У Вани генетическое заболевание сердца, удлиненный интервал QT. Уточнить причины сердечных сбоев и скорректировать лечение поможет аппарат кардиомониторинга Reveal.
Дата помощи: 30.12.2021
Чем помогли: 289 586 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора длительного ЭКГ мониторинга «Reveal» и оперативного лечения по его установке в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
Светлана Баркова с телефоном в руках ловит сигнал между кустарниками смородины. «Классный руководитель два дня до нас дозвониться не могла. Село маленькое – то есть связь, то нету». Разговор идет пунктиром, прерывается на важном. А важное у Светы вот что: надо спасать младшего сына Ваню.
Пять лет назад она работала в том же палисаднике, где сейчас считает антенки на мониторе. Детвора бегала неподалеку. А потом Света услышала хрипы. Подумала: что за игра такая у мальчишек? Всех соседей переполошат! Привстала над клумбой, чтобы одернуть детей, и видит: Ваня лежит без сознания посреди двора, уткнувшись лицом в землю, и хрипит.
Перевернула, занесла в дом и снова к смородине – вызывать неотложку. Уже спустя несколько месяцев московские врачи сказали Свете, что с Ваней не все так просто. У него генетическое заболевание сердца, удлиненный интервал QT. Проще говорят, ребенка может не стать в одну минуту, если, например, он перенервничает из-за контрольной по математике или на физкультуре выложится на стометровке. Потом врачи прописали Барковым бета-блокаторы и отпустили домой.
С тех пор Ваня поставил любимый велик на прикол и перешел на индивидуальное обучение. От физкультуры его отстранили, а в дворовой футбольной команде он больше не нападающий. Максимум – вратарь, а то и вовсе – обычный болельщик.
На лекарствах болезнь отстала от Вани, но никуда не делась. Напоминает о себе слабостью, одышкой и низким давлением. «Поехали как-то раз с ним на великах в магазин. Расстояние – нет ничего. Подумала, что не успеет устать. Уже на полпути сын покрылся холодным потом и мне пришлось вызывать машину, чтобы ехать обратно домой», — рассказывает Света.
А чуть позже, по весне, вдруг случился рецидив. Очередной обморок, неглубокий, но такой же страшный, как и тот, пятилетней давности. Теперь медики из НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, которые наблюдают мальчика на протяжении 5 лет, говорят, что дело серьезное и причины сердечных сбоев надо срочно уточнять, а потом корректировать лечение, менять препараты, подбирать дозировки. А возможно – устанавливать дефибриллятор. Чтобы понять, как защищать Ванино сердце, ему нужно имплантировать устройство кардиомониторинга Reveal. Вся информация с него будет передаваться на компьютер врачу, и Ваню можно будет не только спасти от внезапной остановки сердца, но и помочь ему нормально жить с тяжелым диагнозом.
Операция и сам прибор мониторинга стоит дорого. Такие деньги даже в городе, где зарплаты неплохие, заработать сложно. А уж там, где сотовая связь возникает как синкопальное состояние, только если телефон подкинуть в небо, – и подавно. Потому Ване очень нужна наша помощь. Просто чтобы жить.
Миклашевич Ирина Михайловна — заведующая детским кардиологическим отделением. Врач – детский кардиолог НИКИ им. Вельтищева:
У пациента первичный синдром удлиненного интервала QT и врожденный порок сердца. Учитывая наличие у больного жалоб на пресинкопальные состояния в виде голокружения, потемнения в глазах для исключения аритмогенного генеза больному показано проведение операции — имплантации записывающего устроства REVEAL LINQ (длительное мониторирование ЭКГ), не входящая в программу госгарантий (ОМС, ВМП).
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Ярослава скафоцефалия — кости черепа срослись неправильно. Неврологические последствия неизбежны и могут возникнуть уже в ближайшие полгода. Мальчику требуется операция с использованием современных биодеградируемых материалов.
Несмотря на многочисленные обследования, врачи до сих пор не могут установить причину обмороков у Никиты. Имплантируемый кардиомонитор поможет зафиксировать нарушение работы сердца в момент приступа и определить дальнейшую тактику лечения.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную