Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Ты гребёшь изо всех сил, а болезнь снова и снова отбрасывает назад. Чтобы удержаться на плаву, Зеленовым нужен виброжилет, который станет для Вани спасательным — будет выводить мокроту из лёгких и поможет дождаться генного корректора.
Дата помощи: 19.05.2023
Чем помогли: 850 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей Vest»
Дата помощи: 25.02.2024
Чем помогли: 36 440 рублей на оплату медицинского изделия «Система ингаляционная PARI и комплектующие»
Болезнь обрекла Зеленовых на жизнь без праздников, поэтому они превратили в праздник всю свою жизнь. Ваня работает «Халком» на детских мероприятиях, когда они проходят на свежем воздухе. Он пускает пыльные пузыри из пистолета и раздает детям воздушные шарики. Его мама Лена эти праздники организует. Она вышла на работу, когда поняла — это единственный способ хоть ненадолго забыть, что ее единственный сын неизлечимо болен.
«Я не помню Ваню первые два года, потому что проплакала. У нас даже домашних фотографий из того времени почти нет. Через неделю после выписки нам позвонили и сказали, что у Вани муковисцидоз». Лена Зеленова признается, что четыре дня писала письмо в фонд: подбирала слова, вспоминала те первые месяцы, которые хотелось забыть навсегда.
«Вы ошибаетесь! Ну посмотрите внимательно: у меня самый здоровый ребенок в мире», — спорила она с врачами. А потом пришла потовая проба и начались ее личные пять кругов ада: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие.
Сначала было важно не застрять в депрессии. У Лены с мужем Денисом жизнь тогда была расписана наперед, педантично разложена по полочкам. Перебрались в Подмосковье из Иваново, подсобрали денег и планировали купить жилье. Денис нашел работу в компании по установке видеонаблюдения, а Лена по специальности повар — вакансий на рынке труда всегда предостаточно. Но вот родился Ванечка — и все пошло наперекосяк. Вместо своего угла — ингаляторы, лекарства, банки с питанием по 8,5 тысяч за каждую. Из-за муковисцидоза у Вани с рождения отказала поджелудочная железа, и Лена с Денисом уже знали: если ничего не делать, откажут и легкие.
«Я замкнулась в съемной квартире и никого не хотела видеть и слышать. Натирала каждый миллиметр пола хлоркой, кварцевала каждый закуток и даже Ванькины тарелки, доставая из стерилизатора, обрабатывала спиртом. Зациклилась на болезни, закрылась от всего мира. Жизнь заполнилась запретами: никаких гостей, общения с другими детьми, походов в торговые центры. Иначе можно подцепить инфекцию и добить и без того слабый организм сына».
А ведь так хотелось, чтобы — как у всех. Если не в жизни, то хотя бы на фото. И Лена решила в первый Ванин Новый год заказать семейную фотосессию. «Ну куда мы его тащим?» — не понимал жену Денис, когда они все вместе, выбравшись из квартирной изоляции, шли в студию по организации семейных праздников. Но фото получились таким теплыми и радостными, а Ванька на них такой розовощекий и крепкий, будто не было в его жизни пяти ежедневных ингаляций и горы таблеток, прием которых расписан по часам. Будто этой жизни ничего не угрожало. Еще одна фотосессия состоялась на Пасху, когда Ваня уже вовсю бегал и пытался поймать живого цыпленка. После этого, в его очередной день рождения, хозяйка студии — тоже Лена — пришла в гости к Зеленовым, чтобы поздравить малыша. Потом она помогала с доставкой лекарств, поддерживала свою тезку в сложные минуты. А спустя время протянула ей ключ от своей студии и телефон первого клиента. «Я уезжаю в отпуск, а тебе нужны деньги, чтобы лечить сына. Выходи на работу».
Так Лена, которая уже была уверена, что в их-то с Ваней жизни точно никогда больше не будет местечка для праздника (Зеленовы из-за болезни даже дни рождения сына толком не отмечали) — сама стала устраивать праздники другим. И Ваня с тех пор тоже не пропускал ни одного. Он запускал в небо мыльные пузыри, пока его мама в ростовом костюме медведя (дышать в котором получается лишь через «глаза», так что быстро можно ощутить — каково приходится человеку с забитыми слизью легкими) делала невообразимое — смеялась и шутила. Ведь теперь в их жизни кроме хлорки, 60 таблеток креона, дыхательной гимнастики и кинезитерапии были и Масленица, и День Влюбленных и много-много других поводов держаться.
Все еще преодолевая свои личные пять кругов ада, Лена высылает нам их с Ваней «рабочие» фото. А сама снова плачет в телефонную трубку. Праздник закончился, начинается очередная ингаляция.
Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Нужно каждый день грести как можно сильнее, но болезнь снова и снова отбрасывает назад. Только соберешься с духом и отведешь ребенка в садик — как через день отправляешься на трехмесячный больничный. А почти выбравшись на берег в надежде получить драгоценный генный корректор, которого Ване осталось ждать год — можно снова увязнуть в депрессии и отрицании.
Сейчас, чтобы удержаться на плаву, Зеленовым очень нужен виброжилет: лучше и быстрее ничто не выведет мокроту из Ваниных легких. В его случае жилет станет спасательным. А еще нужны те, кто будет грести вместе с Ваней и радоваться каждому прожитому дню. Ведь каждый день жизни, отвоеванный у болезни — уже праздник.
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда
Согласно клиническим рекомендациям, всем детям с муковисцидозом обязательно рекомендовано проведение кинезитерапии. Кинезитерапия проводится с целью очищения бронхов от вязкой мокроты, которая может провоцировать воспалительные процессы в дыхательных путях. Также кинезетерапия позволяет тренировать легкие и поддерживать наилучшее функциональное состояние легких. К методикам кинезитерапии относят и использование специальных приборов, таких как виброжилет.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
Эльмира с рождения ничего не слышит. Врачи диагностировали девочке тугоухость 4 степени, а это почти глухота. Более двух лет назад семья получила по ОМС слуховые аппараты, которые очень помогли, но с недавних пор они стали быстро разряжаться, усиливать шумы и плохо передавать звуки. Нужны новые.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Муххамад был единственным в маленьком дагестанском поселке ребенком, родившимся без руки. С шестого класса мальчик начал сам себя стесняться. А еще без родительской помощи он не может ни ботинок зашнуровать, ни пуговицы на рубашке, ни молнию на брюках застегнуть. Поэтому получить протез и стать киберчеловеком — больше, чем детская хотелка. Это важная цель, после которой у Муххамада начнется совсем другая жизнь.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную