Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
Третьего по счету и самого младшего сына Лебедевы назвали Иваном. Прямо как в сказке. Испытаний Ване выпало немало. Появился на свет недоношенным. Окрепнуть не успел – отказали почки. Мама Наташа без раздумий отдала сыну свою. Но прежде чем ребенку сделали пересадку, он год жил на перитонеальном диализе (когда кровь чистится специальными растворами, вливаемыми в брюшную полость маленького пациента): сначала пять месяцев в больнице, а потом семь месяцев — дома.

«Нас тогда поддерживало лишь осознание, что Ваня – дома, рядом с семьей. Что он потихоньку набирает вес и крепнет. И это значит, что мы все ближе к трансплантации», — говорит Наталья.
Перед важной операцией обнаружилось, что у ребенка, ко всему прочему, с рождения вывих тазобедренного сустава и исправить его можно лишь хирургически. Весь этот путь – от трансплантации до восстановления подвижности ноги – Лебедевы прошли на одном дыхании.
И после Ваня рванул в развитии. Быстро научился сидеть и ходить, заговорил. И когда Наташа с Костей с облегчением выдохнули, решив, что теперь их младший сын самый обычный мальчик, и у него будет такое же счастливое детство, как у старших сыновей, — все закончилось. Даже хуже – начался регресс и полная утрата навыков.
Тогда и был поставлен новый диагноз — аутизм. В свои пять Ваня по развитию — как полуторагодовалый ребенок. Ему трудно сосредоточится и выполнить просьбу родителей, он не любит прикосновений. Новые места, в том числе, и больничная обстановка вызывают у него приступы паники. А пересаженную почту, тем не менее, обследовать надо.

В последнее время на фоне хороших анализов у ребенка прыгает температура. Высокий риск отторжения связан еще и с тем, что у Вани и его мамы не совпали группы крови, поэтому трансплантация была несовместимая. Сейчас Ванина жизнь зависит от обследования, которое может превратиться в пытку для всей семьи, а может быть проведено за один день и в одном медицинском центре.
Лебедевы хотят отправиться туда всей семьей. Они всегда держатся вместе, даже на реабилитациях Ваню сопровождает большая группа поддержки: мама, папа, 15-летний Тихон и 10-летний Миша. С ними Иван спокоен, с удовольствием садится хоть в поезд, хоть в самолет.
Наталья говорит, что с появлением младшего сына поменялась не только их жизнь, но и мировоззрение. «Он учит нас с мужем и старших мальчишек быть терпеливыми, милосердными, способными к состраданию», — говорит она.
Милосердие – это то, что сейчас очень нужно им самим. Давайте поддержим сбор и поможем сохранить Ванину почку!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Мальчик после трансплантации почки нуждается в комплексном обследовании для оценки функции пересаженного органа. Это необходимо для того, чтобы своевременно выявить минимальные изменения в состоянии здоровья ребенка и принять необходимые меры по их коррекции. Обследование в клинике проводится за один день, что очень важно для детей, приезжающих из региона.
Фото: Альмира Трофимова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Из-за тяжелого генетического нарушения у Вовы деформирован череп и недоразвита верхняя челюсть. Кости давят на растущий мозг, что вызывает повышение внутричерепного давления. Страдает зрение, часто болит голова. Необходима операция.
У Арины из-за преждевременного сращения коронарного шва черепа, еще в утробе матери произошла деформация головы. Мозг малышки уже сейчас испытывает дефицит пространства. В любой момент могут начаться осложнения. Нужна операция с использованием специальных пластин.
Варе уже сделали все необходимые операции, но выписать домой не могут. Она живет только благодаря внутривенному питанию, кушать самостоятельно девочка не может. Чтобы малышка с мамой могли встретить Новый год дома, с семьей, нужна помощь в покупке питания.
Тяжелая врожденная аномалия (микрогения) вызывает у Насти остановки дыхания во сне и делает невозможным нормальное питание. Для спасения жизни девочки необходима операция по установке дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть.
У Артура неправильно сформировалось правое ухо, слухового прохода и вовсе нет, вместо него — кость. Только слуховой аппарат костной проводимости может помочь ему услышать мир в полном объеме.
У Вити синдром Крузона. Патология проявляется в экзофтальме, заращении внутренних ноздрей и преждевременном сращении саггитального шва черепа. Необходимо хирургическое вмешательство в несколько этапов. Первый – установка биодеградируемой пластины.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную