Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
Третьего по счету и самого младшего сына Лебедевы назвали Иваном. Прямо как в сказке. Испытаний Ване выпало немало. Появился на свет недоношенным. Окрепнуть не успел – отказали почки. Мама Наташа без раздумий отдала сыну свою. Но прежде чем ребенку сделали пересадку, он год жил на перитонеальном диализе (когда кровь чистится специальными растворами, вливаемыми в брюшную полость маленького пациента): сначала пять месяцев в больнице, а потом семь месяцев — дома.
«Нас тогда поддерживало лишь осознание, что Ваня – дома, рядом с семьей. Что он потихоньку набирает вес и крепнет. И это значит, что мы все ближе к трансплантации», — говорит Наталья.
Перед важной операцией обнаружилось, что у ребенка, ко всему прочему, с рождения вывих тазобедренного сустава и исправить его можно лишь хирургически. Весь этот путь – от трансплантации до восстановления подвижности ноги – Лебедевы прошли на одном дыхании.
И после Ваня рванул в развитии. Быстро научился сидеть и ходить, заговорил. И когда Наташа с Костей с облегчением выдохнули, решив, что теперь их младший сын самый обычный мальчик, и у него будет такое же счастливое детство, как у старших сыновей, — все закончилось. Даже хуже – начался регресс и полная утрата навыков.
Тогда и был поставлен новый диагноз — аутизм. В свои пять Ваня по развитию — как полуторагодовалый ребенок. Ему трудно сосредоточится и выполнить просьбу родителей, он не любит прикосновений. Новые места, в том числе, и больничная обстановка вызывают у него приступы паники. А пересаженную почту, тем не менее, обследовать надо.
В последнее время на фоне хороших анализов у ребенка прыгает температура. Высокий риск отторжения связан еще и с тем, что у Вани и его мамы не совпали группы крови, поэтому трансплантация была несовместимая. Сейчас Ванина жизнь зависит от обследования, которое может превратиться в пытку для всей семьи, а может быть проведено за один день и в одном медицинском центре.
Лебедевы хотят отправиться туда всей семьей. Они всегда держатся вместе, даже на реабилитациях Ваню сопровождает большая группа поддержки: мама, папа, 15-летний Тихон и 10-летний Миша. С ними Иван спокоен, с удовольствием садится хоть в поезд, хоть в самолет.
Наталья говорит, что с появлением младшего сына поменялась не только их жизнь, но и мировоззрение. «Он учит нас с мужем и старших мальчишек быть терпеливыми, милосердными, способными к состраданию», — говорит она.
Милосердие – это то, что сейчас очень нужно им самим. Давайте поддержим сбор и поможем сохранить Ванину почку!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Мальчик после трансплантации почки нуждается в комплексном обследовании для оценки функции пересаженного органа. Это необходимо для того, чтобы своевременно выявить минимальные изменения в состоянии здоровья ребенка и принять необходимые меры по их коррекции. Обследование в клинике проводится за один день, что очень важно для детей, приезжающих из региона.
Фото: Альмира Трофимова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Ай-Даш родился без половины предплечья и кисти. в последние годы он стал все чаще прятать руку в футболке или засовывать культю под сумочку: переходный возраст, 12 лет, Ай-Даш уже все понимает. И про то, что протез ему сейчас нужен, как воздух, тоже.
Хадиджа родилась с расщелиной нижней челюсти. Девочку оперировали четыре раза. Ставили дистракторы, которые помогают раздвигать костную ткань. Но лечение предполагает несколько этапов, и сейчас время следующего. Медлить опасно для жизни.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен. Избежать их поможет операция.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную