Кристина Разживина

Купим Кристине время

В конце прошлого года наш фонд отправил посылку с лекарствами Кристине Разживиной, страдающей редким неизлечимым заболеванием легких и сердца. Мы надеялись, что купленных препаратов хватит до тех пор, пока девочке не начнут выдавать их бесплатно. За это время Кристина получила от регионального Минздрава три пачки разных лекарств, которых хватит на десять дней лечения. И все.

Про диагноз дочки – легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) – Света узнала в прошлом году. Прямо в больничном коридоре загуглила и разревелась в голос. Пациенты с легочной гипертензией часто умирают от сердечной недостаточности. У Кристины она уже с пометкой — «хроническая». Спасение одно – лекарства. Те самые, которые Разживиным так и не выдают в нужном объеме.

Поговорить со Светой о дочке сложно. «При Кристине – ни слова: переходный возраст, она не хочет признавать себя тяжело больной и остро реагирует на любые упоминания о диагнозе. До истерик просто». Дозвониться до Светы тяжело – как до Кремля. Продавщица продуктового ларька из Ярославля живет на разрыв аорты: то в больницу спешит – дочке надо анализы сдать, то с юристами общается, то в Росздравнадзор пишет, ну и смену в ларьке никто не отменял. «Завтра вот иду в нашу Думу, буду встречаться с уполномоченным по правам ребенка», — объясняет она. И снова в слезы.

Кристинка вышла на короткую прогулку. Света звонит ей каждые пять минут с проверкой. А пока дочка не видит, хоть поревет от души. Как свыкнуться с мыслью, что можешь потерять ребенка в любую минуту?

До 13 лет Кристина была официально здоровой, только несколько раз теряла сознание. Первый раз она еще совсем маленькая возвращалась с братом с речки – и упала. Врачи не нашли никаких отклонений. Но Света не успокаивалась. «Это точно не повторится?» Ее заверили: нет, ребенок просто перегрелся.

Спустя восемь лет – все повторилось. Кристина переходила дорогу, на другой стороне ее ждал отец. У него на глазах она села на асфальт – хорошо не было машин. Потом был третий обморок, в школьном туалете. Врачи снова развели руками: ребенок абсолютно здоров.  Но причины из серии «переутомилась», «переходный возраст» — Свету больше не устраивали. Она продолжала искать специалистов, которые найдут причину обмороков. Тем более дочка стала все чаще жаловать на усталость.

«Встречает меня с работы, и мы вместе идем до дома. Я ее подгоняю – давай быстрее, а она – «не могу, нет сил». Если б я тогда знала, что это не капризы, что для ее сердца это запредельные нагрузки…» — говорит Света.

Оказалось, что у девочки-подростка давление в легочной артерии в четыре раза (!) превышает норму. Кровь лавиной заливает сердце, заставляя его захлебываться и раздуваться. И то, что Кристина жива – настоящее чудо.

Болезнь эта, к сожалению, не лечится, но правильно подобранная терапия избавит Кристину от приступов да и просто спасет ее жизнь. Единственное условие — лечение не должно прерываться. Нужно делать шесть ежедневных ингаляций (Кристина ингалируется прямо в школьном коридоре, отпросившись с урока) и принимать таблетки по часам. Всего ей назначено четыре препарата, но зарплаты мамы продавщицы и папы водителя едва ли хватит даже на одно лекарство. Пока они держатся на запасах от фонда. Да еще три пачки (а это всего лишь десять дней лечения) выдали бесплатно от государства. На возражение, что десять дней — это очень мало, и хочется, чтобы Кристина жила намного-намного дольше, ответили: «Приходите завтра».

Завтра, через неделю, через месяц. Вот Света и ходит. Пока кругами. За это время в медкарте ее дочки рядом с диагнозом появилась приписка: болезнь высокого риска с неблагоприятным исходом. Неблагоприятный исход – это пересадка легких и сердца. Вот так.

Сейчас Кристина — подопечная отдела сопровождения нашего фонда. Юристы «АиФ. Доброе сердце» помогают ее родителям добиться полного лекарственного обеспечения для дочки. Пока этого не случилось, Разживным нужна наша поддержка. Чтобы начатое лечение не прервалось.

А вместе с ним не оборвалась жизнь их ребенка.

Фото: Ольга Габеева