Катин мир растягивается в плоскую картинку и двоится. Инъекции ботулотоксина помогут сократить мышцы глаз, скорректируют косоглазие и сформируют бинокулярное зрение.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 52 350 рублей на оплату оперативного лечения в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Сейчас главное не то, видит вас торопыжка Катя или нет. Сейчас важнее – видите ли вы Катю. Или не очень.
Широбоковы очень ждали дочку – чтобы показать ей всю эту красоту: вот наша ладная, дружная семья, где у тебя будут два старших брата и где даже фамилии у мамы с папой – одинаковые! Такие похожие, влюбленные, дружные: Широбоков взял в жены Широбокову! И стали они… Широбоковыми: мама, папа и два сыночка – дело оставалось за лапочкой-дочкой.
И дочка поспешила.
“Кого ждете? Мальчика или девочку?” – заговаривали Катю на операционном столе – а она пока даже не верила, что все так обернулось: стремительные, не вовремя роды. – “Обещали девочку…” – растерянно, бесчувственная от наркоза и страха, тоненько ныла Надя Широбокова…
“И вдруг услышала звук, похожий на писк котенка… И увидела, как много народу в операционной: мне это не понравилось, — вспоминает Катина мама. – “Это девочка, — сказали. – Не смотри на нее. Не надо”.
Таких детей, как Катя Широбокова, называют торопыжками. Недоношенные, рожденные на экстремально раннем сроке – так что первые три месяца жизни, проведенные в реанимации, врачи не могли с уверенностью сказать, останется ли Катя, в которой на 25 неделе маминой беременности был всего 800 грамм, со своей замечательной семьей.
Но Катя осталась. Выкарабкалась. Потому что мама на нее все время смотрела.
Семья, что очень важно, тоже осталась с Катей! Широбоковых не напугал, как это иногда бывает, длиннющий список дочкиных диагнозов, с которыми появляются на свет торопыжки, и проблем, с которыми им предстояло теперь бороться. Главным было, конечно, сделать так, чтобы Котенок, как стали Катю называть мама, папа и два брата, смогла увидеть мир, в который пришла.
Ретинопания новорожденных – с этим диагнозом появляются торопыжки. Орган зрения – тонкий и сложный, прямо хрустальный, важнейший для нашего контакта с жизнью, не успевает полностью сформироваться в животе у мамы. И “доращивать” его приходится уже после рождения. Катя Широбокова в первые месяцы своей жизни перенесла много хирургических вмешательств – что-то удалось улучшить, в чем-то, увы, наоборот напортачили: сейчас Катя воспринимает то, что видит, — маму, папу и двух братиков – не так, как люди с бинокулярным зрением, объемно. Ее мир растягивается в плоскую картинку и… двоится. Один глаз видит двух братьев, и второй глаз видит – тоже двух. Неудобно, неправильно, нарушения восприятия грозят сложностями в передвижении и общении, плюс нарастает косоглазие – после очередных операций оба Катиных глаза смотрят в одну точку. И развивается амблиопия – так называемый “ленивый глаз”, состояние, при котором зрение атрофируется.
Проблема, с которой рождаются торопыжки, давно изучена — а в последнее время в России адаптирована и хорошая западная методика: применение инъекций ботулотоксина позволяет корректировать косоглазие с намного меньшим объемом хирургических вмешательств, наркоза и реабилитационного периода, а результаты – обнадеживают. Катя, которая, как назло, любит подолгу разглядывать книжки (может, потому что сейчас у нее вместо одной Царевны лягушки на каждой странице – по две?), играть с песком и рисовать, то есть преодолевает совершеннейшую неприспособленность своей физики к самым обычным вещам, может начать видеть, как мы с вами. Видеть мир объемным, красивым, большим.
В октябре 2020 года мы оплатили первую часть лечения для Кати. Результат заметен даже на фотографиях! Но с Катиным углом косоглазия одной операцией не отделаешься. Впереди у девочки второй этап, и ей снова нужна наша помощь.
Посмотрите на Катю. Ей это нужно!
Мигель Дмитрий Владимирович, врач-офтальмолог «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»:
В связи с наличием у ребёнка сходящегося косоглазия, стойкого угла косоглазия до 45 градусов по Гришбергу, отсутствия возможности формирования бинокулярного зрения, показано выполнение в плановом порядке хирургической коррекции угла косоглазия. Учитывая маленький возраст ребёнка требуется второй этап оперативного лечения – хемоденервация внутренних прямых глазодвигательных мышц обоих глаз в несколько этапов в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ» г. Москва.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
