Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
Третьего по счету и самого младшего сына Лебедевы назвали Иваном. Прямо как в сказке. Испытаний Ване выпало немало. Появился на свет недоношенным. Окрепнуть не успел – отказали почки. Мама Наташа без раздумий отдала сыну свою. Но прежде чем ребенку сделали пересадку, он год жил на перитонеальном диализе (когда кровь чистится специальными растворами, вливаемыми в брюшную полость маленького пациента): сначала пять месяцев в больнице, а потом семь месяцев — дома.
«Нас тогда поддерживало лишь осознание, что Ваня – дома, рядом с семьей. Что он потихоньку набирает вес и крепнет. И это значит, что мы все ближе к трансплантации», — говорит Наталья.
Перед важной операцией обнаружилось, что у ребенка, ко всему прочему, с рождения вывих тазобедренного сустава и исправить его можно лишь хирургически. Весь этот путь – от трансплантации до восстановления подвижности ноги – Лебедевы прошли на одном дыхании.
И после Ваня рванул в развитии. Быстро научился сидеть и ходить, заговорил. И когда Наташа с Костей с облегчением выдохнули, решив, что теперь их младший сын самый обычный мальчик, и у него будет такое же счастливое детство, как у старших сыновей, — все закончилось. Даже хуже – начался регресс и полная утрата навыков.
Тогда и был поставлен новый диагноз — аутизм. В свои пять Ваня по развитию — как полуторагодовалый ребенок. Ему трудно сосредоточится и выполнить просьбу родителей, он не любит прикосновений. Новые места, в том числе, и больничная обстановка вызывают у него приступы паники. А пересаженную почту, тем не менее, обследовать надо.
В последнее время на фоне хороших анализов у ребенка прыгает температура. Высокий риск отторжения связан еще и с тем, что у Вани и его мамы не совпали группы крови, поэтому трансплантация была несовместимая. Сейчас Ванина жизнь зависит от обследования, которое может превратиться в пытку для всей семьи, а может быть проведено за один день и в одном медицинском центре.
Лебедевы хотят отправиться туда всей семьей. Они всегда держатся вместе, даже на реабилитациях Ваню сопровождает большая группа поддержки: мама, папа, 15-летний Тихон и 10-летний Миша. С ними Иван спокоен, с удовольствием садится хоть в поезд, хоть в самолет.
Наталья говорит, что с появлением младшего сына поменялась не только их жизнь, но и мировоззрение. «Он учит нас с мужем и старших мальчишек быть терпеливыми, милосердными, способными к состраданию», — говорит она.
Милосердие – это то, что сейчас очень нужно им самим. Давайте поддержим сбор и поможем сохранить Ванину почку!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Мальчик после трансплантации почки нуждается в комплексном обследовании для оценки функции пересаженного органа. Это необходимо для того, чтобы своевременно выявить минимальные изменения в состоянии здоровья ребенка и принять необходимые меры по их коррекции. Обследование в клинике проводится за один день, что очень важно для детей, приезжающих из региона.
Фото: Альмира Трофимова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную