У Кристины муковисцидоз. Ей нужна помощь на покупку медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей «Vest»
Благодарим за поддержку председателя совета директоров Русской медной компании Игоря Алексеевича Алтушкина!
Большой, вместительный и новенький — так Юля Суворова описывает холодильник, который они с мужем недавно приобрели для своей шестилетней дочки Кристины. В этом холодильнике все по полочкам: в ящиках запас «Гианеба» и «Тегеразы», в дверке — «Бифидум бактерин» и «Беродуал», а та партия сереньких бутылочек на полках — солевой раствор. Красота!
Одного холодильника для большой семьи Суворовых давно не хватало. Их аж целых 8 человек! Кроме папы Саши и мамы Юли есть еще Аня (учится на воспитателя), Яна (поступает в этом году в медицинский), Максим, Кирилл, Кристина и маленькая двухлетняя Аленка.
Троих старших детей Юля родила от первого мужа, который трагически погиб. Справиться с горем помог его младший брат Саша. Он всегда был рядом, поддерживал, помогал воспитывать племянников, хлопотал по хозяйству, приходил в любую свободную минуту — да так и остался. Вместе Саша и Юля родили еще троих. Временами тяжело приходилось, зато не скучно. Чтобы кормить большую семья, разбили огород на 30 сотках, завели свиней, корову Майку и кур.
По-настоящему тяжело стало, когда родилась Кристинка. Она задыхалась с первых дней жизни. И Юля, целуя соленый дочкин лобик, вздыхала: «Когда же мы с тобой перестанем жить по больницам и вернемся домой?» В стационар они стабильно попадали дважды в месяц. Их там прокапают, пролечат, к выписке подготовят, а у Кристинки вдруг опять температура прыгнет, и малышка начнет краснеть от удушающего сухого кашля. «Ну, мы вас больше держать не можем. Уезжайте, а завтра снова возвращайтесь на скорой», — разводили руками врачи. Ни в маленьком пермском селе Аспа, где живет многодетная семья, ни в райцентре правильный диагноз никто поставить не мог. Сначала подозревали астму. А когда анализы подтвердили муковисцидоз — легче не стало, потому что болезнь эта не лечится. Она с Кристинкой навсегда.
В легких девочки копится вязкая мокрота, избавиться от которой с каждым годом все сложнее. Ситуацию осложняет гайморит и синегнойка. Врач из краевой пермской больницы, куда родители каждый месяц возят Кристину, отчетливо слышит хрипы в детской груди. Кататься в Пермь или даже в райцентр для семьи Александра Суворова — это, конечно, не через Альпы перейти, но тоже нелегко. Своей машины нет, приходится нанимать. 3,5 часа дороги в одну сторону, чтобы услышать все то же: ситуация непростая, легкие не могут очиститься от мокроты, без виброжилета вы не справитесь.
Виброжилет — это не холодильник. На него так просто денег не накопить. Где взять 900 тысяч, когда устроиться на постоянную работу Саша не может? Пока Юля с Кристиной и 8-летним Кириллом, который из-за остеомиелита начал сильно хромать, ездят по больницам, он с остальными детьми — дома. Накормит, уберет, постирает. В свободное время хватается за любую подработку: кому изгородь починит, кому дров нарубит или огород вскопает — вот пока и весь заработок.
На тысячу селян Кристина не одна с муковисцидозом. Есть еще один такой же ребенок. Это двоюродная Кристинкина сестра Настя. Живут сестры через дорогу наискосок — и никогда не видятся. Нельзя, чтобы не заражать друг друга опасными при муковисцидозе вирусами. Кристина вообще из двора выходит, только чтобы отправиться в больницу. Садик закончился, когда в анализах обнаружили синегнойную палочку и назначили девочке по 7 ингаляций и по 8 лекарств в день. Какой уж тут садик, если жизнь по минутам расписана!
Но Суворовым хоть и тяжело, а по-прежнему не скучно. Папа устроил в огороде целую детскую площадку с горкой, песочницей и бассейном. А еще соорудил маленький каркасный пруд, куда старшие братья запустили карасей. Правда, пока остальные дети купаются в бассейне, Кристина скучает одна на горке. Она никогда не бывает абсолютно здорова. Нырнет — и опять сляжет с температурой. В коровник ее тоже не допускают: врачи запретили контакт с животными. Исключение составляют лишь цыплята да кошки — Левик и Лапочка.
А Кристине так хочется жить как все: дышать легко и без хрипов, болеть реже, научиться доить Майку и прыгать бомбочкой в бассейн. Виброжилет — это настоящий спасательный круг для всей ее семьи. Без него Суворовы из водоворота забот, болезней и проблем просто не выберутся.
Давайте поможем! Нам, на берегу, это не так уж сложно сделать.
Шадрина Вера Владиславовна, к.м.н., Региональный центр муковисцидоза, г. Пермь
На первом году жизни девочка стала часто болеть. В 8 месяцев Кристине был поставлен диагноз муковисцидоз, причем сначала скрининг дал отрицательный результат, что также задержало начало терапии, поэтому лечение началось позже, чем требовалось. Сейчас у Кристины уже высеивается синегнойная палочка. Чтобы это не перешло в хроническую форму, необходима ежедневная усиленная кинезиотерапия. Ребенок мал для того, чтоб самостоятельно выполнять все упражнения и назначения, а у мамы на руках еще 5 детей, еще один из них имеет серьезный диагноз. Виброжилет поможет решить многие проблемы, благодаря вибрационному и компрессионному воздействию положительным давлением аппарат способствует отхождению мокроты и улучшению функциональных и объемных показателей легких.
Фото: Анжелика Карпенко
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
