Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
«Да здоровый у тебя пацан. Хватит над ним опыты ставить!». Как часто Галина слышала эту фразу от знакомых и даже друзей. От всех тех, кто не видел, как у Ильи раздувается воздушным шариком живот, как он по несколько раз за ночь просыпается и бежит в туалет, как теряет в день по килограмму и не может съесть шоколадную конфету даже на Новый год. Строгая диета (безглютеновая и безлактозная), болючие уколы, индивидуальные занятия в школе наедине с педагогом, полное отсутствие друзей и страх поехать в гости или пойти в парк на прогулку (там ведь поблизости может не оказаться туалета) — вот из чего состоит жизнь десятилетнего ребенка.
«А щечки — это от гормонов», — объясняет она, показывая фото своего красивого младшего сына. Галина осталась одна со старшей дочкой Риммой и маленьким Ильей, когда серьезные проблемы сына со здоровьем стали очевидны: памперсы, полные слизи и крови, а от назначенных в районной поликлинике препаратов становилось только хуже. Она перебралась с детьми в село к родителям и начала возить ребенка по больницам.
Дисбактериоз, завороток кишок, гепатит — много диагнозов отмели врачи, прежде чем определили язвенный колит и назначили лечение. Какое-то время оно помогало. Илья пошел в садик, даже набрал вес.
«В первый класс я сына еще возила, но, начиная со второго, мы перешли на индивидуальный график обучения. Дело не только в кишечнике, появились другие аутоиммунные расстройства. Илье теперь даже простывать нельзя: банальные сопли приводят к васкулиту. Воспаляются стенки кровеносных сосудов, и у сына опухают руки и ноги. Из-за этого у него и письмо хромает. А так Илюшка учится хорошо, любит собирать лего, рисует».
Дело в том, что язвенный колит, поражавший толстый кишечник, сменился другим диагнозом — болезнью Крона.
А это тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Гормоны помогают частично стабилизировать состояние ребенка, и по фото даже не догадаешься, как тяжело приходится Илье.
Сейчас ему назначена терапия дорогостоящим препаратом, который поможет вернуть ребенка в нормальную жизнь. И, возможно, (мать и сын оба об этом мечтают) он пойдет в школу, у него появятся друзья и силы на общение. Илья перестанет скручиваться ночами от боли, туалет не будет нужен каждые двадцать минут и колючий шарик в животе сдуется.
А Галина, снова услышав, что у нее растет здоровый пацан, не заплачет, а просто кивнет. Да, растет.
Потапов Александр Сергеевич, начальник центра воспалительных заболеваний кишечника у детей, доктор медицинских наук, профессор, НЦЗД г. Москва:
Учитывая отсутствие эффекта от проводимой терапии «Инфликсимабом», «Адалидумабом», неоднократных курсов длительной системной ГКС и иммунносупрессивной терапии, сохранение клинической, лабораторной и эндоскопической активности, мальчику показана смена терапии на блокатор Янус-киназ упацитиниб (Rinvoq). В случае активности отсутствия терапии и прогрессирования заболевания, возможно развитие осложнений, в том числе хирургических, вплоть до колэктомии. Препарат необходимо принимать длительно, по жизненным показаниям.
Фото: Дарья Шарая
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Машина правая ладошка — мягкая, как пуховая подушечка. С коротенькими, словно грибочки, пальчиками, растущими вразнобой. Ими девочка ничего не возьмет, не сожмет, не поднимет, потому что вместо косточек внутри — хрящики. Она ярко разрисовывает обои левой рукой и до конца пока не понимает, зачем ей протез кисти. Но он нужен — для мышечного развития недоразвитой руки и сохранения подвижности в лучезапястном суставе культи кисти.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
