У Макара 4-я стадия снижения слуха. Мальчик пользуется хорошим слуховым аппаратом, но для учёбы этого недостаточно. Ему необходима специальная FM-система «Roger Pen».
«Отвлекался на уроке и болтал с соседом по парте» — это не про третьеклассника Петрова. Десятилетнему Макару некогда разговаривать в классе, ему приходится напряженно прислушиваться к каждому слову учителя, хоть он и сидит за первой партой. В свои десять Макар Петров обладает суперспособностью вычленять нужные звуки в общем гаме и не терять голос учителя, даже когда он растворяется среди ответов одноклассников.
Там, где обычный ребенок слушает вполуха, Макару с его слуховыми аппаратами приходится делать двойную работу: сначала отделять голос учителя от фонового шума, а потом догадываться, что было на месте растаявших в воздухе слов и предложений. Переводить так каждый урок — тяжело, но в дневнике Петрова все равно четверки и пятерки. И это заслуга его мамы, которая с первого дня диагноза пыталась «разговорить» сына — сначала с сурдологами, потом с логопедами.
Самая знаменитая книжка о детской речи не зря называется «От двух до пяти». Корней Чуковский восхищался умением малышей самостоятельно осваивать огромные объемы новых слов и призывал взрослых не мешать юным лингвистам и исследователям. Но где бы был двухлетний Макар, если бы не упорство его мамы?
«Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени, вы что, хотите, чтобы он разговаривал как обычный ребенок, хотя сам ничего не слышит?» — удивлялись врачи.
«Если не упустить сейчас, то шанс есть!» — была уверена Зоя и занималась, занималась, занималась со своим малышом. Каждый день, без перерывов и выходных, с того самого дня, когда выяснилось, что их полуторагодовалый сын почти не слышит.
И Зоя оказалась права! К трем годам Макар заговорил короткими предложениями, речь становилась все чище, звуки вставали на свои места, окончания в словах становились все правильнее. Он начал считать, писать, привык к слуховым аппаратам и — пошел в обычную общеобразовательную школу, как и мечтали они с мужем.
Теперь у семьи Петровых есть новая мечта, и она называется «Roger Pen». По виду это почти шариковая ручка, которую любой учитель может поставить себе на стол или повесить на шею. И тогда в ушах Макара будет звучать только голос учителя! Никаких изматывающих шорохов, никаких отвлекающих шумов и посторонних голосов. Можно сосредоточиться на учебе и четко слышать каждое слово.
Ученику Петрову нравится большой многоголосый мир. Но учиться будет в сто раз легче, если Макар сможет слышать то, что ему нужно. Волшебная ручка для этого уже изобретена, дело за нами.
Грязон Стелла Григорьевна, врач-сурдолог Центра коррекции слуха «Новая волна»:
У Макара 4 стадия снижения слуха. При этом у него нестандартная потеря слуха: он хорошо воспринимает низкие частоты, но очень плохо — высокие. Четкости и яркости звучания нет. Именно поэтому с 1-го по 4-ый классы общеобразовательной школы мальчик учился хорошо. А дальше у него начались проблемы с обучением, особенно на уроках русского и английского языков, где очень важно четкое восприятие звуков.
При том, что в данный момент мальчик пользуется хорошим слуховым аппаратом, этого недостаточно. FM- система даст возможность Макару полноценно развиваться и реализовывать свои таланты в обучении.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
