Игорю нужна помощь для оплаты курса реабилитации в Центре реабилитации «Тоша и Ко»
Декабрь 2017-го Маша помнит хорошо — тогда младший сын впервые сказал «мама». А до этого были 2,5 странных года, когда Маша чувствовала себя немного сумасшедшей.
История потери слуха у младшего сына Павловых начиналась как в учебнике для отоларингологов: сначала мама заметила, что малыш не реагирует на любимые звуки, трет ушки, меньше отзывается на разговоры, становится замкнутым и тревожным. Побежали к ЛОРу, но тот сказал — зря пришли, здоровый ребенок, ну что вы так волнуетесь.
«А я еще так люблю обниматься! Но Игорь больше не давал себя тискать и целовать, уворачивался и кричал. Я у врачей спрашивала — это неврологическое? это аутизм? что мне делать? А они говорили — да все нормально, что вы придумываете», — говорит Маша, которая тогда очень хотела поверить врачам, но не могла. Она чувствовала, что превращение веселого шестимесячного карапуза в замкнутого и молчащего — ненормально.
Дальше тоже было все как в учебнике: ребенок не среагировал на грохот кастрюли — и диагноз «двустороння глухота» подтвердился при первом же платном обследовании.
Игорю Павлову повезло — он родился в момент, когда кохлеарная имплантация стала доступней, чем раньше, пусть и по квотам. Еще повезло и с несдающейся мамой, и со старшим братом, за которым можно тянуться и с которым можно играть, даже не произнося ни слова.
«В нашей семье у молчунов нет шансов, — говорит Маша, — мы все очень разговорчивые». Ей казалось, что после первой же операции сын немедленно заговорит. Но он молчал еще целых полтора года. Порой на Машу накатывало отчаяние, и она думала: «ну и зачем была эта операция, зачем я его мучаю, зачем все время занимаюсь, если нет результата?». Чтобы понимать все, что происходит с сыном, Маша выучилась на коррекционного педагога. Но иногда, теряя надежду, думала, что нужно прекратить занятия и искать другие способы общения с сыном.
Надежда вернулась, когда Маша поняла, что реабилитации своими силами в их ситуации недостаточно. Что ей мало уметь разбираться с настройкой процессора и электродами — нужно найти место, где с сыном будут не один раз в неделю заниматься обычными сурдологическими упражнениями «дуем на пушинку», а знают про самые передовые методики послеоперационной реабилитации.
Сделать операцию и настроить импланты — только первая часть пути. Вычленить из звуковой каши (с шуршанием, скрежетом, скрипом и потоком непривычных звуков) внятные слова и понятные звуки — это вторая часть, долгая и сложная. И ребенку во время настройки и обучения может быть больно, плохо, неприятно, скучно, тяжело. Нужны специалисты, которые умеют не торопиться и ищут особый подход при каждом сложном случае.
Наиля Галеева из фонда «Мелодия жизни» сказала — я знаю, куда вам нужно.
И после первого же курса в реабилитационном центре «Тоша & Co» — младший Павлов оттаял и заговорил.
«Я теперь не понимаю, как мы можем пойти куда-то еще. — говорит Маша, — Куда-то, где мне опять скажут, что у моего ребенка нет никаких шансов слышать и говорить? А тут собрались люди, которые живут своим делом, буквально горят им. Здесь даже уборщицы чудесные — терпеливые, спокойные. И каждый ребенок — как член семьи. Я поняла, что мы нашли свое место, когда перестала говорить слово «центр». Это не центр — это дом. И мы приходим сюда как в семью. Никакие врачи в моего ребенка не верили, а в «Тоше» в нас верят».
Одной Маше реабилитацию сына не потянуть: муж давно стал бывшим, а работу копирайтера/переводчика/редактора приходится распределять между воспитанием двоих активных мальчишек. Из чего тут выкроить 195 тысяч на три следующих этапа обучения? Не из чего.
Зато, говорит Маша, за эти деньги в «Тоше» получается сразу двойная реабилитация — и ребенка, и мамы. «Ведь, кроме видимой работы, есть еще и невидимая — поддержка других мам, например, общение с теми, кто тебя понимает. И от того, что происходит в «Тоше» со мной и моим сыном, мне хочется обнять каждого (буквально каждого!) в центре и сказать — спасибо, что вы есть. Знаете, в чем секрет «Тоши»? В этом месте нет неразрешимых вопросов».
Хочется, чтобы неразрешимых вопросов в жизни Павловых больше не было. И мы можем с этим помочь.
Мельникова Людмила Андреевна, сурдопедагог, центр «Радуга звуков», г. Калининград
Игорь стал терять слух постепенно. К сожалению, потеря слуха сказалась на эмоциональном состоянии ребенка, появилась замкнутость, Игорь не хотел идти на контакт. За несколько лет, когда мальчик стал приезжать на реабилитацию в РЦ «Тоша и К», из полностью не говорящего ребенка, не реагирующего на окружающий мир, он стал обыкновенным мальчиком, любознательным и общительным, который болтает, отвечает на все вопросы.
Для закрепления результатов перед школой необходимо проходить реабилитации регулярно, это даст возможность ребенку быть наравне со сверстниками. Огромный вклад внесла также мама ребенка. Она очень позитивна, умела замечать даже небольшой прогресс в начале пути, много занимается потом дома. Родители получают в центре бесценную возможность присутствовать на занятиях, конспектировать, задавать вопросы. Это дает возможность с успехом продолжать занятия дома.
Фото: Владимир Субботин
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
