Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
«Да здоровый у тебя пацан. Хватит над ним опыты ставить!». Как часто Галина слышала эту фразу от знакомых и даже друзей. От всех тех, кто не видел, как у Ильи раздувается воздушным шариком живот, как он по несколько раз за ночь просыпается и бежит в туалет, как теряет в день по килограмму и не может съесть шоколадную конфету даже на Новый год. Строгая диета (безглютеновая и безлактозная), болючие уколы, индивидуальные занятия в школе наедине с педагогом, полное отсутствие друзей и страх поехать в гости или пойти в парк на прогулку (там ведь поблизости может не оказаться туалета) — вот из чего состоит жизнь десятилетнего ребенка.
«А щечки — это от гормонов», — объясняет она, показывая фото своего красивого младшего сына. Галина осталась одна со старшей дочкой Риммой и маленьким Ильей, когда серьезные проблемы сына со здоровьем стали очевидны: памперсы, полные слизи и крови, а от назначенных в районной поликлинике препаратов становилось только хуже. Она перебралась с детьми в село к родителям и начала возить ребенка по больницам.
Дисбактериоз, завороток кишок, гепатит — много диагнозов отмели врачи, прежде чем определили язвенный колит и назначили лечение. Какое-то время оно помогало. Илья пошел в садик, даже набрал вес.
«В первый класс я сына еще возила, но, начиная со второго, мы перешли на индивидуальный график обучения. Дело не только в кишечнике, появились другие аутоиммунные расстройства. Илье теперь даже простывать нельзя: банальные сопли приводят к васкулиту. Воспаляются стенки кровеносных сосудов, и у сына опухают руки и ноги. Из-за этого у него и письмо хромает. А так Илюшка учится хорошо, любит собирать лего, рисует».
Дело в том, что язвенный колит, поражавший толстый кишечник, сменился другим диагнозом — болезнью Крона.
А это тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Гормоны помогают частично стабилизировать состояние ребенка, и по фото даже не догадаешься, как тяжело приходится Илье.
Сейчас ему назначена терапия дорогостоящим препаратом, который поможет вернуть ребенка в нормальную жизнь. И, возможно, (мать и сын оба об этом мечтают) он пойдет в школу, у него появятся друзья и силы на общение. Илья перестанет скручиваться ночами от боли, туалет не будет нужен каждые двадцать минут и колючий шарик в животе сдуется.
А Галина, снова услышав, что у нее растет здоровый пацан, не заплачет, а просто кивнет. Да, растет.
Потапов Александр Сергеевич, начальник центра воспалительных заболеваний кишечника у детей, доктор медицинских наук, профессор, НЦЗД г. Москва:
Учитывая отсутствие эффекта от проводимой терапии «Инфликсимабом», «Адалидумабом», неоднократных курсов длительной системной ГКС и иммунносупрессивной терапии, сохранение клинической, лабораторной и эндоскопической активности, мальчику показана смена терапии на блокатор Янус-киназ упацитиниб (Rinvoq). В случае активности отсутствия терапии и прогрессирования заболевания, возможно развитие осложнений, в том числе хирургических, вплоть до колэктомии. Препарат необходимо принимать длительно, по жизненным показаниям.
Фото: Дарья Шарая
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Ай-Даш родился без половины предплечья и кисти. в последние годы он стал все чаще прятать руку в футболке или засовывать культю под сумочку: переходный возраст, 12 лет, Ай-Даш уже все понимает. И про то, что протез ему сейчас нужен, как воздух, тоже.
Хадиджа родилась с расщелиной нижней челюсти. Девочку оперировали четыре раза. Ставили дистракторы, которые помогают раздвигать костную ткань. Но лечение предполагает несколько этапов, и сейчас время следующего. Медлить опасно для жизни.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
