Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
Кире 14. Она хорошо учится, любит рисовать и делать маникюр. Еще она мечтает стать ландшафтным дизайнером. Так и будет, если удастся сохранить девочке слух. Сейчас у нее 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые.
Все началось 12 лет назад. Ирина укладывала младшего сына Семена спать и шепотом попросила старшую Киру посидеть тихо. А Кира не отреагировала.
«Будешь мороженое?» — решила перепроверить нехорошие догадки Ирина. Снова тишина. «Кира, конфету хочешь?» — подключился сидящий рядом папа. Молчание.
А врачи сказали, что ребенок здоров, не выдумывайте.
О том, что Кира теряет слух, родители узнали случайно. Дочке было три года и она, начавшая говорить рано и чисто, вдруг стала коверкать слова.
«Может за мной повторяет? Я же немного картавлю», — предположил отец.
«Но раньше-то не повторяла», — ответила мама, и записала дочку к логопеду. А тот после короткой беседы с ребенком попросила папу с Кирой выйти в коридор, а маму – остаться. «Ваш ребенок плохо говорит, потому что плохо слышит. Надо к сурдологу».
В садик Кира пошла с первой степенью тугоухости. Это значит, сосредоточившись, слышала всех, кто находился с ней в одной комнате. К школе слух сел уже до второй степени. Она к тому времени носила выданные государством слуховые аппараты, с которыми целый год училась со слышащими детьми. Не все успевала, не всегда слышала – и руководство гимназии настойчиво попросило родителей перевести девочку в школу-интернат для слабослышащих ребят.
«Мы живем в Железнодорожном, интернат – в 50 километрах от нас, в Электростали. Дети там живут неделю, и лишь на выходные родители забирают их домой. Мы так не смогли».
Каждое утро отец отвозил Киру на занятия, а вечером – домой, чтобы вся семья была вместе. Так продолжалось три года. «Мы дружные. В одной комнате можем сидеть рядышком хоть целый год – и никогда не устанем друг от друга». Сейчас у Моргуновых появилась еще маленькая Регина. Им никогда не бывает скучно, но иногда бывает страшно.
Недавно врачи сказали, что Кира практически полностью оглохла. Устанавливать кохлеарные импланты ей нельзя, есть противопоказания. Ситуацию могут спасти лишь хорошие слуховые аппараты. Те, что Кире предложили бесплатно, — малоканальные, с низкой чистотой звукопередачи. От них пользы не будет, только слух снизят. А в Кирином случае снижать его уже некуда. И Ирина написала письмо в наш фонд.
В нем рассказала, что Кира, научившаяся в интернате общаться жестами, давно вернулась в свою гимназию. Пошла в один класс с братом. Учится лучше него и лучше многих слышащих детей. Лишь по русскому тройка, да за поведение учителя часто ругают, потому что девочка вертится.
«А дочка просто в своих старых аппаратах уже не различает голос учителя и ищет глазами ее губы, чтобы дочитать по ним фразу», — объясняет Ирина нам и педагогам.
Новые аппараты – 32-канальные, супермощные. С ними все будет по-другому. Кира закончит школу, поступит в колледж, будет нормально жить и хорошо слышать.
Поможем!
Анохин Андрей Николаевич, врач-сурдолог центр слухопротезирования «Радуга звуков»:
В процессе подбора были настроены слуховые аппараты фирмы Oticon Morc 1 mini Rite, в которых достигнута наилучшая разборчивость речи и качество звучания. Рекомендовано слухопротезирование на оба уха цифровыми многоканальными мощными слуховыми аппаратами уровня Oticon Morc 1 mini Rite.
Фото: Прокопьева Ксения
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
