У Кристины муковисцидоз. Ей нужна помощь на покупку медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей «Vest»
Благодарим за поддержку председателя совета директоров Русской медной компании Игоря Алексеевича Алтушкина!
Большой, вместительный и новенький — так Юля Суворова описывает холодильник, который они с мужем недавно приобрели для своей шестилетней дочки Кристины. В этом холодильнике все по полочкам: в ящиках запас «Гианеба» и «Тегеразы», в дверке — «Бифидум бактерин» и «Беродуал», а та партия сереньких бутылочек на полках — солевой раствор. Красота!
Одного холодильника для большой семьи Суворовых давно не хватало. Их аж целых 8 человек! Кроме папы Саши и мамы Юли есть еще Аня (учится на воспитателя), Яна (поступает в этом году в медицинский), Максим, Кирилл, Кристина и маленькая двухлетняя Аленка.
Троих старших детей Юля родила от первого мужа, который трагически погиб. Справиться с горем помог его младший брат Саша. Он всегда был рядом, поддерживал, помогал воспитывать племянников, хлопотал по хозяйству, приходил в любую свободную минуту — да так и остался. Вместе Саша и Юля родили еще троих. Временами тяжело приходилось, зато не скучно. Чтобы кормить большую семья, разбили огород на 30 сотках, завели свиней, корову Майку и кур.
По-настоящему тяжело стало, когда родилась Кристинка. Она задыхалась с первых дней жизни. И Юля, целуя соленый дочкин лобик, вздыхала: «Когда же мы с тобой перестанем жить по больницам и вернемся домой?» В стационар они стабильно попадали дважды в месяц. Их там прокапают, пролечат, к выписке подготовят, а у Кристинки вдруг опять температура прыгнет, и малышка начнет краснеть от удушающего сухого кашля. «Ну, мы вас больше держать не можем. Уезжайте, а завтра снова возвращайтесь на скорой», — разводили руками врачи. Ни в маленьком пермском селе Аспа, где живет многодетная семья, ни в райцентре правильный диагноз никто поставить не мог. Сначала подозревали астму. А когда анализы подтвердили муковисцидоз — легче не стало, потому что болезнь эта не лечится. Она с Кристинкой навсегда.
В легких девочки копится вязкая мокрота, избавиться от которой с каждым годом все сложнее. Ситуацию осложняет гайморит и синегнойка. Врач из краевой пермской больницы, куда родители каждый месяц возят Кристину, отчетливо слышит хрипы в детской груди. Кататься в Пермь или даже в райцентр для семьи Александра Суворова — это, конечно, не через Альпы перейти, но тоже нелегко. Своей машины нет, приходится нанимать. 3,5 часа дороги в одну сторону, чтобы услышать все то же: ситуация непростая, легкие не могут очиститься от мокроты, без виброжилета вы не справитесь.
Виброжилет — это не холодильник. На него так просто денег не накопить. Где взять 900 тысяч, когда устроиться на постоянную работу Саша не может? Пока Юля с Кристиной и 8-летним Кириллом, который из-за остеомиелита начал сильно хромать, ездят по больницам, он с остальными детьми — дома. Накормит, уберет, постирает. В свободное время хватается за любую подработку: кому изгородь починит, кому дров нарубит или огород вскопает — вот пока и весь заработок.
На тысячу селян Кристина не одна с муковисцидозом. Есть еще один такой же ребенок. Это двоюродная Кристинкина сестра Настя. Живут сестры через дорогу наискосок — и никогда не видятся. Нельзя, чтобы не заражать друг друга опасными при муковисцидозе вирусами. Кристина вообще из двора выходит, только чтобы отправиться в больницу. Садик закончился, когда в анализах обнаружили синегнойную палочку и назначили девочке по 7 ингаляций и по 8 лекарств в день. Какой уж тут садик, если жизнь по минутам расписана!
Но Суворовым хоть и тяжело, а по-прежнему не скучно. Папа устроил в огороде целую детскую площадку с горкой, песочницей и бассейном. А еще соорудил маленький каркасный пруд, куда старшие братья запустили карасей. Правда, пока остальные дети купаются в бассейне, Кристина скучает одна на горке. Она никогда не бывает абсолютно здорова. Нырнет — и опять сляжет с температурой. В коровник ее тоже не допускают: врачи запретили контакт с животными. Исключение составляют лишь цыплята да кошки — Левик и Лапочка.
А Кристине так хочется жить как все: дышать легко и без хрипов, болеть реже, научиться доить Майку и прыгать бомбочкой в бассейн. Виброжилет — это настоящий спасательный круг для всей ее семьи. Без него Суворовы из водоворота забот, болезней и проблем просто не выберутся.
Давайте поможем! Нам, на берегу, это не так уж сложно сделать.
Шадрина Вера Владиславовна, к.м.н., Региональный центр муковисцидоза, г. Пермь
На первом году жизни девочка стала часто болеть. В 8 месяцев Кристине был поставлен диагноз муковисцидоз, причем сначала скрининг дал отрицательный результат, что также задержало начало терапии, поэтому лечение началось позже, чем требовалось. Сейчас у Кристины уже высеивается синегнойная палочка. Чтобы это не перешло в хроническую форму, необходима ежедневная усиленная кинезиотерапия. Ребенок мал для того, чтоб самостоятельно выполнять все упражнения и назначения, а у мамы на руках еще 5 детей, еще один из них имеет серьезный диагноз. Виброжилет поможет решить многие проблемы, благодаря вибрационному и компрессионному воздействию положительным давлением аппарат способствует отхождению мокроты и улучшению функциональных и объемных показателей легких.
Фото: Анжелика Карпенко
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
