время операции ребенку будут установлены дистракционные аппараты, которые будет необходимо снять через 3 месяца. Сама операция проводится в рамках ОМС, однако материалы и оборудование для нее (дистрактор, активатор, винты, костное сверло) не входят в программу гос. гарантий.