Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
Кире 14. Она хорошо учится, любит рисовать и делать маникюр. Еще она мечтает стать ландшафтным дизайнером. Так и будет, если удастся сохранить девочке слух. Сейчас у нее 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые.
Все началось 12 лет назад. Ирина укладывала младшего сына Семена спать и шепотом попросила старшую Киру посидеть тихо. А Кира не отреагировала.
«Будешь мороженое?» — решила перепроверить нехорошие догадки Ирина. Снова тишина. «Кира, конфету хочешь?» — подключился сидящий рядом папа. Молчание.
А врачи сказали, что ребенок здоров, не выдумывайте.
О том, что Кира теряет слух, родители узнали случайно. Дочке было три года и она, начавшая говорить рано и чисто, вдруг стала коверкать слова.
«Может за мной повторяет? Я же немного картавлю», — предположил отец.
«Но раньше-то не повторяла», — ответила мама, и записала дочку к логопеду. А тот после короткой беседы с ребенком попросила папу с Кирой выйти в коридор, а маму – остаться. «Ваш ребенок плохо говорит, потому что плохо слышит. Надо к сурдологу».
В садик Кира пошла с первой степенью тугоухости. Это значит, сосредоточившись, слышала всех, кто находился с ней в одной комнате. К школе слух сел уже до второй степени. Она к тому времени носила выданные государством слуховые аппараты, с которыми целый год училась со слышащими детьми. Не все успевала, не всегда слышала – и руководство гимназии настойчиво попросило родителей перевести девочку в школу-интернат для слабослышащих ребят.
«Мы живем в Железнодорожном, интернат – в 50 километрах от нас, в Электростали. Дети там живут неделю, и лишь на выходные родители забирают их домой. Мы так не смогли».
Каждое утро отец отвозил Киру на занятия, а вечером – домой, чтобы вся семья была вместе. Так продолжалось три года. «Мы дружные. В одной комнате можем сидеть рядышком хоть целый год – и никогда не устанем друг от друга». Сейчас у Моргуновых появилась еще маленькая Регина. Им никогда не бывает скучно, но иногда бывает страшно.
Недавно врачи сказали, что Кира практически полностью оглохла. Устанавливать кохлеарные импланты ей нельзя, есть противопоказания. Ситуацию могут спасти лишь хорошие слуховые аппараты. Те, что Кире предложили бесплатно, — малоканальные, с низкой чистотой звукопередачи. От них пользы не будет, только слух снизят. А в Кирином случае снижать его уже некуда. И Ирина написала письмо в наш фонд.
В нем рассказала, что Кира, научившаяся в интернате общаться жестами, давно вернулась в свою гимназию. Пошла в один класс с братом. Учится лучше него и лучше многих слышащих детей. Лишь по русскому тройка, да за поведение учителя часто ругают, потому что девочка вертится.
«А дочка просто в своих старых аппаратах уже не различает голос учителя и ищет глазами ее губы, чтобы дочитать по ним фразу», — объясняет Ирина нам и педагогам.
Новые аппараты – 32-канальные, супермощные. С ними все будет по-другому. Кира закончит школу, поступит в колледж, будет нормально жить и хорошо слышать.
Поможем!
Анохин Андрей Николаевич, врач-сурдолог центр слухопротезирования «Радуга звуков»:
В процессе подбора были настроены слуховые аппараты фирмы Oticon Morc 1 mini Rite, в которых достигнута наилучшая разборчивость речи и качество звучания. Рекомендовано слухопротезирование на оба уха цифровыми многоканальными мощными слуховыми аппаратами уровня Oticon Morc 1 mini Rite.
Фото: Прокопьева Ксения
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
