Сердце Кураиш может остановиться в любой момент. Единственный шанс спасти девушку – определить и устранить причину заболевания. Для этого необходим аппарат длительного ЭКГ-мониторинга Reveal.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
В семье Мурзаевых четверо детей — две девочки и два мальчика. Второй из дочек, Кураиш — семнадцать. Раньше они жили в Дагестане, в своем доме, где вокруг — горы, холмы, зеленые равнины. У маленькой Кураиш от такой красоты захватывало дух, и она мечтала стать ландшафтным дизайнером. Брала блокнот и садилась рисовать всю эту красоту, которая не вмещалась внутри.
Потом у нее будет еще много таких блокнотов, только рисунки в них закончатся, а начнутся дневники. Даже в самые сложные для семьи Мурзаевых времена девочка никому ни на что не жаловалась. Никому, кроме своих блокнотов.
Ни на то, что пришлось переехать и привыкать к новому месту и другому климату.
Ни на то, что в школе обижали и дразнили за непохожесть и застенчивость.
Ни на то, что прежние соседи без конца спрашивали про отца, который уехал на заработки в Рязань и все никак не возвращался. В селе и так знали, что Мурзаев попал в ДТП, и у семьи теперь большие проблемы. Но снова и снова задавали одни и те же вопросы Кураиш и ее старшему брату, усиливая боль от несправедливого расставания.
Тогда, кажется, и начались эти непонятные обмороки. От сильного волнения Кураиш внезапно бледнела и теряла сознание. Врачи говорили про низкий гемоглобин и быструю утомляемость, но Аминат все равно не понимала — почему ее дочка может упасть в обморок, просто отвечая у доски.
Но однажды Мурзаевы решили, что черная полоса для их семьи закончилась и теперь можно просто жить. Наконец-то все были вместе, жизнь в новом городе наладилась, а Кураиш закончила школу.
Вот только ее обмороки никуда не делись. Стало понятно, что дело было вовсе не в гемоглобине, не в сосудах, не в усталости от уроков и школьных переживаниях — у Кураиш есть подруги, и она всегда любила учиться. После школы сразу подала заявление в педагогический колледж — будет учителем начальных классов. И уже приносит со школьной практики бесконечные рисунки обожающих ее учеников.
— Дети любят ее, а она любит детей, — говорит Аминат с гордостью. — Мы когда уезжали из Дагестана, было тяжело. Но я думала — зато обе мои девочки обязательно пойдут учиться после школы. Образование для женщины очень важно! А все эти хозяйственные дела они еще успеют освоить, пусть сначала учатся.
Голос у Аминат спокойный и умиротворяющий — сказывается работа в детском саду (да, в семье Мурзаевых все любят малышей). Даже когда она объясняет, что в последние два года дела все хуже.
Сердце ее дочери может остановиться в любой момент, но пока никто не понимает — почему. Слова “транзиторная АВ-блокада 2 степени” мама Кураиш выговаривает быстро и без запинки — видно, что привыкла. Обмороки и остановки сердца — следствие чего-то, что нельзя обнаружить при обычном обследовании.
Но врачи обещают, что после имплантации устройства для длительной записи ЭКГ они смогут определить, что не так с сердцем ее дочери. С сердцем Кураиш, которое вмещает так много любви и никак не способно справиться с печалью и горем.
— Раньше она и сама хоть немного, но переводила в разные фонды, — говорит Аминат. — Папа ей даст карманных денег на девочковые расходы, а она все норовит кому-то помочь. А теперь с ней такое происходит — и как-то неудобно просить помощи, мы же с мужем работаем.
Но даже работящая семья не может пока собрать деньги на операцию в Москве и устройство REVEAL. Нет сейчас никаких квот или оплаты по ОМС для маленького, но очень нужного девочке аппарата, который поможет, наконец, поставить точный диагноз.
В медицинском заключении написано, что “промедление с диагностикой может стоить ребенку жизни”. Но, если успеть с помощью, то каждое 1 сентября сердце одной юной учительницы будет биться быстрее — но только от радостного волнения. И больше не будет останавливаться.
Березницкая Вера Васильевна, Заведующая клинико-реабилитационное отделением, врач высшей категории, к.м.н.:
У ребенка в течение последних двух лет наблюдаются приступы потери сознания, провоцируемые эмоциональной нагрузкой. Проведенные в настоящее время обследования не выявили причины нарушения внезапной остановки кровообращения. С целью исключения или подтверждения наличия скрытых нарушений ритма и проводимости сердца девочке необходима имплантация устройства длительной записи ЭКГ. Данная процедура, как и само устройство, не входит в программу финансирования госгарантий и систему ОМС.
Саму процедуру желательно провести как можно скорее: промедление с диагностикой в данном случае может стоить ребенку жизни.
Фото: Вера Павлова
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную