У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 15.01.2024
Чем помогли: 872 500 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина специальная и комплектующие» для проведения операции
Полугодовалому Игорю нужна срочная операция: нейрохирурги реконструируют череп малыша и выровняют асимметричные глазницы. Для этого нужны специальные дорогостоящие пластины.
«В тесноте, да не в обиде», — говорит Лена Манина. В их с мужем муниципальной «трешке» на Тимирязевской (одна комната закрыта, потому что в ней живут уехавшие на дачу бабушка и дедушка) кроме них самих помещаются пятеро детей, йоркширский терьер Нюша, кошка Боня, ящерка-эублефар и рыбки. Были попугайчики, но подарили соседке, когда та осталась одна – «Чтоб было с кем поговорить».
Так вот Елене и Николаю Маниным, которые меряют счастье не квадратными метрами, а детьми и их улыбками, очень нужна наша помощь. Но сначала познакомьтесь.
Николай – кинолог, работает в полиции, Лена – помощник воспитателя в детском садике. А дома у них – свой детский сад из выросших и совсем маленьких детей. Старшему Артему 21 год, выучился на автомеханика, работает. Макс перешел в 9-й класс. Учится плохо, зато весь в спорте. Мечтает стать военным. Затем Катюшка: она третьеклассница, любит рисовать, плести из бисера и танцевать. Трехлетний Андрюша вот-вот пойдет в детский сад, он шустрый – на улице не догонишь. И пятый, Игорек. Из-за него-то Лена и перестала спать ночами, вовсе не потому, что надо кормить или менять подгузники. Просто ее младшему сыну грозит инвалидность.
Под тонкой кожей от переносицы через весь лоб тянется гребень. В роддоме акушерка, едва взглянув на мальчика, ахнула: «Никогда таких странных голов не видела». А Лена, которая в родзале была без очков, и рассмотреть младенца толком не смогла. Уже через пару дней, заглянувшая в палату молоденькая педиатр объясняла ей, что не надо расстраиваться и вообще им невероятно повезло, что вовремя рассмотрели патологию.
Лена вбивала тревожные, не сулящие ничего хорошего термины в поисковик телефона: тригоноцефалия, краниосиностоз. То, что выдавала ей всемирная паутина, пугало, вгоняло в ужас и тоску: череп ее ребенка перестал расти, потому что намного раньше положенного срока сросся метопический шовчик. Теперь растущему мозгу тесно в этих апартаментах, а это очень и очень опасно.
«Глухота, слепота, умственная отсталость», — говорит Лена в трубку, убаюкивая на руках полугодовалого сына. Игорь уже держит голову и ползает, проявляет интерес к коту, собаке и братьям с сестрой. Ну как поверить, что однажды он может перестать их видеть, замрет в развитии, станет плаксив от разлившейся в его треугольной голове свинцовой боли.
«В Бурденко нам сказали: деформация черепа у Игорька очень сильная, малоинвазивная операция нам не поможет. Нужно формировать заново череп, глазницы, скреплять всю эту костную конструкцию специальной пластиной и знакомиться с сыном заново, потому что после таких операций дети даже внешне сильно меняются».
Пока лицо Игорька асимметричное, правый глаз ниже левого, на лбу торчит треугольный холмик. Когда после роддома ему сделали КТ, было видно: мозг не страдает, время есть. А теперь время работает против ребенка. «Игорь стал срыгивать, капризничать, у него часто краснеют глаза и испортился сон. Я понимаю, что это прыгает внутричерепное давление».
Лена успокаивает себя мыслью, что она просто мнительна, и сидением в чатах, где другие мамы рассказывают о своих детях с уже исправленными черепами. Там есть и фото: до и после. Новые лица, гладкие головы, крепкий сон – все, о чем только может мечтать мама, измеряющая счастье улыбками своих детей.
Поможем ей налюбоваться пятой улыбкой. И пусть этот момент не омрачит никакая беда.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У Игоря наблюдается врожденная деформация черепа по типу тригоноцефалии. Мы планируем сделать ребенку реконструкцию черепа, так как деформация по типу тригоноцефалии уменьшает возможность головного мозга к росту, так как уменьшен объем передней черепной ямки, то есть передние отделы черепа клиновидной формы и заострены в проекции метопического шва. Причиной деформации явился синостоз метопического шва внутриутробно, голова развивается каплевидной формы, так как головной мозг не растет в передних отделах, но растет компенсаторно в задних. Мы хотим освободить череп для роста головного мозга, увеличив объем в передних отделах. Реконструктивная операция предполагает не только реконструкцию в области лба, но и изменение формы глазниц, так как они тоже деформированы. Операция направлена на устранение всех этих дефектов за один раз. Фиксация будет производится с помощью использования биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторных операций по их снятию.
Фото: Суханова Дарья
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную