Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
Третьего по счету и самого младшего сына Лебедевы назвали Иваном. Прямо как в сказке. Испытаний Ване выпало немало. Появился на свет недоношенным. Окрепнуть не успел – отказали почки. Мама Наташа без раздумий отдала сыну свою. Но прежде чем ребенку сделали пересадку, он год жил на перитонеальном диализе (когда кровь чистится специальными растворами, вливаемыми в брюшную полость маленького пациента): сначала пять месяцев в больнице, а потом семь месяцев — дома.

«Нас тогда поддерживало лишь осознание, что Ваня – дома, рядом с семьей. Что он потихоньку набирает вес и крепнет. И это значит, что мы все ближе к трансплантации», — говорит Наталья.
Перед важной операцией обнаружилось, что у ребенка, ко всему прочему, с рождения вывих тазобедренного сустава и исправить его можно лишь хирургически. Весь этот путь – от трансплантации до восстановления подвижности ноги – Лебедевы прошли на одном дыхании.
И после Ваня рванул в развитии. Быстро научился сидеть и ходить, заговорил. И когда Наташа с Костей с облегчением выдохнули, решив, что теперь их младший сын самый обычный мальчик, и у него будет такое же счастливое детство, как у старших сыновей, — все закончилось. Даже хуже – начался регресс и полная утрата навыков.
Тогда и был поставлен новый диагноз — аутизм. В свои пять Ваня по развитию — как полуторагодовалый ребенок. Ему трудно сосредоточится и выполнить просьбу родителей, он не любит прикосновений. Новые места, в том числе, и больничная обстановка вызывают у него приступы паники. А пересаженную почту, тем не менее, обследовать надо.

В последнее время на фоне хороших анализов у ребенка прыгает температура. Высокий риск отторжения связан еще и с тем, что у Вани и его мамы не совпали группы крови, поэтому трансплантация была несовместимая. Сейчас Ванина жизнь зависит от обследования, которое может превратиться в пытку для всей семьи, а может быть проведено за один день и в одном медицинском центре.
Лебедевы хотят отправиться туда всей семьей. Они всегда держатся вместе, даже на реабилитациях Ваню сопровождает большая группа поддержки: мама, папа, 15-летний Тихон и 10-летний Миша. С ними Иван спокоен, с удовольствием садится хоть в поезд, хоть в самолет.
Наталья говорит, что с появлением младшего сына поменялась не только их жизнь, но и мировоззрение. «Он учит нас с мужем и старших мальчишек быть терпеливыми, милосердными, способными к состраданию», — говорит она.
Милосердие – это то, что сейчас очень нужно им самим. Давайте поддержим сбор и поможем сохранить Ванину почку!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Мальчик после трансплантации почки нуждается в комплексном обследовании для оценки функции пересаженного органа. Это необходимо для того, чтобы своевременно выявить минимальные изменения в состоянии здоровья ребенка и принять необходимые меры по их коррекции. Обследование в клинике проводится за один день, что очень важно для детей, приезжающих из региона.
Фото: Альмира Трофимова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
У Маши скафоцефалия — преждевременное заращение сагиттального шва, расположенного между теменными костями. Необходима реконструктивная операция на своде черепа с использованием биорезорбируемых пластин и винтов.
У Азизы редкое заболевание, сопровождающееся частыми переломами. Необходима операция по установке металлических штифтов, которые, словно каркас, будут удерживать кости голеней и снижать риск новых переломов.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
Несмотря на многочисленные обследования, врачи до сих пор не могут установить причину обмороков у Никиты. Имплантируемый кардиомонитор поможет зафиксировать нарушение работы сердца в момент приступа и определить дальнейшую тактику лечения.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную