У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 15.01.2024
Чем помогли: 872 500 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина специальная и комплектующие» для проведения операции
Полугодовалому Игорю нужна срочная операция: нейрохирурги реконструируют череп малыша и выровняют асимметричные глазницы. Для этого нужны специальные дорогостоящие пластины.
«В тесноте, да не в обиде», — говорит Лена Манина. В их с мужем муниципальной «трешке» на Тимирязевской (одна комната закрыта, потому что в ней живут уехавшие на дачу бабушка и дедушка) кроме них самих помещаются пятеро детей, йоркширский терьер Нюша, кошка Боня, ящерка-эублефар и рыбки. Были попугайчики, но подарили соседке, когда та осталась одна – «Чтоб было с кем поговорить».
Так вот Елене и Николаю Маниным, которые меряют счастье не квадратными метрами, а детьми и их улыбками, очень нужна наша помощь. Но сначала познакомьтесь.
Николай – кинолог, работает в полиции, Лена – помощник воспитателя в детском садике. А дома у них – свой детский сад из выросших и совсем маленьких детей. Старшему Артему 21 год, выучился на автомеханика, работает. Макс перешел в 9-й класс. Учится плохо, зато весь в спорте. Мечтает стать военным. Затем Катюшка: она третьеклассница, любит рисовать, плести из бисера и танцевать. Трехлетний Андрюша вот-вот пойдет в детский сад, он шустрый – на улице не догонишь. И пятый, Игорек. Из-за него-то Лена и перестала спать ночами, вовсе не потому, что надо кормить или менять подгузники. Просто ее младшему сыну грозит инвалидность.
Под тонкой кожей от переносицы через весь лоб тянется гребень. В роддоме акушерка, едва взглянув на мальчика, ахнула: «Никогда таких странных голов не видела». А Лена, которая в родзале была без очков, и рассмотреть младенца толком не смогла. Уже через пару дней, заглянувшая в палату молоденькая педиатр объясняла ей, что не надо расстраиваться и вообще им невероятно повезло, что вовремя рассмотрели патологию.
Лена вбивала тревожные, не сулящие ничего хорошего термины в поисковик телефона: тригоноцефалия, краниосиностоз. То, что выдавала ей всемирная паутина, пугало, вгоняло в ужас и тоску: череп ее ребенка перестал расти, потому что намного раньше положенного срока сросся метопический шовчик. Теперь растущему мозгу тесно в этих апартаментах, а это очень и очень опасно.
«Глухота, слепота, умственная отсталость», — говорит Лена в трубку, убаюкивая на руках полугодовалого сына. Игорь уже держит голову и ползает, проявляет интерес к коту, собаке и братьям с сестрой. Ну как поверить, что однажды он может перестать их видеть, замрет в развитии, станет плаксив от разлившейся в его треугольной голове свинцовой боли.
«В Бурденко нам сказали: деформация черепа у Игорька очень сильная, малоинвазивная операция нам не поможет. Нужно формировать заново череп, глазницы, скреплять всю эту костную конструкцию специальной пластиной и знакомиться с сыном заново, потому что после таких операций дети даже внешне сильно меняются».
Пока лицо Игорька асимметричное, правый глаз ниже левого, на лбу торчит треугольный холмик. Когда после роддома ему сделали КТ, было видно: мозг не страдает, время есть. А теперь время работает против ребенка. «Игорь стал срыгивать, капризничать, у него часто краснеют глаза и испортился сон. Я понимаю, что это прыгает внутричерепное давление».
Лена успокаивает себя мыслью, что она просто мнительна, и сидением в чатах, где другие мамы рассказывают о своих детях с уже исправленными черепами. Там есть и фото: до и после. Новые лица, гладкие головы, крепкий сон – все, о чем только может мечтать мама, измеряющая счастье улыбками своих детей.
Поможем ей налюбоваться пятой улыбкой. И пусть этот момент не омрачит никакая беда.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У Игоря наблюдается врожденная деформация черепа по типу тригоноцефалии. Мы планируем сделать ребенку реконструкцию черепа, так как деформация по типу тригоноцефалии уменьшает возможность головного мозга к росту, так как уменьшен объем передней черепной ямки, то есть передние отделы черепа клиновидной формы и заострены в проекции метопического шва. Причиной деформации явился синостоз метопического шва внутриутробно, голова развивается каплевидной формы, так как головной мозг не растет в передних отделах, но растет компенсаторно в задних. Мы хотим освободить череп для роста головного мозга, увеличив объем в передних отделах. Реконструктивная операция предполагает не только реконструкцию в области лба, но и изменение формы глазниц, так как они тоже деформированы. Операция направлена на устранение всех этих дефектов за один раз. Фиксация будет производится с помощью использования биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторных операций по их снятию.
Фото: Суханова Дарья
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
