У Камилы с рождения двусторонняя нейросенсорная тугоухость. И если левое ухо хоть немного слышит, то правое – совсем нет. У нее очень хороший слуховой аппарат (его помог приобрести наш фонд 4 года назад). Но срок его службы подошёл к концу. Нужен новый.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 358 020 рублей на оплату медицинского оборудования Слуховой аппарат «Phonak Bolero»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
13-летняя Камила Агзямова с виду ничем не отличается от своих сверстниц. Ходит в обычную школу, на кружки, любит слушать музыку и гулять с подружками. Мало кто из друзей знает, что за копной ее длинных волос скрываются крохотные устройства, с помощью которых она слышит мир. Но у этих чудо-устройств есть «срок годности» – всего четыре года. И он уже на исходе: в любой момент слуховой аппарат может «потухнуть» и тогда девочка погрузится в полную тишину.
У Камилы с рождения двусторонняя нейросенсорная тугоухость. И если левое ухо хоть немного слышит, то правое – совсем нет. За ее слух родители беспокоились с первых дней жизни, потому что их старший ребенок — брат Камилы, с которым у них 15 лет разницы, – полностью глухой.
«Она меня слышала, поворачивалась на мой голос, повторяла за мной слова, и я была на седьмом небе от счастья, — вспоминает мама Камилы Элла. – Но потом поняла: радо радуюсь. Имея опыт воспитания глухого ребенка, я по привычке разговаривала дома очень громко и четко. Поэтому слабый слух дочки распознавал мою речь. А вот на других людей она не реагировала, потому что практически их не слышала».
Когда это выяснилось, Элла четко знала, что делать. Ее старший сын отучился в обычной школе, стал врачом, нашел свое место в жизни. Этот непростой путь она была готова повторить и для своей девочки. После обследования у сурдолога был подобран мощный слуховой аппарат. На него Агзямовы собирали деньги всей родней. Потом были бесконечные занятия – самостоятельные и со специалистами, чтобы Камила не отставала от слышащих сверстников.
В первый класс она пошла хорошо подготовленной. Да и сейчас учится на четверки и пятерки. Мама это связывает не только со старательностью дочери, но и с тем, что у нее очень хороший слуховой аппарат (его помог приобрести наш фонд 4 года назад). С ним Камила может легко разобрать речь учителя в шумном классе, расслышать каждое слово диктанта. И может подстроить устройство так, чтобы посторонние звуки не мешали сконцентрироваться на важном. Но, к сожалению, устройство не может работать вечно. Его ресурс уже на исходе.
Купить новый слуховой аппарат семья не может, а тот, что положен им по ОМС, менее мощный и Камилле не подходит. В нем все звуки сливаются в один шумовой поток – к концу дня у ребенка начинаются головные боли.
Сейчас от крохотного устройства зависит будущее Камилы: успешное окончание школы, радость общения с семьей и сверстниками. В наших силах сделать так, чтобы девочка училась, развивалась и была счастливой. И ничем не отличалась от своих друзей.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную