Илье нужна особенная коляска с велоприставкой. Рекомендованная врачами модель напоминает хэндбайк. Так называют велосипеды, которые приводятся в движение с помощью рук, а не ног.
Евгения Кулакова многие знают по работе в Московском театре «Эрмитаж». Узнаваемым актера сделала и роль учителя химии Левы в сериале «Физрук». А помните начальника компьютерного отдела в сериале «След»? Тоже он. В планах Евгения очередной проект — спектакль об особенных детях, который для актера очень важен. Он про его сына. Илью.
В семье Илью называют Лоло. Как героя его любимого мультика. Лоло-Илье на днях исполнится 17. У него ДЦП и аутизм.
Еще несколько месяцев назад актер в своем инстаграме размещал короткие ролики. Вот они с Ильей еле поместились в лифт — у нас лифты узкие и маленькие, для колясочников не предусмотрены. А вот выходят на улицу — это целая серия короткометражек. Евгений стаскивает по ступенькам сначала коляску, потом сына. Пандуса нет. Так вот из этой самой старой коляски, которая так часто мелькала в аккаунте Евгения, его сын вырос. Им теперь очень нужна другая.
«В 3 года сын спрашивал у меня: «Папа, а пингвины живут на Северном полюсе или в Антарктиде?» Когда пришла пора идти в школу, он совсем не говорил, перестал с нами контактировать. Свое первое сентября мы пропустили», — рассказывает Евгений. Вместе с супругой, актрисой Ольгой Бужор, он давно не лечит Илью медикаментозно. Лучшее лекарство — это любовь, забота и специальные занятия в сенсорном зале и ресурсном классе.
Положительная динамика появилась сразу. Подросток начал вступать в диалог, научился пользоваться туалетом, закрывать за собой дверь, мыть посуду, одеваться, самостоятельно застегивая крупные пуговицы. Однако 2 года назад он начал «терять» походку и вскоре сел в инвалидную коляску.
Несколько месяцев назад Илье сделали операцию на ногах – это был единственный его шанс не оказаться прикованным к инвалидному креслу на всю оставшуюся жизнь. Наш фонд с вашей помощью тогда купил для него вертикализатор, так как без занятий на нем эффект от операции был бы временным.
«Благодаря этим занятиям и реабилитации в специализированном центре мы наблюдаем динамику каждый день. Илья делает шаги с опорой, занимается на беговой дорожке, перешагивает через препятствия, самостоятельно встает, может выпрямить ноги в коленях и поставить пятку на пол. Недавно он начал подниматься и спускаться по лестнице. Однажды одолел три пролета по 15 ступенек каждый! В комнате может пройти от стола до дивана, опираясь на спинки стульев, расставленных на его пути. Мы собираемся по стенам комнат и в ванной установить поручни. Это важно, чтобы Илья был самостоятельным. Но на улице во время прогулки нам все еще необходима коляска, без нее никак», — рассказывает Евгений Кулаков.
Проблема в том, что Илье, учитывая его сопутствующий диагноз – аутизм, нужна особенная коляска с велоприставкой. Она скорее напоминает хэндбайк. Так называют велосипеды, которые приводятся в движение с помощью рук, а не ног. Другими словами, у коляски Ильи будет руль.
«Это позволит не только с легкостью управлять оборудованием, но и отвлечет внимание Ильи от грязных колес. Обычно он активно трогает и крутит их руками, а потом, из-за аутизма, тянет руки к лицу, ко рту. Понятно, что это не только негигиенично, но и попросту небезопасно для здоровья», — говорит Евгений.
Такая коляска – не прихоть, а жизненная необходимость для парня. Без нее невозможно передвигаться по городу, гулять в парках, бывать в гостях, а значит, невозможно нормально жить.
Актер тратит все свои гонорары на лечения сына, но денег все равно не хватает. Он благодарит всех, кто уже поддержал Илью, и просит о помощи снова: «Мы очень рады, что именно вы рядом с вами. Нам так спокойно».
Врач-ортопед клиники «Орто-пространство», г. Москва, Охапкин Дмитрий Игоревич:
Илье осенью была проведена операция, которая дала положительные результаты: парень сам стал вставать, садиться, обслуживать себя в доме, распрямились колени, чему раньше мешала спастика. Но передвигаться на большие расстояния с ним невозможно без коляски, старая же уже мала. Коляски активного типа изготавливают по индивидуальным размерам. Они легкие, маневренные. В данной коляске есть специальное дополнительное приспособление, которое приводит в движение коляску и отвлечет Илью от грязных колес, так как у парня есть аутистические черты и он, трогая все руками, потом пробует на вкус, что небезопасно по гигиеническим соображениям. Получить такое медицинское оборудование по ОМС невозможно.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
