У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 15.01.2024
Чем помогли: 872 500 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина специальная и комплектующие» для проведения операции
Полугодовалому Игорю нужна срочная операция: нейрохирурги реконструируют череп малыша и выровняют асимметричные глазницы. Для этого нужны специальные дорогостоящие пластины.
«В тесноте, да не в обиде», — говорит Лена Манина. В их с мужем муниципальной «трешке» на Тимирязевской (одна комната закрыта, потому что в ней живут уехавшие на дачу бабушка и дедушка) кроме них самих помещаются пятеро детей, йоркширский терьер Нюша, кошка Боня, ящерка-эублефар и рыбки. Были попугайчики, но подарили соседке, когда та осталась одна – «Чтоб было с кем поговорить».
Так вот Елене и Николаю Маниным, которые меряют счастье не квадратными метрами, а детьми и их улыбками, очень нужна наша помощь. Но сначала познакомьтесь.
Николай – кинолог, работает в полиции, Лена – помощник воспитателя в детском садике. А дома у них – свой детский сад из выросших и совсем маленьких детей. Старшему Артему 21 год, выучился на автомеханика, работает. Макс перешел в 9-й класс. Учится плохо, зато весь в спорте. Мечтает стать военным. Затем Катюшка: она третьеклассница, любит рисовать, плести из бисера и танцевать. Трехлетний Андрюша вот-вот пойдет в детский сад, он шустрый – на улице не догонишь. И пятый, Игорек. Из-за него-то Лена и перестала спать ночами, вовсе не потому, что надо кормить или менять подгузники. Просто ее младшему сыну грозит инвалидность.
Под тонкой кожей от переносицы через весь лоб тянется гребень. В роддоме акушерка, едва взглянув на мальчика, ахнула: «Никогда таких странных голов не видела». А Лена, которая в родзале была без очков, и рассмотреть младенца толком не смогла. Уже через пару дней, заглянувшая в палату молоденькая педиатр объясняла ей, что не надо расстраиваться и вообще им невероятно повезло, что вовремя рассмотрели патологию.
Лена вбивала тревожные, не сулящие ничего хорошего термины в поисковик телефона: тригоноцефалия, краниосиностоз. То, что выдавала ей всемирная паутина, пугало, вгоняло в ужас и тоску: череп ее ребенка перестал расти, потому что намного раньше положенного срока сросся метопический шовчик. Теперь растущему мозгу тесно в этих апартаментах, а это очень и очень опасно.
«Глухота, слепота, умственная отсталость», — говорит Лена в трубку, убаюкивая на руках полугодовалого сына. Игорь уже держит голову и ползает, проявляет интерес к коту, собаке и братьям с сестрой. Ну как поверить, что однажды он может перестать их видеть, замрет в развитии, станет плаксив от разлившейся в его треугольной голове свинцовой боли.
«В Бурденко нам сказали: деформация черепа у Игорька очень сильная, малоинвазивная операция нам не поможет. Нужно формировать заново череп, глазницы, скреплять всю эту костную конструкцию специальной пластиной и знакомиться с сыном заново, потому что после таких операций дети даже внешне сильно меняются».
Пока лицо Игорька асимметричное, правый глаз ниже левого, на лбу торчит треугольный холмик. Когда после роддома ему сделали КТ, было видно: мозг не страдает, время есть. А теперь время работает против ребенка. «Игорь стал срыгивать, капризничать, у него часто краснеют глаза и испортился сон. Я понимаю, что это прыгает внутричерепное давление».
Лена успокаивает себя мыслью, что она просто мнительна, и сидением в чатах, где другие мамы рассказывают о своих детях с уже исправленными черепами. Там есть и фото: до и после. Новые лица, гладкие головы, крепкий сон – все, о чем только может мечтать мама, измеряющая счастье улыбками своих детей.
Поможем ей налюбоваться пятой улыбкой. И пусть этот момент не омрачит никакая беда.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У Игоря наблюдается врожденная деформация черепа по типу тригоноцефалии. Мы планируем сделать ребенку реконструкцию черепа, так как деформация по типу тригоноцефалии уменьшает возможность головного мозга к росту, так как уменьшен объем передней черепной ямки, то есть передние отделы черепа клиновидной формы и заострены в проекции метопического шва. Причиной деформации явился синостоз метопического шва внутриутробно, голова развивается каплевидной формы, так как головной мозг не растет в передних отделах, но растет компенсаторно в задних. Мы хотим освободить череп для роста головного мозга, увеличив объем в передних отделах. Реконструктивная операция предполагает не только реконструкцию в области лба, но и изменение формы глазниц, так как они тоже деформированы. Операция направлена на устранение всех этих дефектов за один раз. Фиксация будет производится с помощью использования биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторных операций по их снятию.
Фото: Суханова Дарья
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
