Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Ты гребёшь изо всех сил, а болезнь снова и снова отбрасывает назад. Чтобы удержаться на плаву, Зеленовым нужен виброжилет, который станет для Вани спасательным — будет выводить мокроту из лёгких и поможет дождаться генного корректора.
Болезнь обрекла Зеленовых на жизнь без праздников, поэтому они превратили в праздник всю свою жизнь. Ваня работает «Халком» на детских мероприятиях, когда они проходят на свежем воздухе. Он пускает пыльные пузыри из пистолета и раздает детям воздушные шарики. Его мама Лена эти праздники организует. Она вышла на работу, когда поняла — это единственный способ хоть ненадолго забыть, что ее единственный сын неизлечимо болен.
«Я не помню Ваню первые два года, потому что проплакала. У нас даже домашних фотографий из того времени почти нет. Через неделю после выписки нам позвонили и сказали, что у Вани муковисцидоз». Лена Зеленова признается, что четыре дня писала письмо в фонд: подбирала слова, вспоминала те первые месяцы, которые хотелось забыть навсегда.
«Вы ошибаетесь! Ну посмотрите внимательно: у меня самый здоровый ребенок в мире», — спорила она с врачами. А потом пришла потовая проба и начались ее личные пять кругов ада: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие.
Сначала было важно не застрять в депрессии. У Лены с мужем Денисом жизнь тогда была расписана наперед, педантично разложена по полочкам. Перебрались в Подмосковье из Иваново, подсобрали денег и планировали купить жилье. Денис нашел работу в компании по установке видеонаблюдения, а Лена по специальности повар — вакансий на рынке труда всегда предостаточно. Но вот родился Ванечка — и все пошло наперекосяк. Вместо своего угла — ингаляторы, лекарства, банки с питанием по 8,5 тысяч за каждую. Из-за муковисцидоза у Вани с рождения отказала поджелудочная железа, и Лена с Денисом уже знали: если ничего не делать, откажут и легкие.
«Я замкнулась в съемной квартире и никого не хотела видеть и слышать. Натирала каждый миллиметр пола хлоркой, кварцевала каждый закуток и даже Ванькины тарелки, доставая из стерилизатора, обрабатывала спиртом. Зациклилась на болезни, закрылась от всего мира. Жизнь заполнилась запретами: никаких гостей, общения с другими детьми, походов в торговые центры. Иначе можно подцепить инфекцию и добить и без того слабый организм сына».
А ведь так хотелось, чтобы — как у всех. Если не в жизни, то хотя бы на фото. И Лена решила в первый Ванин Новый год заказать семейную фотосессию. «Ну куда мы его тащим?» — не понимал жену Денис, когда они все вместе, выбравшись из квартирной изоляции, шли в студию по организации семейных праздников. Но фото получились таким теплыми и радостными, а Ванька на них такой розовощекий и крепкий, будто не было в его жизни пяти ежедневных ингаляций и горы таблеток, прием которых расписан по часам. Будто этой жизни ничего не угрожало. Еще одна фотосессия состоялась на Пасху, когда Ваня уже вовсю бегал и пытался поймать живого цыпленка. После этого, в его очередной день рождения, хозяйка студии — тоже Лена — пришла в гости к Зеленовым, чтобы поздравить малыша. Потом она помогала с доставкой лекарств, поддерживала свою тезку в сложные минуты. А спустя время протянула ей ключ от своей студии и телефон первого клиента. «Я уезжаю в отпуск, а тебе нужны деньги, чтобы лечить сына. Выходи на работу».
Так Лена, которая уже была уверена, что в их-то с Ваней жизни точно никогда больше не будет местечка для праздника (Зеленовы из-за болезни даже дни рождения сына толком не отмечали) — сама стала устраивать праздники другим. И Ваня с тех пор тоже не пропускал ни одного. Он запускал в небо мыльные пузыри, пока его мама в ростовом костюме медведя (дышать в котором получается лишь через «глаза», так что быстро можно ощутить — каково приходится человеку с забитыми слизью легкими) делала невообразимое — смеялась и шутила. Ведь теперь в их жизни кроме хлорки, 60 таблеток креона, дыхательной гимнастики и кинезитерапии были и Масленица, и День Влюбленных и много-много других поводов держаться.
Все еще преодолевая свои личные пять кругов ада, Лена высылает нам их с Ваней «рабочие» фото. А сама снова плачет в телефонную трубку. Праздник закончился, начинается очередная ингаляция.
Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Нужно каждый день грести как можно сильнее, но болезнь снова и снова отбрасывает назад. Только соберешься с духом и отведешь ребенка в садик — как через день отправляешься на трехмесячный больничный. А почти выбравшись на берег в надежде получить драгоценный генный корректор, которого Ване осталось ждать год — можно снова увязнуть в депрессии и отрицании.
Сейчас, чтобы удержаться на плаву, Зеленовым очень нужен виброжилет: лучше и быстрее ничто не выведет мокроту из Ваниных легких. В его случае жилет станет спасательным. А еще нужны те, кто будет грести вместе с Ваней и радоваться каждому прожитому дню. Ведь каждый день жизни, отвоеванный у болезни — уже праздник.
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда
Согласно клиническим рекомендациям, всем детям с муковисцидозом обязательно рекомендовано проведение кинезитерапии. Кинезитерапия проводится с целью очищения бронхов от вязкой мокроты, которая может провоцировать воспалительные процессы в дыхательных путях. Также кинезетерапия позволяет тренировать легкие и поддерживать наилучшее функциональное состояние легких. К методикам кинезитерапии относят и использование специальных приборов, таких как виброжилет.
Фото: Шапедько Татьяна
Помочь Ване
Когда Олег появился на свет, муковисцидоз не умели оперативно диагностировать, не то что лечить. Его маме говорили: сын не доживет до школы. Но с поддержкой неравнодушных людей Олег вырос и отпраздновал своё совершеннолетие. Недавно ему урезали лекарственное обеспечение, и теперь наша помощь нужна как никогда раньше.
У Ратика от рождения был крошечный рот, в который не помещалась ни одна пустышка. Врачи постарались: расширили челюсть, увеличили ротовую полость, установили брекеты. Но из-за них мальчику невыносимо больно есть и говорить. Можно ли что-то сделать? Можно. Нужны элайнеры — специальные капы для выравнивания зубов.
У Снежаны с рождения больное сердце. Недавнее обследование показало, что установленный 8 лет назад кардиостимулятор больше не страхует жизнь девочки, а заряда устройства едва ли хватит на 9 месяцев. Нужно срочно заменить его на дефибриллятор. Но квот на этот год ещё нет и ждать их нет возможности.
Из-за опухоли в голове Дашу могло парализовать, но девочке повезло: она всего лишь разучилась улыбаться одной стороной лица и оглохла на левое ухо. Естественный слух Даше уже не вернуть (ей выдадут слуховой аппарат), а вот улыбку и красивое лицо – можно.
На протяжении последних восьми лет наш фонд поддерживает более ста подопечных семей, воспитывающих детей с муковисцидозом. Наша помощь нужна им постоянно. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.
В моменты приступов у Кристины резко возрастает давление в легочной артерии. Кровь лавиной заливает сердце, заставляя его захлебываться и раздуваться. Так проявляется лёгочная гипертензия. Эту болезнь нельзя вылечить, но правильно подобранная терапия избавит Кристину от приступов. Вот только получить нужное лекарство в данный момент невозможно.
У Данила – муковисцидоз. При этом заболевании главный удар обычно приходится на легкие, которые наполняются вязким секретом. Его невозможно даже откашлять без дорогостоящего виброжилета и специальных лекарств, таких как «Гианеб». Но получить необходимый препарат бесплатно очень непросто, а для нормальной жизни он нужен Дане ежедневно.
Семь лет назад в семье Акопянов случилась страшная трагедия. Пятилетний Арман потерял маму, а сам получил два удара ножом в позвоночник. Мальчик чудом выжил, но перестал ходить. И теперь его мечта — снова встать на ноги. Сегодня Арман близок к своей цели как никогда. Необходима новая реабилитация.
Кишечная инфекция спровоцировала у новорожденного Коли сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Необходима коляска, с которой мальчик справится сам.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
