Иван Клеваев

Пластина от боли

Каждый раз, когда мы открываем сбор для очередного малыша с краниосиностозом (патология, при которой швы черепа срастаются слишком рано, лишая головной мозг пространства для роста), непросто объяснить: зачем активному малышу, который выглядит здоровым, улыбается, хорошо ест и крепко спит — нужна непростая операция на голове. И нужна ли? Да, обязательно нужна! — пишем мы. Чтобы уже через несколько лет, а иногда и месяцев, не начались серьезные проблемы со слухом, зрением и внутричерепным давлением. Вы — верите, помогаете, радуетесь счастливым историям после операций. С вашей поддержкой десятки малышей были прооперированы и теперь растут здоровыми.

История Вани — совсем другая. То, что у мальчика неправильно сформировался череп и головному мозгу некуда расти, врачи сказали родителям, когда Ивану уже исполнилось целых 10 (десять!) лет, и он столкнулся со всеми печальными последствиями. Ваня давно не расстается с хронической болью в голове. Бросил из-за нее плавание и секцию джиу-джитсу. Хотя его синее кимоно так пока и висит в шкафу — мама надеется, что оно еще пригодится. Но и хорошая новость тоже есть: когда перестали помогать обезболивающие, нашелся врач, который говорит — помогу. Операция бесплатная, но нужна специальная пластина для реконструкции черепа.

Клеваевы раньше жили в Мценске. Город не самый маленький, но Лене казалось — будто  на необитаемом острове. Когда Ване был годик, врачи залечивали его антибиотиками от частых пневмоний. Это не помогало, и однажды Лена сама, увидев во рту закашлявшегося сына смесь, поставила ему диагноз — стеноз пищевода. Нашла в Москве доктора и привезла маленького Ивана на операцию. Оказалось, что действительно, стеноз. Прооперировали — и пневмонии как рукой сняло, когда пища перестала забрасываться в легкие. С головой все вышло намного печальнее.

«Слишком запущенный случай, вряд ли кто-то за такое возьмется. Пейте ноотропы и БАДы — может станет немного легче», — услышала этой зимой Елена, когда сыну сделали КТ после очередного приступа головной боли с обмороком.

«Вот смотрите, тут хорошо видно», — показывает она нам фото Ивана. Узкий острый лобик выдвинут вперед, глазницы на разном уровне, прикус «кривой» — с одной стороны челюсти у Вани не смыкаются, потому часть звуков ему до сих пор не могут поставить даже самые опытные логопеды. А еще снизился слух и упало зрение — всё как мы рассказывали десятки раз. Но только это не гипотетические последствия диагноза, а самые реальные.

Ваня носит очки, которые даже толком не держатся на переносице. На первое сентября попросил маму оставить их дома, стесняется.  То, что сын не только плохо видит, но и плохо слышит (из-за скапливающейся в среднем ухе жидкости), тоже поняли не сразу. Вялого и апатичного ребенка лечили неврологи, пока родители надрывались и кричали — иначе Ваня не реагирует, находясь в двух шагах. Конечно, помогает шунтирование, когда жидкость откачивают. Но она появляется снова. В школе на уроках из-за проблем со слухом рядом с ним помогающий тьютор, и на улице один Ваня никогда не гуляет.

Он был совсем крошкой, когда Лена заметила на крошечном лбу сына ямку и впервые услышала диагноз — краниосиностоз. Врачи тогда успокоили: патология незначительная, опасности для малыша не представляет, забудьте. Клеваевы забыли это слово на долгих десять лет. И, конечно, не связывали с изменяющейся формой черепа метаморфозы, происходившие с их ребенком в дальнейшем.

Сначала Ваня заговорил «на иностранном», а в Мценске не нашелся толковый логопед. Семья переехала в Москву, но все равно осталась одинока в своей беде — ни диагноза, ни спасения. Лена с мужем продали большой, купленный годом ранее в ипотеку дом, сняли квартиру в Щербинке. Она устроилась в мебельный салон администратором, муж — завскладом (в свободную минуту хватается за любую работу), старшая дочка Таня пошла учиться — сначала в школу, теперь в колледже. А Ваню бесконечно водили по врачам. Проходили обследования в крупных медицинских клиниках, сдавали генетические тесты, лечились у невролога и пытались нормально, насколько это возможно, жить.

В первом классе стало ясно, что обычную школьную программу Ваня не вытянет.  В медкарту сначала вписали отставание в речевом развитии, потом в психо-речевом. В первый класс пришлось идти повторно, но уже в другую, частную школу, где есть логопед, дефектолог, психолог. Родители вытягивали Ивана до «нормы» по всем направлениям (речь точно стала чище, понятнее), пытались доказать себе, ему, всем — нет у него умственной отсталости, дело в чем-то другом.

«Ну почему мне так тяжело, я ведь не дурак?» — хватался Ваня за голову каждый раз, когда учил с мамой звуки и счет. Сжимал виски от обиды и боли. Дикой, доводящей до тошноты боли, которая могла настигнуть где угодно: дома, в школе, на дне рождения друга, где просто обрадовался аниматору. Родители еще в детстве заметили: сына даже щекотать нельзя — посмеется и сразу трет голову. У Лены у сумочке всегда но-шпа, нурофен, парацетамол. В последнее время они уже не помогают, с приступами боли Ваню забирает неотложка.

Но теперь у Клеваевых хотя бы есть диагноз, а значит, есть и надежда. И врач, который точно поможет. Операция как минимум избавит Ваню от бесконечной боли и поможет скорректировать форму головы. А как максимум…  Обнадеживать родителей Вани никто не спешит, но даже в нашем фонде был случай, когда после краниопластики у девочки восстановилось зрение.

Поверьте нам на слово. А мы поверим в Ваню.

Мнение эксперта

Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:

Данный случай необычный, так как мальчику 10 лет, и ему до этого не было проведено ни одной операции, хотя у ребенка есть саггитальный синостоз и скафоцефалия. Несмотря на то, что деформация не сильно выражена, у ребенка есть ограничение роста черепа в поперечном направлении. Обращает на себя внимание очень узкий лоб относительно всех остальных размеров черепа и в связи с этим у пациента появляются жалобы на сильные головные боли, повышенную утомляемость. По результатам компьютерной томограммы подтвердился диагноз краниосиностоз, и мы планируем провести операцию, которая увеличит объем черепа, объем внутричерепного пространства для головного мозга. За одну операцию мы сможем увеличить этот объем, а также создать эстетически приемлемую форму фронтальных отделов свода черепа, глазниц, расширить теменно-височные области. Для проведения данной операции необходимы фиксирующие материалы, биорезорбируемые пластины, которые не требуют повторных операций по их снятию.

Фото: Дарья Суханова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.