У Кирилла тугоухость 4-й степени — практически полная глухота. После установки кохлеарного импланта он начал слышать, но ни полноценно говорить, ни понимать других у него пока не получается. Необходима реабилитация в центре «Логопед-Профи».
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 199 900 рублей на оплату курса реабилитации в РЦ «Логопед-профи»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
То, что Кирилл совсем ничего не слышит, Маша поняла раньше врачей. А как не понять, если сын, заигравшись в песочнице, никогда не обернется и не побежит ей навстречу — сколько ни зови. «Другие мамы окликнут — и дети сразу оборачиваются. А я вижу лишь Кириллову спину».
«Не переживайте, мамочка. У ребенка сопли, это они провоцируют отит. Вот вылечите нос, и слух восстановится. А то, что он у вас не говорит — это ничего страшного, многие дети сейчас позже начинают», — успокаивал Гудулиных участковый педиатр. Лор предложил «проверить уши», включив погромче телевизор. «Ну, реагирует же? Значит, все нормально».
Кирилл и правда реагировал. Или родителям так только казалось. Но Маша все же отвела сына к сурдологу, а он подтвердил догадки, от которых она всеми силами отмахивалась: 4 степень тугоухости. И, значит, практически полная глухота.
Но были для Гудулиных и хорошие новости: сына прооперировали и установили по квоте кохлеарный имплант.
Родители облегченно вздохнули.
«Мне как казалось? Вот восстановится слух, а следом и речь сама появится. Ведь Кирилл нас будет слышать, начнет повторять слова. Только вот все, что сын слышал, было ему непонятно. Вот представьте, что вокруг все заговорили на китайском! Сможете повторить? А он примерно так же себя ощущал», — говорит Мария. Оказалось, что операция — это всего лишь первый шаг, робкая попытка вернуть ребенка в нормальную жизнь, адаптировать его в мире обычных людей. А там, впереди, еще очень много работы дома и у специалистов, поездки в реацентры, обучение самих родителей.
Кирилл пока с трудом говорит и понимает окружающих. И это несмотря на то, что мама, его личный переводчик, всегда рядом. «Это дом, а это — банкомат. Это — зеленый листик, а вот теплый суп». Бесконечные занятия у логопедов (многие специалисты от ребенка сразу отказывались, услышав про кохлеарный имплант) и общение со сверстниками тоже заметного результата не дали. Мальчика даже в обычный детский сад отдали, надеясь, что это сразу и речевая среда, и возможность социализироваться. Но без усиленной речевой реабилитации семилетний Кирилл говорит пока только короткими предложениями из 3-4 слов и совсем не использует в речи предлоги.
«Кирилл недавно сообщил мне: «Пойти школа». Это значит, он собирается пойти учиться в школу», — переводит Мария сына по привычке. Свой 1 класс ребенок уже пропустил. Не готов он пока к учебе, не потянет. Но до следующего сентября еще есть время, и есть речевые центры, в которых таким детям помогают наверстать упущенное, нарастить активный словарь и научиться говорить осознанно и правильно.
Сейчас Гудулиным очень надо попасть на реабилитацию в питерский центр «Логопед-Профи». Они уже общались с другими семьями, побывавшими в этом центре, и понимают: это их шанс на красивую правильную речь, на поступление в общеобразовательную школу, на нормальную жизнь, в которой не нужны переводчики. Там мама будет просто мамой. А Кирилл — обычным ребенком, который все-все понимает, слышит и говорит.
Важно только чтобы мы их услышали. И помогли.
Фото: Татьяна Филатова
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
