Врачи не знают, почему Карина теряет сознание. Три года она живет без точного диагноза. То, что проблема в сердце, понятно, а вот как лечить сложного пациента – нет. Чтобы найти причину приступов и назначить эффективный препарат (или установить кардиостимулятор), нужно сначала имплантировать ребенку систему кардиомониторинга.
Дата помощи: 25.03.2023
Чем помогли: 326 802 рубля на оплату медицинского изделия «Reveal» и оперативного лечения по его имплантаци в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Академика Ю. Е. Вельтищева
Пятилетней Карине нельзя ходить в детский сад, нельзя кататься на роликах, нельзя плавать в бассейне. Все из-за обмороков, каждый из которых может стоить девочке жизни.
Врачи не знают, почему Карина падает как подкошенная. Три года она живет без точного диагноза. То, что проблема в сердце, понятно, а вот как лечить сложного пациента – нет. Чтобы найти причину приступов и назначить эффективный препарат (или установить кардиостимулятор), нужно сначала имплантировать ребенку систему кардиомониторинга.
«Последний раз Карина упала, когда гуляла с нашей лайкой Диком», — рассказывает мама Юля. А еще был случай в детском садике – она тогда потеряла сознание в группе, и воспитатели в один голос вздохнули: «Хорошо, не в туалете, там кафельный пол». А самый первый и самый страшный приступ случился с ней три года назад, ночью. Она успела позвать маму, а потом начала задыхаться и биться в судорогах.
Из-за судорог врачи решили, что у Карины эпилепсия. Даже назначили препараты. Мама с папой лечили дочку, а ей становилось только хуже: потери сознания повторялись уже не раз в неделю, а дважды в день.
В садике семье выдали медотвод на полгода, на спортивную секцию попросили ребенка с непонятным заболеванием не приводить, в бассейн – тоже. Тем более обнаружилась взаимосвязь между температурой окружающей среды и состоянием Карины. Школа не за горами, а она ходит за мамой и папой, как на веревочке.
«Я каждый раз боюсь, что дочка потеряет сознание, а в себя не придет», — говорит Юлия. Она дефектолог, работает с особенными детьми. Муж Виталий – офицер запаса, устроившийся водителем. Они по очереди берут дочь с собой на работу. Сегодня Карина с мамой, завтра с папой. Иначе никак.
Но даже самые близкие не могут уберечь девочку от очередного обморока. Но это можем сделать мы, оплатив кардиомонитор.
Подхватим Карину, не дадим ей снова упасть. Будем ангелами-хранителями за ее спиной.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
У Карины рецидивирующие синкопальные (обморочные) состояния. Причина синкопе не выявлена, учитывая отсутствие явно провоцирующей ситуации не позволяет исключить аритмогенный синкопе. Рекомендована имплантация устройства длительного мониторирования ЭКГ для регистрации ЭКГ в случае возникновения синкопе.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную