Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
Кире 14. Она хорошо учится, любит рисовать и делать маникюр. Еще она мечтает стать ландшафтным дизайнером. Так и будет, если удастся сохранить девочке слух. Сейчас у нее 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые.
Все началось 12 лет назад. Ирина укладывала младшего сына Семена спать и шепотом попросила старшую Киру посидеть тихо. А Кира не отреагировала.
«Будешь мороженое?» — решила перепроверить нехорошие догадки Ирина. Снова тишина. «Кира, конфету хочешь?» — подключился сидящий рядом папа. Молчание.
А врачи сказали, что ребенок здоров, не выдумывайте.
О том, что Кира теряет слух, родители узнали случайно. Дочке было три года и она, начавшая говорить рано и чисто, вдруг стала коверкать слова.
«Может за мной повторяет? Я же немного картавлю», — предположил отец.
«Но раньше-то не повторяла», — ответила мама, и записала дочку к логопеду. А тот после короткой беседы с ребенком попросила папу с Кирой выйти в коридор, а маму – остаться. «Ваш ребенок плохо говорит, потому что плохо слышит. Надо к сурдологу».
В садик Кира пошла с первой степенью тугоухости. Это значит, сосредоточившись, слышала всех, кто находился с ней в одной комнате. К школе слух сел уже до второй степени. Она к тому времени носила выданные государством слуховые аппараты, с которыми целый год училась со слышащими детьми. Не все успевала, не всегда слышала – и руководство гимназии настойчиво попросило родителей перевести девочку в школу-интернат для слабослышащих ребят.
«Мы живем в Железнодорожном, интернат – в 50 километрах от нас, в Электростали. Дети там живут неделю, и лишь на выходные родители забирают их домой. Мы так не смогли».
Каждое утро отец отвозил Киру на занятия, а вечером – домой, чтобы вся семья была вместе. Так продолжалось три года. «Мы дружные. В одной комнате можем сидеть рядышком хоть целый год – и никогда не устанем друг от друга». Сейчас у Моргуновых появилась еще маленькая Регина. Им никогда не бывает скучно, но иногда бывает страшно.
Недавно врачи сказали, что Кира практически полностью оглохла. Устанавливать кохлеарные импланты ей нельзя, есть противопоказания. Ситуацию могут спасти лишь хорошие слуховые аппараты. Те, что Кире предложили бесплатно, — малоканальные, с низкой чистотой звукопередачи. От них пользы не будет, только слух снизят. А в Кирином случае снижать его уже некуда. И Ирина написала письмо в наш фонд.
В нем рассказала, что Кира, научившаяся в интернате общаться жестами, давно вернулась в свою гимназию. Пошла в один класс с братом. Учится лучше него и лучше многих слышащих детей. Лишь по русскому тройка, да за поведение учителя часто ругают, потому что девочка вертится.
«А дочка просто в своих старых аппаратах уже не различает голос учителя и ищет глазами ее губы, чтобы дочитать по ним фразу», — объясняет Ирина нам и педагогам.
Новые аппараты – 32-канальные, супермощные. С ними все будет по-другому. Кира закончит школу, поступит в колледж, будет нормально жить и хорошо слышать.
Поможем!
Анохин Андрей Николаевич, врач-сурдолог центр слухопротезирования «Радуга звуков»:
В процессе подбора были настроены слуховые аппараты фирмы Oticon Morc 1 mini Rite, в которых достигнута наилучшая разборчивость речи и качество звучания. Рекомендовано слухопротезирование на оба уха цифровыми многоканальными мощными слуховыми аппаратами уровня Oticon Morc 1 mini Rite.
Фото: Прокопьева Ксения
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную