Мадина слышит мир благодаря двум кохлеарным имплантам. Девочка в свои почти пять произносит сотню слов, еще больше – держит в голове. С родителями и старшими сестрами она общается легко, но вне дома с этим возникают сложности. Необходима реабилитация.
Дата помощи: 10.10.2022
Чем помогли: 216 000 рублей на оплату курса реабилитации после кохлеарной имплантации
Благодарим за поддержку приложение Tooba!
Мадина слышит мир благодаря двум кохлеарным имплантам. Девочка в свои почти пять произносит сотню слов, еще больше – держит в голове. С родителями и старшими сестрами она общается легко, но вне дома с этим возникают сложности.
В детском саду Мадина чаще всего играет одна. И дело не в застенчивости, и не в том, что она самая маленькая и в ушах у нее непонятные штуки. Мама Дания знает, в слухоречевом развитии дочь отстает от слышащих сверстников. И это при том, что в родной Казани они занимаются с сурдологом и логопедом ежедневно.
До года Мадина жила в полной тишине. Она не слышала ни голос мамы, ни песни папы под гитару, ни мурлыканье кота, ни шумные игры двух старших сестер. Первый звук, нарушивший тишину, — стук деревянного молоточка по жестяной банке из-под печенья. Мадине тогда установили первый имплант и, задребезжавшая от удара жестянка, заставила ее повернуть голову. Тогда стало понято — это первая маленькая победа над глухотой. За последние несколько лет их одержано немало.
Несколько раз Мадина была в центре реабилитации «Тоша и Ко» — одном из лучших, где детям после кохлеарной имплантации помогают научиться слышать мир и отвечать ему. Оба раза возвращалась домой с заметным прогрессом. Девочка начинала четче говорить звуки, у нее появлялись новые слова и фразы. «В последний раз мне казалось, что если останемся еще на пару недель, то Мадина вернется и прочитает папе «Евгения Онегина», — говорит Дания.
Но остаться было невозможно, реабилитация стоит очень дорого, дороже целого года занятий девочки в ее родном городе. И, увы, по ОМС в центр не попасть.
Мама мечтает снова отвезти дочь в «Тошу и Ко» — лучшего развития, особенно перед школой, не придумать. Мадине важно помочь сейчас, чтобы она могла пойти в первый класс вместе со своими сверстниками. Сделать это – в наших силах. Поможем!
Вскоре после рождения у Паши развился энтероколит, и хирургам пришлось удалить большую часть кишечника. Обычные смеси не усваивались, ребенок не рос и постоянно был голодным. Столичные врачи установили Паше венозный катетер «бровиак» и начали «кормить» через вену специальными растворами. С тех пор Паша растёт и развивается наравне со сверстниками. В будущем есть шанс на операцию по реконструкции кишечника, а пока мальчику нужна наша помощь с покупкой спецпитания и расходников для капельниц.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
