У Лады сколиоз 3 степени. Несмотря на лечение заболевание прогрессирует. Раньше девочка любила танцевать, а теперь не может даже повернуться вправо-влево. Вместо сарафанов и платьев — всё чаще безразмерные свитера. Под ними легче прятать измученную спину. Но одежда не защищает от боли. Тут Ладе поможет лишь операция.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 8 730 рублей на оплату медицинского изделия «Корсет грудо-пояснично-крестцовый, жесткий»
Дата помощи: 12.12.2022
Чем помогли: 743 400 рублей на оплату медицинского изделия «Металлоконструкция Expedium» для проведения операции в ДКБ №9 им. Сперанского
Благодарим за поддержку ПАО «МТС» и ООО «Комитас»!
Лада любила танцевать, а теперь не может даже повернуться вправо-влево. Она, как и любая девочка-подросток, обожает платья и сарафаны, но в магазине шагает к вешалке со свитшотами оверсайз. В безразмерных свитерах — ее убежище, под ними пока получается прятать измученную сколиозом спину. Но одежда не защищает от боли. Тут Ладе поможет лишь операция.
Со спиной так было не всегда. Рос у мамы обычный здоровый ребенок, длинноногий мотылек. Бегал, прыгал, сдавал нормативы по физкультуре и даже профессионально занимался танцами в школе искусств в родном Иваново. По выходным — рукоделие: вышивка крестиком, фенечки из бисера и кулончики из эпоксидной смолы с сухими травами. Варвара, учитель начальных классов, уже и не помнит, когда стала одергивать дочку, словно первоклашку: «Держи спину прямо, не сутулься».
Начиналась пандемия, а у Соколовых начиналась новая жизнь. Потерявшая первого мужа Варвара встретила Романа, и они вместе переехали в подмосковный Звенигород. «Мам, хочу сестренку. Буду ее всему учить, купать, причесывать», — выпрашивала Лада. «Будет у тебя сестренка. Вероничкой назовем». Пандемийной весной, когда Варвара узнала о беременности, Ладу отправили к бабушке в Иваново: меньше контактов, деревенский дом — все спокойнее. А уже через пару месяцев бабушка позвонила и сказала, что внучка как-то криво держит спину. Спустя три года врачи сказали Варваре Соколовой, что если не сделать операцию, ее дочь парализует.
«Конечно, мы не сидели сложа руки все это время. Сразу обратились в больницу, а нам сказали, что проблемы в неправильной осанке и все можно исправить массажем, плаванье и физкультурой. Только ничего из этого дочке не помогло, с каждым днем горбик на боку все рос и рос, изгибая позвоночник вправо. Сначала угол наклона был 18 градусов, потом — 30, сейчас — 43. «Ушло» вправо бедро и неровной стала уже походка».
Оказалось, болезнь у девочки генетическая, наследственная. «У всех женщин в нашем роду легкий незаметный горбик в грудном отделе. Я про эту нашу родовую особенность даже сразу не вспомнила. У меня, моей сестры и мамы болезнь будто замерла и жить нам совершенно не мешала. Мы работали, детей рожали и к врачам со своими спинами никогда не обращались. А Ладе просто не повезло».
Впрочем, даже теперь, когда ее позвоночник напоминает знак вопроса и мешковатые свитера еле прячут этот изгиб, Лада снова может стать здоровой, полноценно жить, вырасти и родить своих детей. Но для этого нужно срочно выпрямить позвоночник, зафиксировав его специальной винтовой конструкцией. Если не сделать операцию, то сколиоз будет прогрессировать дальше: 43 градуса быстро превратятся в шестьдесят, семьдесят, будут сдавливаться и перестанут нормально функционировать все внутренние органы, а дальше… Дальше случится то, чего так боятся врачи и Варвара — паралич.
«Сколько у нас есть в запасе времени, чтобы успеть на операцию, никто не знает. Еще три года назад у меня был здоровый ребенок, а теперь я даже рост ее не знаю: из-за выгнутого дугой позвоночника дочка кажется ниже на несколько сантиметров». Варваре объяснили, что чем раньше они попадут к хирургам, тем эффективнее будет результат и ровнее спина.
Сейчас Лада не может удержать на руках двухлетнюю Веронику. И наклониться, чтобы помыть пол, тоже не может. Из-за того, что она, сгорбившись, продолжает сидеть над учебниками (а дома вообще занимается лежа — так легче и меньше нагрузки на позвоночник), падает зрение. На спине девочке лежать больно, дышать становится все труднее, как и ходить пешком на дальние расстояния. Какая уж тут школа искусств?
Между тем Лада мечтает снова танцевать, носить платья, не стесняясь входить в класс на урок и, главное, не испытывать боли. Только последние рентгеновские снимки все ее планы превращают в несбыточные мечты. Ожидание операции кажется таким же безразмерным, как свитера, заполнившие девичий шкаф. Они всего лишь прячут, но не спасают. Спасти Ладу может совсем другое — безграничная поддержка многих людей, наша доброта оверсайз.
Поделимся.
Горчаков Сергей Александрович, заведующий нейрохирургическим отделением ДГКБ №9 им. Г.Н. Сперанского
«У Лады наблюдается сколиоз 3 степени. Несмотря на проводимое консервативное лечение (ЛФК, массаж) заболевание прогрессирует. Девочка жалуется на боли, без операции такая форма сколиоза может привести к осложнениям, связанными с работой сердца и других органов. Сама операция проводится в плановом порядке, бесплатно. Однако, подходящие расходные материалы для операции не входят в программу государственных гарантий».
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Фото: Виктория Антипова
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную