У Вани генетическое заболевание сердца, удлиненный интервал QT. Уточнить причины сердечных сбоев и скорректировать лечение поможет аппарат кардиомониторинга Reveal.
Дата помощи: 30.12.2021
Чем помогли: 289 586 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора длительного ЭКГ мониторинга «Reveal» и оперативного лечения по его установке в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
Светлана Баркова с телефоном в руках ловит сигнал между кустарниками смородины. «Классный руководитель два дня до нас дозвониться не могла. Село маленькое – то есть связь, то нету». Разговор идет пунктиром, прерывается на важном. А важное у Светы вот что: надо спасать младшего сына Ваню.
Пять лет назад она работала в том же палисаднике, где сейчас считает антенки на мониторе. Детвора бегала неподалеку. А потом Света услышала хрипы. Подумала: что за игра такая у мальчишек? Всех соседей переполошат! Привстала над клумбой, чтобы одернуть детей, и видит: Ваня лежит без сознания посреди двора, уткнувшись лицом в землю, и хрипит.
Перевернула, занесла в дом и снова к смородине – вызывать неотложку. Уже спустя несколько месяцев московские врачи сказали Свете, что с Ваней не все так просто. У него генетическое заболевание сердца, удлиненный интервал QT. Проще говорят, ребенка может не стать в одну минуту, если, например, он перенервничает из-за контрольной по математике или на физкультуре выложится на стометровке. Потом врачи прописали Барковым бета-блокаторы и отпустили домой.
С тех пор Ваня поставил любимый велик на прикол и перешел на индивидуальное обучение. От физкультуры его отстранили, а в дворовой футбольной команде он больше не нападающий. Максимум – вратарь, а то и вовсе – обычный болельщик.
На лекарствах болезнь отстала от Вани, но никуда не делась. Напоминает о себе слабостью, одышкой и низким давлением. «Поехали как-то раз с ним на великах в магазин. Расстояние – нет ничего. Подумала, что не успеет устать. Уже на полпути сын покрылся холодным потом и мне пришлось вызывать машину, чтобы ехать обратно домой», — рассказывает Света.
А чуть позже, по весне, вдруг случился рецидив. Очередной обморок, неглубокий, но такой же страшный, как и тот, пятилетней давности. Теперь медики из НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, которые наблюдают мальчика на протяжении 5 лет, говорят, что дело серьезное и причины сердечных сбоев надо срочно уточнять, а потом корректировать лечение, менять препараты, подбирать дозировки. А возможно – устанавливать дефибриллятор. Чтобы понять, как защищать Ванино сердце, ему нужно имплантировать устройство кардиомониторинга Reveal. Вся информация с него будет передаваться на компьютер врачу, и Ваню можно будет не только спасти от внезапной остановки сердца, но и помочь ему нормально жить с тяжелым диагнозом.
Операция и сам прибор мониторинга стоит дорого. Такие деньги даже в городе, где зарплаты неплохие, заработать сложно. А уж там, где сотовая связь возникает как синкопальное состояние, только если телефон подкинуть в небо, – и подавно. Потому Ване очень нужна наша помощь. Просто чтобы жить.
Миклашевич Ирина Михайловна — заведующая детским кардиологическим отделением. Врач – детский кардиолог НИКИ им. Вельтищева:
У пациента первичный синдром удлиненного интервала QT и врожденный порок сердца. Учитывая наличие у больного жалоб на пресинкопальные состояния в виде голокружения, потемнения в глазах для исключения аритмогенного генеза больному показано проведение операции — имплантации записывающего устроства REVEAL LINQ (длительное мониторирование ЭКГ), не входящая в программу госгарантий (ОМС, ВМП).
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную