Агата Пирожкова

Заветная цель Пирожковых

«Я слово «папа» ждал три года!», — говорит отец Агаты Пирожковой. И, как молитву, повторяет наизусть слова, которые были у Агаты до того, как она потеряла слух: «мама, ляля, бух, ням». Теперь Агата учится слышать и говорить заново. И в этом ей нужна наша помощь.

Терять слух Агата начала еще до того, как ей исполнился год — генетическая поломка. Постепенно она стала все хуже откликаться на собственное имя, а из речи пропала даже «мама». «Мы забили тревогу, — рассказывает Евгений, — прошли обследования. Оказалась глухота. Надели слуховые аппараты, но эффекта никакого от них не увидели. Тогда врачами была рекомендовала кохлеарная имплантация: установка специального оборудования, которое помогает слышать».

Но провести операцию и вживить прибор — это же только полдела. Важно все индивидуально настраивать и заниматься со специалистами восстановлением слуха и речи. Так что процесс пошел только после того, как Агата прошла первый курс реабилитации, где ее учили различать и реагировать на самые обыденные звуки: шорохи, шелест, стуки… После второго курса запустилась речь: Агате «поставили» все гласные. Самолеты и птички у нее полетели — «у-у-у». После третьей и четвертой реабилитации вернулись некоторые согласные, например, плюшевая змея в ее руках зашипела: «ш-ш», а самолет превратился из «у-у» в «са-мо-лет».

Сейчас Агата открывает для себя этот мир заново каждый день. «То сосед перфоратор включит или посудомойка пропикает — и Агата тут же ищет источник звука, удивляется, спрашивает, — гордо рассказывает Агатин папа. — Или в ванной кран открыт, дочь слышит капли и задает вопросы».

Но главная радость для Евгения это то, что к трем годам наконец появилось у Агаты слово «папа» — такое долгожданное, важное. До этого еще не все согласные у дочки стояли во рту ровно, и папа тоже был «мама».

«У нас с женой есть высокая, большая цель для Агаты, — говорит Евгений. — Через несколько лет пойти в обычную, массовую школу! А для этого Агате нужно успеть почти с нуля пройти все этапы слухоречевого развития ребенка. Научиться правильно слышать слова, разбирать речь и понимать ее, говорить самой. А еще накопить словарный запас и общаться с детьми и взрослыми».

Запас по времени у Пирожковых для этого есть. Курсы реабилитации после кохлеарной имплантации как раз и рассчитаны на 5 лет. В них входят и регулярная настройка прибора, и комплексный подход в занятиях. Во время интенсивного курса в реабилитационном центре с ребенком целый день занимаются сразу несколько специалистов: сурдолог, дефектолог, логопед, музыкальный терапевт, психолог. И это буквально через несколько дней дает большой скачок в речевых навыках, которые потом можно дальше закреплять и развивать дома — до следующей реабилитации. Агата это проверила на себе уже несколько раз. Без интенсивных курсов слово «папа» Евгений не услышал бы еще долго.

К сожалению, именно такого реабилитационного центра нет в их родном Бийске. И вот чего еще у Пирожковых нет — так это денег на новые занятия там, где Агате уже не раз помогали. Первый курс реабилитации семья еще смогла оплатить сама, кинув клич по родственникам. «Это же не просто 2 недели занятий, это еще и проживание, и дорога от Бийска до Подмосковья». А сейчас, чтобы Агата могла поехать на очередной курс реабилитации, Пирожковым нужна помощь.

Агата ничего не знает обо всех этих взрослых трудностях. Она живет обычное счастливое детство среди взрослых, которые ее понимают и любят. По вечерам катается с папой на велосипеде, а летом ездит к бабушке в деревню, где для счастья нужно совсем мало: тепло натопленная баня, грядки на огороде… Дома ее друзья — огромный мягкий гусь, кот-сосиска и пупсики, которых она укладывает спать, подражая маме. Три года и три месяца. Как будто во всей этой маленькой жизни еще можно обойтись и без идеальных слуха и речи. Но каждый день приближает Агату к первому взрослому рубежу — школе. И если сейчас не пройти новый курс реабилитации, то большая Агатина цель — хорошо и интересно учиться и заводить друзей там, где захочет она, а не там, где продиктует диагноз — ближе не станет. Давайте поможем ее приблизить!

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Ребенку с двусторонней глухотой и подтвержденной мутацией гена GJB2 проведена кохлеарная имплантация, подключен речевой процессор. В связи с отсутствием слухового опыта и выраженной задержкой речевого развития, реабилитация критически необходима для срочного освоения навыков слушания и речи (чтобы мозг научился распознавать и обрабатывать звуки через имплант) и максимального раскрытия потенциала импланта (для развития понимающей и активной речи), а также для обучения родителей правильному использованию оборудования и создания постоянной слухоречевой среды дома для закрепления результатов. Всё это позволит предотвратить необратимую задержку в развитии и дать ребенку возможность полноценно коммуницировать.

Фото: Марина Охотина

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.