Врачи не знают, почему Карина теряет сознание. Три года она живет без точного диагноза. То, что проблема в сердце, понятно, а вот как лечить сложного пациента – нет. Чтобы найти причину приступов и назначить эффективный препарат (или установить кардиостимулятор), нужно сначала имплантировать ребенку систему кардиомониторинга.
Дата помощи: 25.03.2023
Чем помогли: 326 802 рубля на оплату медицинского изделия «Reveal» и оперативного лечения по его имплантаци в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Академика Ю. Е. Вельтищева
Пятилетней Карине нельзя ходить в детский сад, нельзя кататься на роликах, нельзя плавать в бассейне. Все из-за обмороков, каждый из которых может стоить девочке жизни.
Врачи не знают, почему Карина падает как подкошенная. Три года она живет без точного диагноза. То, что проблема в сердце, понятно, а вот как лечить сложного пациента – нет. Чтобы найти причину приступов и назначить эффективный препарат (или установить кардиостимулятор), нужно сначала имплантировать ребенку систему кардиомониторинга.
«Последний раз Карина упала, когда гуляла с нашей лайкой Диком», — рассказывает мама Юля. А еще был случай в детском садике – она тогда потеряла сознание в группе, и воспитатели в один голос вздохнули: «Хорошо, не в туалете, там кафельный пол». А самый первый и самый страшный приступ случился с ней три года назад, ночью. Она успела позвать маму, а потом начала задыхаться и биться в судорогах.
Из-за судорог врачи решили, что у Карины эпилепсия. Даже назначили препараты. Мама с папой лечили дочку, а ей становилось только хуже: потери сознания повторялись уже не раз в неделю, а дважды в день.
В садике семье выдали медотвод на полгода, на спортивную секцию попросили ребенка с непонятным заболеванием не приводить, в бассейн – тоже. Тем более обнаружилась взаимосвязь между температурой окружающей среды и состоянием Карины. Школа не за горами, а она ходит за мамой и папой, как на веревочке.
«Я каждый раз боюсь, что дочка потеряет сознание, а в себя не придет», — говорит Юлия. Она дефектолог, работает с особенными детьми. Муж Виталий – офицер запаса, устроившийся водителем. Они по очереди берут дочь с собой на работу. Сегодня Карина с мамой, завтра с папой. Иначе никак.
Но даже самые близкие не могут уберечь девочку от очередного обморока. Но это можем сделать мы, оплатив кардиомонитор.
Подхватим Карину, не дадим ей снова упасть. Будем ангелами-хранителями за ее спиной.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
У Карины рецидивирующие синкопальные (обморочные) состояния. Причина синкопе не выявлена, учитывая отсутствие явно провоцирующей ситуации не позволяет исключить аритмогенный синкопе. Рекомендована имплантация устройства длительного мониторирования ЭКГ для регистрации ЭКГ в случае возникновения синкопе.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную