Илье нужна особенная коляска с велоприставкой. Рекомендованная врачами модель напоминает хэндбайк. Так называют велосипеды, которые приводятся в движение с помощью рук, а не ног.
Евгения Кулакова многие знают по работе в Московском театре «Эрмитаж». Узнаваемым актера сделала и роль учителя химии Левы в сериале «Физрук». А помните начальника компьютерного отдела в сериале «След»? Тоже он. В планах Евгения очередной проект — спектакль об особенных детях, который для актера очень важен. Он про его сына. Илью.
В семье Илью называют Лоло. Как героя его любимого мультика. Лоло-Илье на днях исполнится 17. У него ДЦП и аутизм.
Еще несколько месяцев назад актер в своем инстаграме размещал короткие ролики. Вот они с Ильей еле поместились в лифт — у нас лифты узкие и маленькие, для колясочников не предусмотрены. А вот выходят на улицу — это целая серия короткометражек. Евгений стаскивает по ступенькам сначала коляску, потом сына. Пандуса нет. Так вот из этой самой старой коляски, которая так часто мелькала в аккаунте Евгения, его сын вырос. Им теперь очень нужна другая.
«В 3 года сын спрашивал у меня: «Папа, а пингвины живут на Северном полюсе или в Антарктиде?» Когда пришла пора идти в школу, он совсем не говорил, перестал с нами контактировать. Свое первое сентября мы пропустили», — рассказывает Евгений. Вместе с супругой, актрисой Ольгой Бужор, он давно не лечит Илью медикаментозно. Лучшее лекарство — это любовь, забота и специальные занятия в сенсорном зале и ресурсном классе.
Положительная динамика появилась сразу. Подросток начал вступать в диалог, научился пользоваться туалетом, закрывать за собой дверь, мыть посуду, одеваться, самостоятельно застегивая крупные пуговицы. Однако 2 года назад он начал «терять» походку и вскоре сел в инвалидную коляску.
Несколько месяцев назад Илье сделали операцию на ногах – это был единственный его шанс не оказаться прикованным к инвалидному креслу на всю оставшуюся жизнь. Наш фонд с вашей помощью тогда купил для него вертикализатор, так как без занятий на нем эффект от операции был бы временным.
«Благодаря этим занятиям и реабилитации в специализированном центре мы наблюдаем динамику каждый день. Илья делает шаги с опорой, занимается на беговой дорожке, перешагивает через препятствия, самостоятельно встает, может выпрямить ноги в коленях и поставить пятку на пол. Недавно он начал подниматься и спускаться по лестнице. Однажды одолел три пролета по 15 ступенек каждый! В комнате может пройти от стола до дивана, опираясь на спинки стульев, расставленных на его пути. Мы собираемся по стенам комнат и в ванной установить поручни. Это важно, чтобы Илья был самостоятельным. Но на улице во время прогулки нам все еще необходима коляска, без нее никак», — рассказывает Евгений Кулаков.
Проблема в том, что Илье, учитывая его сопутствующий диагноз – аутизм, нужна особенная коляска с велоприставкой. Она скорее напоминает хэндбайк. Так называют велосипеды, которые приводятся в движение с помощью рук, а не ног. Другими словами, у коляски Ильи будет руль.
«Это позволит не только с легкостью управлять оборудованием, но и отвлечет внимание Ильи от грязных колес. Обычно он активно трогает и крутит их руками, а потом, из-за аутизма, тянет руки к лицу, ко рту. Понятно, что это не только негигиенично, но и попросту небезопасно для здоровья», — говорит Евгений.
Такая коляска – не прихоть, а жизненная необходимость для парня. Без нее невозможно передвигаться по городу, гулять в парках, бывать в гостях, а значит, невозможно нормально жить.
Актер тратит все свои гонорары на лечения сына, но денег все равно не хватает. Он благодарит всех, кто уже поддержал Илью, и просит о помощи снова: «Мы очень рады, что именно вы рядом с вами. Нам так спокойно».
Врач-ортопед клиники «Орто-пространство», г. Москва, Охапкин Дмитрий Игоревич:
Илье осенью была проведена операция, которая дала положительные результаты: парень сам стал вставать, садиться, обслуживать себя в доме, распрямились колени, чему раньше мешала спастика. Но передвигаться на большие расстояния с ним невозможно без коляски, старая же уже мала. Коляски активного типа изготавливают по индивидуальным размерам. Они легкие, маневренные. В данной коляске есть специальное дополнительное приспособление, которое приводит в движение коляску и отвлечет Илью от грязных колес, так как у парня есть аутистические черты и он, трогая все руками, потом пробует на вкус, что небезопасно по гигиеническим соображениям. Получить такое медицинское оборудование по ОМС невозможно.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную