Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Ты гребёшь изо всех сил, а болезнь снова и снова отбрасывает назад. Чтобы удержаться на плаву, Зеленовым нужен виброжилет, который станет для Вани спасательным — будет выводить мокроту из лёгких и поможет дождаться генного корректора.
Дата помощи: 19.05.2023
Чем помогли: 850 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей Vest»
Дата помощи: 25.02.2024
Чем помогли: 36 440 рублей на оплату медицинского изделия «Система ингаляционная PARI и комплектующие»
Болезнь обрекла Зеленовых на жизнь без праздников, поэтому они превратили в праздник всю свою жизнь. Ваня работает «Халком» на детских мероприятиях, когда они проходят на свежем воздухе. Он пускает пыльные пузыри из пистолета и раздает детям воздушные шарики. Его мама Лена эти праздники организует. Она вышла на работу, когда поняла — это единственный способ хоть ненадолго забыть, что ее единственный сын неизлечимо болен.
«Я не помню Ваню первые два года, потому что проплакала. У нас даже домашних фотографий из того времени почти нет. Через неделю после выписки нам позвонили и сказали, что у Вани муковисцидоз». Лена Зеленова признается, что четыре дня писала письмо в фонд: подбирала слова, вспоминала те первые месяцы, которые хотелось забыть навсегда.
«Вы ошибаетесь! Ну посмотрите внимательно: у меня самый здоровый ребенок в мире», — спорила она с врачами. А потом пришла потовая проба и начались ее личные пять кругов ада: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие.
Сначала было важно не застрять в депрессии. У Лены с мужем Денисом жизнь тогда была расписана наперед, педантично разложена по полочкам. Перебрались в Подмосковье из Иваново, подсобрали денег и планировали купить жилье. Денис нашел работу в компании по установке видеонаблюдения, а Лена по специальности повар — вакансий на рынке труда всегда предостаточно. Но вот родился Ванечка — и все пошло наперекосяк. Вместо своего угла — ингаляторы, лекарства, банки с питанием по 8,5 тысяч за каждую. Из-за муковисцидоза у Вани с рождения отказала поджелудочная железа, и Лена с Денисом уже знали: если ничего не делать, откажут и легкие.
Фото: Евгения Димитриади
«Я замкнулась в съемной квартире и никого не хотела видеть и слышать. Натирала каждый миллиметр пола хлоркой, кварцевала каждый закуток и даже Ванькины тарелки, доставая из стерилизатора, обрабатывала спиртом. Зациклилась на болезни, закрылась от всего мира. Жизнь заполнилась запретами: никаких гостей, общения с другими детьми, походов в торговые центры. Иначе можно подцепить инфекцию и добить и без того слабый организм сына».
А ведь так хотелось, чтобы — как у всех. Если не в жизни, то хотя бы на фото. И Лена решила в первый Ванин Новый год заказать семейную фотосессию. «Ну куда мы его тащим?» — не понимал жену Денис, когда они все вместе, выбравшись из квартирной изоляции, шли в студию по организации семейных праздников. Но фото получились таким теплыми и радостными, а Ванька на них такой розовощекий и крепкий, будто не было в его жизни пяти ежедневных ингаляций и горы таблеток, прием которых расписан по часам. Будто этой жизни ничего не угрожало. Еще одна фотосессия состоялась на Пасху, когда Ваня уже вовсю бегал и пытался поймать живого цыпленка. После этого, в его очередной день рождения, хозяйка студии — тоже Лена — пришла в гости к Зеленовым, чтобы поздравить малыша. Потом она помогала с доставкой лекарств, поддерживала свою тезку в сложные минуты. А спустя время протянула ей ключ от своей студии и телефон первого клиента. «Я уезжаю в отпуск, а тебе нужны деньги, чтобы лечить сына. Выходи на работу».
Фото: Евгения Димитриади
Так Лена, которая уже была уверена, что в их-то с Ваней жизни точно никогда больше не будет местечка для праздника (Зеленовы из-за болезни даже дни рождения сына толком не отмечали) — сама стала устраивать праздники другим. И Ваня с тех пор тоже не пропускал ни одного. Он запускал в небо мыльные пузыри, пока его мама в ростовом костюме медведя (дышать в котором получается лишь через «глаза», так что быстро можно ощутить — каково приходится человеку с забитыми слизью легкими) делала невообразимое — смеялась и шутила. Ведь теперь в их жизни кроме хлорки, 60 таблеток креона, дыхательной гимнастики и кинезитерапии были и Масленица, и День Влюбленных и много-много других поводов держаться.
Все еще преодолевая свои личные пять кругов ада, Лена высылает нам их с Ваней «рабочие» фото. А сама снова плачет в телефонную трубку. Праздник закончился, начинается очередная ингаляция.
Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Нужно каждый день грести как можно сильнее, но болезнь снова и снова отбрасывает назад. Только соберешься с духом и отведешь ребенка в садик — как через день отправляешься на трехмесячный больничный. А почти выбравшись на берег в надежде получить драгоценный генный корректор, которого Ване осталось ждать год — можно снова увязнуть в депрессии и отрицании.
Сейчас, чтобы удержаться на плаву, Зеленовым очень нужен виброжилет: лучше и быстрее ничто не выведет мокроту из Ваниных легких. В его случае жилет станет спасательным. А еще нужны те, кто будет грести вместе с Ваней и радоваться каждому прожитому дню. Ведь каждый день жизни, отвоеванный у болезни — уже праздник.
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда
Согласно клиническим рекомендациям, всем детям с муковисцидозом обязательно рекомендовано проведение кинезитерапии. Кинезитерапия проводится с целью очищения бронхов от вязкой мокроты, которая может провоцировать воспалительные процессы в дыхательных путях. Также кинезетерапия позволяет тренировать легкие и поддерживать наилучшее функциональное состояние легких. К методикам кинезитерапии относят и использование специальных приборов, таких как виброжилет.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную