Иван Шишин

Ежесекундная попытка жить

Жила-была в Вологде обычная семья. Папа водил по маршруту автобусы, из рук мамы-пекаря горожане ели пончики и другую сладкую сдобу. Жили дружно: растили дочку, ждали сыночка. И вот 1 месяц и несколько дней назад он появился на свет. Изменив всю до этого обыкновенную жизнь Шишиных. И по касательной затронув наши с вами тоже.

Я говорю с Надей и даже сквозь расстояние (Москва – Вологда) и помехи на линии слышу, как дышит Иван. «Он все время так подхрюкивает», — смешно называет эти звуки мама. Но на самом деле ничего смешного здесь нет. Обрывающийся, ритмичный хлюпающий звук — это Ванины ежесекундные попытки жить. Пока в их одноместной палате висит это «хрюканье», значит, удача на стороне Ивана. А если все засбоит, остановится мерное дыхание, на мониторе упадет сатурация — срочно нужен кислород. Маска (крохотная) всегда лежит рядом, в кроватке. И ее никуда далеко не убирают, чтобы в любой момент можно было подключиться к кислороду. Так они и живут пока — мама и сын Шишины — от вздоха до вздоха. «Сидишь и думаешь: продохнет – не продохнет…»

В 32 года Надя решила: или сейчас, или потом уже будет поздно. А им так хотелось второго ребенка! Беременность Ваней протекала идеально. И родился малыш тоже идеально: всего за 4 часа, набрал хорошие баллы по шкале Апгар и весил, как богатырь — больше 4 килограммов. «Поздравляем, мамочка, у вас мальчик!»

«Родился такой крупный, звонкий…», — вспоминает Надя тот момент. А потом ей протянули ее счастье, положили голенькое на грудь. Уже знакомым – дочке Саше шел 8 год – движением Надя приложила Ваню, чтобы он сделал первый глоток молока. А он не сделал: ни в родзале, ни потом в палате. И тут наконец разглядели: у новорожденного — недоразвитие нижней челюсти и расщелина нёба. «Вот такой вот киндер-сюрприз». Ваню сразу унесли в реанимацию.

«Я в слезы…» Слезы в ее голосе и сейчас, когда мы под звуки Ваниного дыхания говорим по телефону. Вот уже месяц и 11 дней Шишины безвылазно живут в больнице. За это время Ваня успел перенести операцию по поводу пилоростеноза («закупорки» желудка) и дважды полежать в реанимации из-за того, что чуть не задохнулся. Его смещенная кзади челюсть не позволяет смыкаться губам: из-за этого малыш не может сосать, а язык западает в горло — из-за чего в любой момент может произойти остановка дыхания. Чтобы накормить сына, Надя сцеживает молоко, и «пускает» его через зонд. Так как глотательного рефлекса у Вани нет, ему постоянно нужно выкачивать изо рта собирающиеся слюни. Я слышу Надин плачущий голос и боюсь в любой момент услышать сорвавшуюся тишину на заднем фоне…

Когда воздух начинает хуже поступать в легкие, Ваня начинает беспокоиться. А от этого расход кислорода только возрастает, и ему становится еще тяжелее. Он же маленький, он не понимает, что нужно просто успокоиться! Я глажу его по темечку, даю подержать свой мизинец — и потихоньку ему становится легче, он закрывает глазки.

«Он у меня такой пухленький малыш, — говорит Надя, — его бы тискать и тискать…» Но нельзя. На ручках Ване сложнее дышать. Вся доступная Наде ласка — это протянуть ладонь к теплой головке, накрыть ее всю, дать зажать крохотной лапке мизинец второй руки, вести тихим голосом разговор.

«Я рассказываю сыну, что скоро все будет хорошо. Нам сделают операцию, и мы поедем домой — к сестренке, к папе, к бабушке. И все будет позади», — Надин голос скрадывают слезы.

Ваня растет: уже следит взглядом за мамиными перемещениями по палате, узнает ее, улыбается, пытается держать голову. А родных стен до сих пор не видел. Дома нет ни монитора, чтобы следить за сатурацией, ни кислородного баллона, ни отсоса, ни бригады реаниматологов под боком. Поэтому Шишины так ждут операцию, которая спасет Ваню. Да, выход есть! В его катастрофически маленькую челюсть имплантируют дистракторы — аппараты, которые будут раздвигать костную ткань по 1 мм в сутки, давая возможность нарасти новой и увеличить размеры челюсти. После того, как это будет достигнуто, Ваня Шишин сможет сам полноценно дышать и глотать. («Только бы сберечь до этого времени молоко!») А следующим этапом врачи займутся расщелиной неба. Если все пойдет по плану, через некоторое время почти никто и не вспомнит как Ваня боролся за жизнь.

Вспомним мы, когда будем писать хорошие новости. Вспомнят те, кто сейчас поможет этой семье собрать деньги на операцию, не оплачиваемую государством. Я не знаю, чем коснется тебя, читатель, эта история. Может, ты живешь в Вологде и еще недавно ел хлеб из Надиных рук или ездил на работу на автобусе, за рулем которого сидел Ванин папа. А может, у тебя тоже — грудной младенец дома, под боком. Или выросший красавец-сын. Может, ты, как Шишины, живешь от зарплаты до зарплаты. А может даже и не заметишь небольшого пожертвования. Я не знаю, испытывал ли ты когда-нибудь такую боль, какую сейчас переживает эта семья. Или у тебя — свой трудный опыт, не позволяющий остаться равнодушным. Но я точно знаю одно: сейчас эти строчки читают те, кто поможет нам срочно отправить малыша на реанимобиле в Москву, где его уже ждут опытные хирурги. И у Вани Шишина будет новая челюсть — и долгая хорошая жизнь.

А у нас с вами — то тепло, что бывает только тогда, когда одна человеческая жизнь коснется другой.

Мнение Эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

У Ивана врожденный порок: очень маленькая и смещенная назад нижняя челюсть. Из-за этого язык постоянно перекрывает дыхательные пути, а сам он не может глотать. Это вызывает у него жизненно опасные состояния: остановки дыхания во сне (апноэ), дыхательную недостаточность. Он нуждается в дополнительном кислороде и получает еду через зонд, что мешает его развитию и несет риск осложнений. Единственное спасение — срочная операция. Нужно хирургическим путем удлинить нижнюю челюсть. Это освободит дыхательные пути и позволит мальчику дышать и есть самостоятельно. Суть операции: кость челюсти аккуратно растягивают специальным высокотехнологичным устройством — дистрактором. Его нужно установить на кость и затем ежедневно «подкручивать» на 1 мм, чтобы стимулировать рост новой костной ткани. Без этого уникального имплантата провести операцию невозможно. Время ограничено, с каждым днем риск тяжелых осложнений растет.

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.