У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Дата помощи: 20.10.2023
Чем помогли: 450 000 рублей на оплату оперативного лечения в ОДКБ г.Ярославля
Чтобы понять эмоции или быть понятым, часто не нужно слов — достаточно нахмуриться или улыбнуться. А теперь представьте, что ваше лицо как будто заморожено и никто не понимает, что вы чувствуете, потому что у вас нет мимики. Или еще хуже — она есть только на одной половине лица.
Сначала врачи передали Вале, что у ее новорожденной дочки нет одной носогубной складочки. Потом — что девочка не смыкает полностью правый глаз: всегда остается щелочка. И еще у Кристины всегда опущен уголок губ. В выписке до сих пор нет точного диагноза и до конца так и непонятны причины, по которым у ребенка внутриутробно парализовало всю правую половину лица. Но что бы ни произошло с Кристиной до рождения, сейчас важно другое: вернуть щеке, веку и губам подвижность. И не только ради красоты.
«Я сначала подумала: ну почему так, за что? Уже потом — что с этим делать?»
Валентина и рассмотреть-то своего первенца не успела: быстрые преждевременные роды, случившиеся сразу после похорон отца; укол, чтоб у девочки, которая умещалась на двух ладошках, открылись легкие; реанимация… Новорожденную перенаправили выхаживать в перинатальный центр, мать — в палату интенсивной терапии роддома.
«Был ковидный год, все закрыто, меня к Кристине не пустили. И даже ее фотографию не сделали: тогда врачам и медсестрам было не до того, отделения все забиты, работа круглосуточная. Только через три недели нас положили вместе. Тогда и рассмотрела ее, всю потрогала. Левая щечка упругая, твердая, а в правой — палец тонул, как в пуху. Все потому, что нет мышцы».
Когда Кристина закатывалась в плаче, правый глаз распахивался, а левый щурился. У нее и сейчас, из-за невозможности полностью сомкнуть веко, зрачок открыт и пыли, и солнцу, и детскому пальчику: ведь так интересно потрогать окаменевшее наполовину лицо. Корректирующие очки спасают, но не от всего. Стандартная проблема у детей с лицевыми параличами — стремительно падает зрение.
«Я сама с детства плохо видела. Училась в школе — носила очки, устроилась в школу работать учителем начальных классов — перешла на линзы. Но дочке своей я таких проблем не пожелаю», — говорит Валентина.
Когда Кристине исполнилось три месяца, родители принесли ее на Мичуринский проспект, в НПЦ детской психоневрологии. Массажами, иглоукалыванием, физиопроцедурами там понемногу заставляли «ватные» мышцы реагировать и работать: и вот уже Кристина почти неуловимо, в разнобой с левым глазом, но начала моргать правым, а благодаря занятиям с логопедом заговорила рано, чисто и понятно. За три года она прошла десять реабилитаций, которые пока спасают от серьезных проблем со зрением и произношением, но принципиально изменить иннервацию мышц не смогут. И тут уже хочется поговорить не о здоровье, а о красоте.
«Знаете, Кристина — настоящая девочка-девочка. Нежная, русая, очень похожа на папу. Ее любимые игрушки: мягкий тигруля и мои туфли на высоком каблуке, которые дочка начала примерять еще до того, как сделала свой первый самостоятельный шаг. Кристина очень любит крутиться у зеркала, пока не замечая при этом ни одутловатой щеки, ни улыбки, которая больше похожа на оскал. Ей всего три года, она еще не понимает».
А что будет в тринадцать? Как сложится ее жизнь в тридцать, если ничего не делать? В больнице имени Сперанского, где Кристину обследовали, Вале и ее мужу рассказали о враче, который много лет успешно оперирует лицевые параличи. Они даже побывали у Михаила Новикова на приеме, и доктор обещал помочь. Но только, когда Кристина подрастет.
Кристине на консультации был всего годик, поэтому она вернулась домой, чтобы расти и набирать вес до заветных 12 килограммов. В прошлом году ей исполнилось три. Она окрепла и подросла. Настало время для первого этапа: операции по пересадке нерва из ноги девочки в ее парализованную с рождения правую щеку. Все получилось благодаря вашей помощи!
Теперь у Кристины есть любимая игра – в доктора. Она не расстается со своим чемоданчиком. А еще она просит у родителей детскую косметику и любит рассматривать себя в зеркале. Отражение еще не изменилось, подсаженный нерв будет приживаться и прорастать в детской щеке минимум три месяца. Операция длилась десять часов, а уже через неделю Кристину с мамой отпустили домой. Трехлетнему ребенку было сложно привыкать к повязке на лице, к тому, что нельзя кричать и плакать, а еще долго лежать на одной стороне лица. Но теперь и эти неудобства позади. В канун Нового года врачи убрали повязку, и Кристина смогла вернуться в детский сад.
Вторая операция по пересадке мышечного лоскута запланирована на конец 2024 года. Половина пути пройдена. Поможем Кристине пройти этот путь до конца!
Врач травматолог-ортопед высшей квалификационной категории, пластический и реконструктивный хирург Новиков Михаил Леонидович:
У девочки врожденный правосторонний лицевой паралич, такое заболевание связано с нарушением развития плода, ребенок уже родился с отсутствием мимики на пораженной стороне лица. В этих случаях отсутствуют соответствующие мимические мышцы и лицевой нерв. Поэтому, чтобы восстановить мимику, необходима двухэтапная операция. На первом этапе мы подготавливаем нерв, в ее случае это будут парные ветви здорового лицевого нерва, которые можно заимстовать без ущерба для функции на здоровой стороне. Через аутотрансплантант нерва, взятый на голени ребенка, мы проведем аксоны с левой стороны на правую, регенерация которых будет идти примерно 9-12 месяцев с момента пересадки. Через год планируется провести второй этап. Микрохирургическую пересадку лоскута стройной мышцы бедра на лицо, который будет иннервирован новым нервом, который подготавливается на первом этапе. Через полгода после второго этапа аксоны прорастут в саму мышцу и появится движение. Эта мышца на новом месте будет активироваться симметрично с левой стороной, поскольку ее нерв является продолжением ветвей здорового лицевого нерва.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
