На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Кто-то скажет: не повезло. Мы ответим: все поправимо.
«Почему вы сына Сашей не назвали?» — постоянно шутят друзья и знакомые Зориных. «Слишком много Саш для одной семьи», — отвечают те. Мама у Макара — Александра, папа — Сан Саныч, дедушка по папе — тоже, понятное дело, Александр. Поэтому год назад у них родился не Саша, а Макар. Тоже красивое имя. На древнегреческом значит «счастливый». Так вот для полного счастья маленькому Макару не хватает левого уха, которое бы еще и слышало.
Макар сейчас делает первые шаги и говорит первые слова. Чтобы сын рос сильным и крепким, родители водят его в бассейн. А чтобы, вопреки проблемам со слухом, понятно разговаривал — к логопеду. Если надеть на Макарика шапку, то он обычный ребенок. Восемь зубов, хороший аппетит (любит мясо, пробовал пельмени); играет в машинку и сладко спит, обнявшись с мягкой черепашкой. Мама Саша работает в ветклинике, потому за Макаром всюду по квартире следуют кошка Ириска и мопс Бэтти. Пожалуй, они единственные не замечают, что с малышом что-то не так.
У Макара правое ухо здоровое и красивое, а слева вместо ушной раковины — мешочек.
Если кто-то спросит, что с ухом, мама Саша отшутится: «Во время беременности много хинкали ела, вот так и вышло». Хотя, конечно, ей не особо весело. Ей во время беременности ничего про особенности развития малыша не говорили. Это уже осматривая на столике новорожденного неонатолог объяснил, что особенность не только внешняя. До годика проблема с ухом малышу жить особо не мешала, а вот дальше будет намного сложнее.
Слуховое отверстие в ухе Макара сформировалось, его видно, но что внутри — непонятно. То ли слуховой канал обрывается, то ли сужен. Впереди назначено КТ, которое даст ответы на все вопросы родителей. А пока врачи определили, что слева у Макара четвертая, пограничная с глухотой степень тугоухости. Хоть в барабаны бей, мальчик этим недоразвитым ушком ничего не услышит.
Хорошо, что на этом плохие новости заканчиваются. И начинаются обнадеживающие. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо, и на днях написали туда письмо. Только операцию по реконструкции ушной раковины из реберного хряща проводят детям лет с шести. А Макару всего год.
«Сначала вернем слух, а потом уже ухо», — расставляет мама Саша приоритеты.
«Если надеть на сына шапку, подойти с левой стороны что-то сказать, Макарик не расслышит. Я пробовала», — говорит Саша. Когда Макар подрастет, отсутствие двустороннего слуха сильно осложнит ему жизнь.
Во-первых, с одним ухом очень трудно правильно определить источник звука и его направление. Например, сигналящий автомобиль. Во-вторых, трудно воспринимать речь в шумной обстановке. Например, в переполненном классе или на футбольном поле. Ну и утомляется человек быстрее, так как здоровое ухо работает сразу за два и растет нагрузка на головной мозг.
Обычные слуховые аппараты в случае с Макаром бесполезны. Нужен мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа, минуя внешнее и среднее ухо. С таким аппаратом Макар по-прежнему будет отличаться от других детей, но уже хотя бы только внешне. Зато слышать он будет одинаково — с какой стороны не подойди.
И маму, и папу, и даже машину за углом.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Для оптимальной слухоречевой реабилитации мальчику рекомендовано моноуральное слухопротезирование цифровым многоканальным высокотехнологичным слуховым аппаратом костного проведения неимплантируемого типа на бондаже на левое ухо. Этим критериям соответствует слуховой аппарат Ponto 4. Чем раньше Макар начнет пользоваться слуховым аппаратом, тем лучше будет для его развития.
Фото: Марина Сорокина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Макару
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
