Катин мир растягивается в плоскую картинку и двоится. Инъекции ботулотоксина помогут сократить мышцы глаз, скорректируют косоглазие и сформируют бинокулярное зрение.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 52 350 рублей на оплату оперативного лечения в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Сейчас главное не то, видит вас торопыжка Катя или нет. Сейчас важнее – видите ли вы Катю. Или не очень.
Широбоковы очень ждали дочку – чтобы показать ей всю эту красоту: вот наша ладная, дружная семья, где у тебя будут два старших брата и где даже фамилии у мамы с папой – одинаковые! Такие похожие, влюбленные, дружные: Широбоков взял в жены Широбокову! И стали они… Широбоковыми: мама, папа и два сыночка – дело оставалось за лапочкой-дочкой.
И дочка поспешила.
“Кого ждете? Мальчика или девочку?” – заговаривали Катю на операционном столе – а она пока даже не верила, что все так обернулось: стремительные, не вовремя роды. – “Обещали девочку…” – растерянно, бесчувственная от наркоза и страха, тоненько ныла Надя Широбокова…
“И вдруг услышала звук, похожий на писк котенка… И увидела, как много народу в операционной: мне это не понравилось, — вспоминает Катина мама. – “Это девочка, — сказали. – Не смотри на нее. Не надо”.
Таких детей, как Катя Широбокова, называют торопыжками. Недоношенные, рожденные на экстремально раннем сроке – так что первые три месяца жизни, проведенные в реанимации, врачи не могли с уверенностью сказать, останется ли Катя, в которой на 25 неделе маминой беременности был всего 800 грамм, со своей замечательной семьей.
Но Катя осталась. Выкарабкалась. Потому что мама на нее все время смотрела.
Семья, что очень важно, тоже осталась с Катей! Широбоковых не напугал, как это иногда бывает, длиннющий список дочкиных диагнозов, с которыми появляются на свет торопыжки, и проблем, с которыми им предстояло теперь бороться. Главным было, конечно, сделать так, чтобы Котенок, как стали Катю называть мама, папа и два брата, смогла увидеть мир, в который пришла.
Ретинопания новорожденных – с этим диагнозом появляются торопыжки. Орган зрения – тонкий и сложный, прямо хрустальный, важнейший для нашего контакта с жизнью, не успевает полностью сформироваться в животе у мамы. И “доращивать” его приходится уже после рождения. Катя Широбокова в первые месяцы своей жизни перенесла много хирургических вмешательств – что-то удалось улучшить, в чем-то, увы, наоборот напортачили: сейчас Катя воспринимает то, что видит, — маму, папу и двух братиков – не так, как люди с бинокулярным зрением, объемно. Ее мир растягивается в плоскую картинку и… двоится. Один глаз видит двух братьев, и второй глаз видит – тоже двух. Неудобно, неправильно, нарушения восприятия грозят сложностями в передвижении и общении, плюс нарастает косоглазие – после очередных операций оба Катиных глаза смотрят в одну точку. И развивается амблиопия – так называемый “ленивый глаз”, состояние, при котором зрение атрофируется.
Проблема, с которой рождаются торопыжки, давно изучена — а в последнее время в России адаптирована и хорошая западная методика: применение инъекций ботулотоксина позволяет корректировать косоглазие с намного меньшим объемом хирургических вмешательств, наркоза и реабилитационного периода, а результаты – обнадеживают. Катя, которая, как назло, любит подолгу разглядывать книжки (может, потому что сейчас у нее вместо одной Царевны лягушки на каждой странице – по две?), играть с песком и рисовать, то есть преодолевает совершеннейшую неприспособленность своей физики к самым обычным вещам, может начать видеть, как мы с вами. Видеть мир объемным, красивым, большим.
В октябре 2020 года мы оплатили первую часть лечения для Кати. Результат заметен даже на фотографиях! Но с Катиным углом косоглазия одной операцией не отделаешься. Впереди у девочки второй этап, и ей снова нужна наша помощь.
Посмотрите на Катю. Ей это нужно!
Мигель Дмитрий Владимирович, врач-офтальмолог «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»:
В связи с наличием у ребёнка сходящегося косоглазия, стойкого угла косоглазия до 45 градусов по Гришбергу, отсутствия возможности формирования бинокулярного зрения, показано выполнение в плановом порядке хирургической коррекции угла косоглазия. Учитывая маленький возраст ребёнка требуется второй этап оперативного лечения – хемоденервация внутренних прямых глазодвигательных мышц обоих глаз в несколько этапов в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ» г. Москва.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную