У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Чтобы понять эмоции или быть понятым, часто не нужно слов — достаточно нахмуриться или улыбнуться. А теперь представьте, что ваше лицо как будто заморожено и никто не понимает, что вы чувствуете, потому что у вас нет мимики. Или еще хуже — она есть только на одной половине лица.
Сначала врачи передали Вале, что у ее новорожденной дочки нет одной носогубной складочки. Потом — что девочка не смыкает полностью правый глаз: всегда остается щелочка. И еще у Кристины всегда опущен уголок губ. В выписке до сих пор нет точного диагноза и до конца так и непонятны причины, по которым у ребенка внутриутробно парализовало всю правую половину лица. Но что бы ни произошло с Кристиной до рождения, сейчас важно другое: вернуть щеке, веку и губам подвижность. И не только ради красоты.
«Я сначала подумала: ну почему так, за что? Уже потом — что с этим делать?»
Валентина и рассмотреть-то своего первенца не успела: быстрые преждевременные роды, случившиеся сразу после похорон отца; укол, чтоб у девочки, которая умещалась на двух ладошках, открылись легкие; реанимация… Новорожденную перенаправили выхаживать в перинатальный центр, мать — в палату интенсивной терапии роддома.
«Был ковидный год, все закрыто, меня к Кристине не пустили. И даже ее фотографию не сделали: тогда врачам и медсестрам было не до того, отделения все забиты, работа круглосуточная. Только через три недели нас положили вместе. Тогда и рассмотрела ее, всю потрогала. Левая щечка упругая, твердая, а в правой — палец тонул, как в пуху. Все потому, что нет мышцы».
Когда Кристина закатывалась в плаче, правый глаз распахивался, а левый щурился. У нее и сейчас, из-за невозможности полностью сомкнуть веко, зрачок открыт и пыли, и солнцу, и детскому пальчику: ведь так интересно потрогать окаменевшее наполовину лицо. Корректирующие очки спасают, но не от всего. Стандартная проблема у детей с лицевыми параличами — стремительно падает зрение.
«Я сама с детства плохо видела. Училась в школе — носила очки, устроилась в школу работать учителем начальных классов — перешла на линзы. Но дочке своей я таких проблем не пожелаю», — говорит Валентина.
Когда Кристине исполнилось три месяца, родители принесли ее на Мичуринский проспект, в НПЦ детской психоневрологии. Массажами, иглоукалыванием, физиопроцедурами там понемногу заставляли «ватные» мышцы реагировать и работать: и вот уже Кристина почти неуловимо, в разнобой с левым глазом, но начала моргать правым, а благодаря занятиям с логопедом заговорила рано, чисто и понятно. За три года она прошла десять реабилитаций, которые пока спасают от серьезных проблем со зрением и произношением, но принципиально изменить иннервацию мышц не смогут. И тут уже хочется поговорить не о здоровье, а о красоте.
«Знаете, Кристина — настоящая девочка-девочка. Нежная, русая, очень похожа на папу. Ее любимые игрушки: мягкий тигруля и мои туфли на высоком каблуке, которые дочка начала примерять еще до того, как сделала свой первый самостоятельный шаг. Кристина очень любит крутиться у зеркала, пока не замечая при этом ни одутловатой щеки, ни улыбки, которая больше похожа на оскал. Ей всего три года, она еще не понимает».
А что будет в тринадцать? Как сложится ее жизнь в тридцать, если ничего не делать? В больнице имени Сперанского, где Кристину обследовали, Вале и ее мужу рассказали о враче, который много лет успешно оперирует лицевые параличи. Они даже побывали у Михаила Новикова на приеме, и доктор обещал помочь. Но только, когда Кристина подрастет.
«Операция по пересадке мышечного лоскута из бедра в щеку может длиться больше 12 часов, ни один анестезиолог не возьмет ответственность за такого маленького ребенка». Кристине на консультации был всего годик, поэтому она вернулась домой, чтобы расти и набирать вес до заветных 12 килограммов. Сейчас ей три: она окрепла, подросла и весит сколько нужно. Этого достаточно для первой подготовительной операции, которую можно сделать уже этой осенью. Недостаточно денег.
Семье Шабетник очень нужна наша помощь, чтобы их дочь росла здоровой и красивой. И ее понимали без слов.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У девочки врожденный паралич лицевого нерва. Из-за этого у нее отмечается сглаженность носогубной складки, лагофтальм справа, отсутствует элевация правой брови, тракция угла рта справа. Для того, чтобы улучшить внешний вид, девочке требуется этапная реконструкция мимики и смыкания глаза. Родителям был передан контакт хирурга в НИИ микрохирургии в г. Томск, однако, врач делает операции на лицевой нерв только взрослым.
Фото: Юлия Панежнина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Кристине
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Из-за аномалии строения лимфатической системы у Леры правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
Диагноз Эльназу поставили только в прошлом году. Ситуация серьёзная. Если не сделать операцию по денервации сердца, мальчика в один прекрасный день может просто не стать. Операция платная и для Кашаповых невероятно дорогая. А тянуть с ней — все равно что ходить по ниточке над пропастью.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
