Врачи не знают, почему Карина теряет сознание. Три года она живет без точного диагноза. То, что проблема в сердце, понятно, а вот как лечить сложного пациента – нет. Чтобы найти причину приступов и назначить эффективный препарат (или установить кардиостимулятор), нужно сначала имплантировать ребенку систему кардиомониторинга.
Дата помощи: 25.03.2023
Чем помогли: 326 802 рубля на оплату медицинского изделия «Reveal» и оперативного лечения по его имплантаци в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Академика Ю. Е. Вельтищева
Пятилетней Карине нельзя ходить в детский сад, нельзя кататься на роликах, нельзя плавать в бассейне. Все из-за обмороков, каждый из которых может стоить девочке жизни.
Врачи не знают, почему Карина падает как подкошенная. Три года она живет без точного диагноза. То, что проблема в сердце, понятно, а вот как лечить сложного пациента – нет. Чтобы найти причину приступов и назначить эффективный препарат (или установить кардиостимулятор), нужно сначала имплантировать ребенку систему кардиомониторинга.
«Последний раз Карина упала, когда гуляла с нашей лайкой Диком», — рассказывает мама Юля. А еще был случай в детском садике – она тогда потеряла сознание в группе, и воспитатели в один голос вздохнули: «Хорошо, не в туалете, там кафельный пол». А самый первый и самый страшный приступ случился с ней три года назад, ночью. Она успела позвать маму, а потом начала задыхаться и биться в судорогах.
Из-за судорог врачи решили, что у Карины эпилепсия. Даже назначили препараты. Мама с папой лечили дочку, а ей становилось только хуже: потери сознания повторялись уже не раз в неделю, а дважды в день.
В садике семье выдали медотвод на полгода, на спортивную секцию попросили ребенка с непонятным заболеванием не приводить, в бассейн – тоже. Тем более обнаружилась взаимосвязь между температурой окружающей среды и состоянием Карины. Школа не за горами, а она ходит за мамой и папой, как на веревочке.
«Я каждый раз боюсь, что дочка потеряет сознание, а в себя не придет», — говорит Юлия. Она дефектолог, работает с особенными детьми. Муж Виталий – офицер запаса, устроившийся водителем. Они по очереди берут дочь с собой на работу. Сегодня Карина с мамой, завтра с папой. Иначе никак.
Но даже самые близкие не могут уберечь девочку от очередного обморока. Но это можем сделать мы, оплатив кардиомонитор.
Подхватим Карину, не дадим ей снова упасть. Будем ангелами-хранителями за ее спиной.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
У Карины рецидивирующие синкопальные (обморочные) состояния. Причина синкопе не выявлена, учитывая отсутствие явно провоцирующей ситуации не позволяет исключить аритмогенный синкопе. Рекомендована имплантация устройства длительного мониторирования ЭКГ для регистрации ЭКГ в случае возникновения синкопе.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
