Сердце Кураиш может остановиться в любой момент. Единственный шанс спасти девушку – определить и устранить причину заболевания. Для этого необходим аппарат длительного ЭКГ-мониторинга Reveal.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
В семье Мурзаевых четверо детей — две девочки и два мальчика. Второй из дочек, Кураиш — семнадцать. Раньше они жили в Дагестане, в своем доме, где вокруг — горы, холмы, зеленые равнины. У маленькой Кураиш от такой красоты захватывало дух, и она мечтала стать ландшафтным дизайнером. Брала блокнот и садилась рисовать всю эту красоту, которая не вмещалась внутри.
Потом у нее будет еще много таких блокнотов, только рисунки в них закончатся, а начнутся дневники. Даже в самые сложные для семьи Мурзаевых времена девочка никому ни на что не жаловалась. Никому, кроме своих блокнотов.
Ни на то, что пришлось переехать и привыкать к новому месту и другому климату.
Ни на то, что в школе обижали и дразнили за непохожесть и застенчивость.
Ни на то, что прежние соседи без конца спрашивали про отца, который уехал на заработки в Рязань и все никак не возвращался. В селе и так знали, что Мурзаев попал в ДТП, и у семьи теперь большие проблемы. Но снова и снова задавали одни и те же вопросы Кураиш и ее старшему брату, усиливая боль от несправедливого расставания.
Тогда, кажется, и начались эти непонятные обмороки. От сильного волнения Кураиш внезапно бледнела и теряла сознание. Врачи говорили про низкий гемоглобин и быструю утомляемость, но Аминат все равно не понимала — почему ее дочка может упасть в обморок, просто отвечая у доски.
Но однажды Мурзаевы решили, что черная полоса для их семьи закончилась и теперь можно просто жить. Наконец-то все были вместе, жизнь в новом городе наладилась, а Кураиш закончила школу.
Вот только ее обмороки никуда не делись. Стало понятно, что дело было вовсе не в гемоглобине, не в сосудах, не в усталости от уроков и школьных переживаниях — у Кураиш есть подруги, и она всегда любила учиться. После школы сразу подала заявление в педагогический колледж — будет учителем начальных классов. И уже приносит со школьной практики бесконечные рисунки обожающих ее учеников.
— Дети любят ее, а она любит детей, — говорит Аминат с гордостью. — Мы когда уезжали из Дагестана, было тяжело. Но я думала — зато обе мои девочки обязательно пойдут учиться после школы. Образование для женщины очень важно! А все эти хозяйственные дела они еще успеют освоить, пусть сначала учатся.
Голос у Аминат спокойный и умиротворяющий — сказывается работа в детском саду (да, в семье Мурзаевых все любят малышей). Даже когда она объясняет, что в последние два года дела все хуже.
Сердце ее дочери может остановиться в любой момент, но пока никто не понимает — почему. Слова “транзиторная АВ-блокада 2 степени” мама Кураиш выговаривает быстро и без запинки — видно, что привыкла. Обмороки и остановки сердца — следствие чего-то, что нельзя обнаружить при обычном обследовании.
Но врачи обещают, что после имплантации устройства для длительной записи ЭКГ они смогут определить, что не так с сердцем ее дочери. С сердцем Кураиш, которое вмещает так много любви и никак не способно справиться с печалью и горем.
— Раньше она и сама хоть немного, но переводила в разные фонды, — говорит Аминат. — Папа ей даст карманных денег на девочковые расходы, а она все норовит кому-то помочь. А теперь с ней такое происходит — и как-то неудобно просить помощи, мы же с мужем работаем.
Но даже работящая семья не может пока собрать деньги на операцию в Москве и устройство REVEAL. Нет сейчас никаких квот или оплаты по ОМС для маленького, но очень нужного девочке аппарата, который поможет, наконец, поставить точный диагноз.
В медицинском заключении написано, что “промедление с диагностикой может стоить ребенку жизни”. Но, если успеть с помощью, то каждое 1 сентября сердце одной юной учительницы будет биться быстрее — но только от радостного волнения. И больше не будет останавливаться.
Березницкая Вера Васильевна, Заведующая клинико-реабилитационное отделением, врач высшей категории, к.м.н.:
У ребенка в течение последних двух лет наблюдаются приступы потери сознания, провоцируемые эмоциональной нагрузкой. Проведенные в настоящее время обследования не выявили причины нарушения внезапной остановки кровообращения. С целью исключения или подтверждения наличия скрытых нарушений ритма и проводимости сердца девочке необходима имплантация устройства длительной записи ЭКГ. Данная процедура, как и само устройство, не входит в программу финансирования госгарантий и систему ОМС.
Саму процедуру желательно провести как можно скорее: промедление с диагностикой в данном случае может стоить ребенку жизни.
Фото: Вера Павлова
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную