У Кристины муковисцидоз. Ей нужна помощь на покупку медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей «Vest»
Благодарим за поддержку председателя совета директоров Русской медной компании Игоря Алексеевича Алтушкина!
Большой, вместительный и новенький — так Юля Суворова описывает холодильник, который они с мужем недавно приобрели для своей шестилетней дочки Кристины. В этом холодильнике все по полочкам: в ящиках запас «Гианеба» и «Тегеразы», в дверке — «Бифидум бактерин» и «Беродуал», а та партия сереньких бутылочек на полках — солевой раствор. Красота!
Одного холодильника для большой семьи Суворовых давно не хватало. Их аж целых 8 человек! Кроме папы Саши и мамы Юли есть еще Аня (учится на воспитателя), Яна (поступает в этом году в медицинский), Максим, Кирилл, Кристина и маленькая двухлетняя Аленка.
Троих старших детей Юля родила от первого мужа, который трагически погиб. Справиться с горем помог его младший брат Саша. Он всегда был рядом, поддерживал, помогал воспитывать племянников, хлопотал по хозяйству, приходил в любую свободную минуту — да так и остался. Вместе Саша и Юля родили еще троих. Временами тяжело приходилось, зато не скучно. Чтобы кормить большую семья, разбили огород на 30 сотках, завели свиней, корову Майку и кур.
По-настоящему тяжело стало, когда родилась Кристинка. Она задыхалась с первых дней жизни. И Юля, целуя соленый дочкин лобик, вздыхала: «Когда же мы с тобой перестанем жить по больницам и вернемся домой?» В стационар они стабильно попадали дважды в месяц. Их там прокапают, пролечат, к выписке подготовят, а у Кристинки вдруг опять температура прыгнет, и малышка начнет краснеть от удушающего сухого кашля. «Ну, мы вас больше держать не можем. Уезжайте, а завтра снова возвращайтесь на скорой», — разводили руками врачи. Ни в маленьком пермском селе Аспа, где живет многодетная семья, ни в райцентре правильный диагноз никто поставить не мог. Сначала подозревали астму. А когда анализы подтвердили муковисцидоз — легче не стало, потому что болезнь эта не лечится. Она с Кристинкой навсегда.
В легких девочки копится вязкая мокрота, избавиться от которой с каждым годом все сложнее. Ситуацию осложняет гайморит и синегнойка. Врач из краевой пермской больницы, куда родители каждый месяц возят Кристину, отчетливо слышит хрипы в детской груди. Кататься в Пермь или даже в райцентр для семьи Александра Суворова — это, конечно, не через Альпы перейти, но тоже нелегко. Своей машины нет, приходится нанимать. 3,5 часа дороги в одну сторону, чтобы услышать все то же: ситуация непростая, легкие не могут очиститься от мокроты, без виброжилета вы не справитесь.
Виброжилет — это не холодильник. На него так просто денег не накопить. Где взять 900 тысяч, когда устроиться на постоянную работу Саша не может? Пока Юля с Кристиной и 8-летним Кириллом, который из-за остеомиелита начал сильно хромать, ездят по больницам, он с остальными детьми — дома. Накормит, уберет, постирает. В свободное время хватается за любую подработку: кому изгородь починит, кому дров нарубит или огород вскопает — вот пока и весь заработок.
На тысячу селян Кристина не одна с муковисцидозом. Есть еще один такой же ребенок. Это двоюродная Кристинкина сестра Настя. Живут сестры через дорогу наискосок — и никогда не видятся. Нельзя, чтобы не заражать друг друга опасными при муковисцидозе вирусами. Кристина вообще из двора выходит, только чтобы отправиться в больницу. Садик закончился, когда в анализах обнаружили синегнойную палочку и назначили девочке по 7 ингаляций и по 8 лекарств в день. Какой уж тут садик, если жизнь по минутам расписана!
Но Суворовым хоть и тяжело, а по-прежнему не скучно. Папа устроил в огороде целую детскую площадку с горкой, песочницей и бассейном. А еще соорудил маленький каркасный пруд, куда старшие братья запустили карасей. Правда, пока остальные дети купаются в бассейне, Кристина скучает одна на горке. Она никогда не бывает абсолютно здорова. Нырнет — и опять сляжет с температурой. В коровник ее тоже не допускают: врачи запретили контакт с животными. Исключение составляют лишь цыплята да кошки — Левик и Лапочка.
А Кристине так хочется жить как все: дышать легко и без хрипов, болеть реже, научиться доить Майку и прыгать бомбочкой в бассейн. Виброжилет — это настоящий спасательный круг для всей ее семьи. Без него Суворовы из водоворота забот, болезней и проблем просто не выберутся.
Давайте поможем! Нам, на берегу, это не так уж сложно сделать.
Шадрина Вера Владиславовна, к.м.н., Региональный центр муковисцидоза, г. Пермь
На первом году жизни девочка стала часто болеть. В 8 месяцев Кристине был поставлен диагноз муковисцидоз, причем сначала скрининг дал отрицательный результат, что также задержало начало терапии, поэтому лечение началось позже, чем требовалось. Сейчас у Кристины уже высеивается синегнойная палочка. Чтобы это не перешло в хроническую форму, необходима ежедневная усиленная кинезиотерапия. Ребенок мал для того, чтоб самостоятельно выполнять все упражнения и назначения, а у мамы на руках еще 5 детей, еще один из них имеет серьезный диагноз. Виброжилет поможет решить многие проблемы, благодаря вибрационному и компрессионному воздействию положительным давлением аппарат способствует отхождению мокроты и улучшению функциональных и объемных показателей легких.
Фото: Анжелика Карпенко
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
