Илья Портной

Илье нужен препарат от тяжелого заболевания

«Да здоровый у тебя пацан. Хватит над ним опыты ставить!». Как часто Галина слышала эту фразу от знакомых и даже друзей. От всех тех, кто не видел, как у Ильи раздувается воздушным шариком живот, как он по несколько раз за ночь просыпается и бежит в туалет, как теряет в день по килограмму и не может съесть шоколадную конфету даже на Новый год. Строгая диета (безглютеновая и безлактозная), болючие уколы, индивидуальные занятия в школе наедине с педагогом, полное отсутствие друзей и страх поехать в гости или пойти в парк на прогулку (там ведь поблизости может не оказаться туалета) — вот из чего состоит жизнь десятилетнего ребенка.

«А щечки — это от гормонов», — объясняет она, показывая фото своего красивого младшего сына. Галина осталась одна со старшей дочкой Риммой и маленьким Ильей, когда серьезные проблемы сына со здоровьем стали очевидны: памперсы, полные слизи и крови, а от назначенных в районной поликлинике препаратов становилось только хуже. Она перебралась с детьми в село к родителям и начала возить ребенка по больницам.

Дисбактериоз, завороток кишок, гепатит — много диагнозов отмели врачи, прежде чем определили язвенный колит и назначили лечение. Какое-то время оно помогало. Илья пошел в садик, даже набрал вес.

«В первый класс я сына еще возила, но, начиная со второго, мы перешли на индивидуальный график обучения. Дело не только в кишечнике, появились другие аутоиммунные расстройства. Илье теперь даже простывать нельзя: банальные сопли приводят к васкулиту. Воспаляются стенки кровеносных сосудов, и у сына опухают руки и ноги. Из-за этого у него и письмо хромает. А так Илюшка учится хорошо, любит собирать лего, рисует».

Дело в том, что язвенный колит, поражавший толстый кишечник, сменился другим диагнозом — болезнью Крона.

А это тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Гормоны помогают частично стабилизировать состояние ребенка, и по фото даже не догадаешься, как тяжело приходится Илье.

Сейчас ему назначена терапия дорогостоящим препаратом, который поможет вернуть ребенка в нормальную жизнь. И, возможно, (мать и сын оба об этом мечтают) он пойдет в школу, у него появятся друзья и силы на общение. Илья перестанет скручиваться ночами от боли, туалет не будет нужен каждые двадцать минут и колючий шарик в животе сдуется.

А Галина, снова услышав, что у нее растет здоровый пацан, не заплачет, а просто кивнет. Да, растет.

Мнение эксперта

Потапов Александр Сергеевич, начальник центра воспалительных заболеваний кишечника у детей, доктор медицинских наук, профессор, НЦЗД г. Москва:

Учитывая отсутствие эффекта от проводимой терапии «Инфликсимабом», «Адалидумабом», неоднократных курсов длительной системной ГКС и иммунносупрессивной терапии, сохранение клинической, лабораторной и эндоскопической активности, мальчику показана смена терапии на блокатор Янус-киназ упацитиниб (Rinvoq). В случае активности отсутствия терапии и прогрессирования заболевания, возможно развитие осложнений, в том числе хирургических, вплоть до колэктомии. Препарат необходимо принимать длительно, по жизненным показаниям.

Фото: Дарья Шарая

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.