Илье нужна особенная коляска с велоприставкой. Рекомендованная врачами модель напоминает хэндбайк. Так называют велосипеды, которые приводятся в движение с помощью рук, а не ног.
Евгения Кулакова многие знают по работе в Московском театре «Эрмитаж». Узнаваемым актера сделала и роль учителя химии Левы в сериале «Физрук». А помните начальника компьютерного отдела в сериале «След»? Тоже он. В планах Евгения очередной проект — спектакль об особенных детях, который для актера очень важен. Он про его сына. Илью.
В семье Илью называют Лоло. Как героя его любимого мультика. Лоло-Илье на днях исполнится 17. У него ДЦП и аутизм.
Еще несколько месяцев назад актер в своем инстаграме размещал короткие ролики. Вот они с Ильей еле поместились в лифт — у нас лифты узкие и маленькие, для колясочников не предусмотрены. А вот выходят на улицу — это целая серия короткометражек. Евгений стаскивает по ступенькам сначала коляску, потом сына. Пандуса нет. Так вот из этой самой старой коляски, которая так часто мелькала в аккаунте Евгения, его сын вырос. Им теперь очень нужна другая.
«В 3 года сын спрашивал у меня: «Папа, а пингвины живут на Северном полюсе или в Антарктиде?» Когда пришла пора идти в школу, он совсем не говорил, перестал с нами контактировать. Свое первое сентября мы пропустили», — рассказывает Евгений. Вместе с супругой, актрисой Ольгой Бужор, он давно не лечит Илью медикаментозно. Лучшее лекарство — это любовь, забота и специальные занятия в сенсорном зале и ресурсном классе.
Положительная динамика появилась сразу. Подросток начал вступать в диалог, научился пользоваться туалетом, закрывать за собой дверь, мыть посуду, одеваться, самостоятельно застегивая крупные пуговицы. Однако 2 года назад он начал «терять» походку и вскоре сел в инвалидную коляску.
Несколько месяцев назад Илье сделали операцию на ногах – это был единственный его шанс не оказаться прикованным к инвалидному креслу на всю оставшуюся жизнь. Наш фонд с вашей помощью тогда купил для него вертикализатор, так как без занятий на нем эффект от операции был бы временным.
«Благодаря этим занятиям и реабилитации в специализированном центре мы наблюдаем динамику каждый день. Илья делает шаги с опорой, занимается на беговой дорожке, перешагивает через препятствия, самостоятельно встает, может выпрямить ноги в коленях и поставить пятку на пол. Недавно он начал подниматься и спускаться по лестнице. Однажды одолел три пролета по 15 ступенек каждый! В комнате может пройти от стола до дивана, опираясь на спинки стульев, расставленных на его пути. Мы собираемся по стенам комнат и в ванной установить поручни. Это важно, чтобы Илья был самостоятельным. Но на улице во время прогулки нам все еще необходима коляска, без нее никак», — рассказывает Евгений Кулаков.
Проблема в том, что Илье, учитывая его сопутствующий диагноз – аутизм, нужна особенная коляска с велоприставкой. Она скорее напоминает хэндбайк. Так называют велосипеды, которые приводятся в движение с помощью рук, а не ног. Другими словами, у коляски Ильи будет руль.
«Это позволит не только с легкостью управлять оборудованием, но и отвлечет внимание Ильи от грязных колес. Обычно он активно трогает и крутит их руками, а потом, из-за аутизма, тянет руки к лицу, ко рту. Понятно, что это не только негигиенично, но и попросту небезопасно для здоровья», — говорит Евгений.
Такая коляска – не прихоть, а жизненная необходимость для парня. Без нее невозможно передвигаться по городу, гулять в парках, бывать в гостях, а значит, невозможно нормально жить.
Актер тратит все свои гонорары на лечения сына, но денег все равно не хватает. Он благодарит всех, кто уже поддержал Илью, и просит о помощи снова: «Мы очень рады, что именно вы рядом с вами. Нам так спокойно».
Врач-ортопед клиники «Орто-пространство», г. Москва, Охапкин Дмитрий Игоревич:
Илье осенью была проведена операция, которая дала положительные результаты: парень сам стал вставать, садиться, обслуживать себя в доме, распрямились колени, чему раньше мешала спастика. Но передвигаться на большие расстояния с ним невозможно без коляски, старая же уже мала. Коляски активного типа изготавливают по индивидуальным размерам. Они легкие, маневренные. В данной коляске есть специальное дополнительное приспособление, которое приводит в движение коляску и отвлечет Илью от грязных колес, так как у парня есть аутистические черты и он, трогая все руками, потом пробует на вкус, что небезопасно по гигиеническим соображениям. Получить такое медицинское оборудование по ОМС невозможно.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
