У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Дата помощи: 20.10.2023
Чем помогли: 450 000 рублей на оплату оперативного лечения в ОДКБ г.Ярославля
Чтобы понять эмоции или быть понятым, часто не нужно слов — достаточно нахмуриться или улыбнуться. А теперь представьте, что ваше лицо как будто заморожено и никто не понимает, что вы чувствуете, потому что у вас нет мимики. Или еще хуже — она есть только на одной половине лица.
Сначала врачи передали Вале, что у ее новорожденной дочки нет одной носогубной складочки. Потом — что девочка не смыкает полностью правый глаз: всегда остается щелочка. И еще у Кристины всегда опущен уголок губ. В выписке до сих пор нет точного диагноза и до конца так и непонятны причины, по которым у ребенка внутриутробно парализовало всю правую половину лица. Но что бы ни произошло с Кристиной до рождения, сейчас важно другое: вернуть щеке, веку и губам подвижность. И не только ради красоты.
«Я сначала подумала: ну почему так, за что? Уже потом — что с этим делать?»
Валентина и рассмотреть-то своего первенца не успела: быстрые преждевременные роды, случившиеся сразу после похорон отца; укол, чтоб у девочки, которая умещалась на двух ладошках, открылись легкие; реанимация… Новорожденную перенаправили выхаживать в перинатальный центр, мать — в палату интенсивной терапии роддома.
«Был ковидный год, все закрыто, меня к Кристине не пустили. И даже ее фотографию не сделали: тогда врачам и медсестрам было не до того, отделения все забиты, работа круглосуточная. Только через три недели нас положили вместе. Тогда и рассмотрела ее, всю потрогала. Левая щечка упругая, твердая, а в правой — палец тонул, как в пуху. Все потому, что нет мышцы».
Когда Кристина закатывалась в плаче, правый глаз распахивался, а левый щурился. У нее и сейчас, из-за невозможности полностью сомкнуть веко, зрачок открыт и пыли, и солнцу, и детскому пальчику: ведь так интересно потрогать окаменевшее наполовину лицо. Корректирующие очки спасают, но не от всего. Стандартная проблема у детей с лицевыми параличами — стремительно падает зрение.
«Я сама с детства плохо видела. Училась в школе — носила очки, устроилась в школу работать учителем начальных классов — перешла на линзы. Но дочке своей я таких проблем не пожелаю», — говорит Валентина.
Когда Кристине исполнилось три месяца, родители принесли ее на Мичуринский проспект, в НПЦ детской психоневрологии. Массажами, иглоукалыванием, физиопроцедурами там понемногу заставляли «ватные» мышцы реагировать и работать: и вот уже Кристина почти неуловимо, в разнобой с левым глазом, но начала моргать правым, а благодаря занятиям с логопедом заговорила рано, чисто и понятно. За три года она прошла десять реабилитаций, которые пока спасают от серьезных проблем со зрением и произношением, но принципиально изменить иннервацию мышц не смогут. И тут уже хочется поговорить не о здоровье, а о красоте.
«Знаете, Кристина — настоящая девочка-девочка. Нежная, русая, очень похожа на папу. Ее любимые игрушки: мягкий тигруля и мои туфли на высоком каблуке, которые дочка начала примерять еще до того, как сделала свой первый самостоятельный шаг. Кристина очень любит крутиться у зеркала, пока не замечая при этом ни одутловатой щеки, ни улыбки, которая больше похожа на оскал. Ей всего три года, она еще не понимает».
А что будет в тринадцать? Как сложится ее жизнь в тридцать, если ничего не делать? В больнице имени Сперанского, где Кристину обследовали, Вале и ее мужу рассказали о враче, который много лет успешно оперирует лицевые параличи. Они даже побывали у Михаила Новикова на приеме, и доктор обещал помочь. Но только, когда Кристина подрастет.
Кристине на консультации был всего годик, поэтому она вернулась домой, чтобы расти и набирать вес до заветных 12 килограммов. В прошлом году ей исполнилось три. Она окрепла и подросла. Настало время для первого этапа: операции по пересадке нерва из ноги девочки в ее парализованную с рождения правую щеку. Все получилось благодаря вашей помощи!
Теперь у Кристины есть любимая игра – в доктора. Она не расстается со своим чемоданчиком. А еще она просит у родителей детскую косметику и любит рассматривать себя в зеркале. Отражение еще не изменилось, подсаженный нерв будет приживаться и прорастать в детской щеке минимум три месяца. Операция длилась десять часов, а уже через неделю Кристину с мамой отпустили домой. Трехлетнему ребенку было сложно привыкать к повязке на лице, к тому, что нельзя кричать и плакать, а еще долго лежать на одной стороне лица. Но теперь и эти неудобства позади. В канун Нового года врачи убрали повязку, и Кристина смогла вернуться в детский сад.
Вторая операция по пересадке мышечного лоскута запланирована на конец 2024 года. Половина пути пройдена. Поможем Кристине пройти этот путь до конца!
Врач травматолог-ортопед высшей квалификационной категории, пластический и реконструктивный хирург Новиков Михаил Леонидович:
У девочки врожденный правосторонний лицевой паралич, такое заболевание связано с нарушением развития плода, ребенок уже родился с отсутствием мимики на пораженной стороне лица. В этих случаях отсутствуют соответствующие мимические мышцы и лицевой нерв. Поэтому, чтобы восстановить мимику, необходима двухэтапная операция. На первом этапе мы подготавливаем нерв, в ее случае это будут парные ветви здорового лицевого нерва, которые можно заимстовать без ущерба для функции на здоровой стороне. Через аутотрансплантант нерва, взятый на голени ребенка, мы проведем аксоны с левой стороны на правую, регенерация которых будет идти примерно 9-12 месяцев с момента пересадки. Через год планируется провести второй этап. Микрохирургическую пересадку лоскута стройной мышцы бедра на лицо, который будет иннервирован новым нервом, который подготавливается на первом этапе. Через полгода после второго этапа аксоны прорастут в саму мышцу и появится движение. Эта мышца на новом месте будет активироваться симметрично с левой стороной, поскольку ее нерв является продолжением ветвей здорового лицевого нерва.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Кристине
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
