В медкарте Максима сразу две устрашающие записи: муковисцидоз и синдром короткой кишки. Жизнь с такими диагнозами — это постоянная борьба. Мальчик делает по 5 ингаляций в день, а питается специальными смесями — витамины и питательные вещества из обычной пищи его организм не усваивает. В месяц нужно 5-6 больших банок.
Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 150 123 рубля на оплату лекарственных препаратов «Гианеб» и «Урсофальк суспензия», медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI и комплектующие»
Благодарим за поддержку Макрорегиональный филиал «Юг» ПАО «Ростелеком»!
У Татьяны и Андрея долго не было детей. Не сложилось в первых браках. И когда они – оба под 40 – нашли друг друга, то сразу решили с ребенком не затягивать. Так появился Макс. Единственный, долгожданный и неизлечимо больной малыш, который теперь для них обоих – смысл, радость и повод верить в чудо.
«После родов мне дали сына поцеловать, и унесли его в операционную», – вспоминает Татьяна. За пару месяцев до родов про Макса сказали, что он, возможно, погибнет внутри мамы: у нерожденного ребенка лопнул кишечник. Но Максим выжил, родился, перенес 4 операции и… получил еще один тяжелый диагноз – муковисцидоз. Спровоцировавшие эту болезнь генетические мутации не сразу смогли выявить. Мама и малыш, все еще весивший к своему первому дню рождения как новорожденный – 5 килограмм, так и жили в стационарах (между реанимациями и хирургией) целый год.
А потом были еще три долгих года. Принятия, смирения и борьбы за жизнь. В его в пухлой медкарте две записи: муковисцидоз (вся слизь в организме ребенка густая и вязкая, очень тяжело выводится, особенно страдают легкие) и синдром короткого кишечника (у Максима нет двух третий тонкого кишечника). Но, несмотря на все генетическое невезение, Максу исполнилось четыре, а весы показывают победные для него 16 кило! Конечно, чтобы жить, мальчик делает по 5 ингаляций в день плюс две кинезиотерапии, а питается лишь перетертой пищей и специальными смесями. Причем без последних он просто не сможет набирать вес и нормально развиваться.
«Но с нашим коротким кишечником уход от питания через венозный катетер – это уже достижение и отличный результат», – объясняет Татьяна. Последние четыре года она Максиму мама и врач в одном лице. Пыталась работать из дома, но поняла, что даже удаленно не получается: заработалась, пропустили один прием креона – и сразу воспалился кишечник.
Максим никогда не признается, что болит живот. Настрадался и теперь боится больниц, госпитализации, врачей. Стоически молчит, но Татьяна и сама обычно видит: дело плохо. Пока ее муж на работе в пункте МЧС, она дома разруливают очередную чрезвычайную ситуацию с Максом. Вот недавно победили синегнойку (в легких поселилась опасная флора, и ребенка душил кашель), теперь на очереди новая цель – расширить рацион сына.
Дело в том, что диета детей с муковисцидозом обычно довольно строгая. В рацион таких пациентов должны входить специальные смеси. А Максиму из-за проблем с кишечником (организм ребенка не принимает молочный белок) выдаваемая государством смесь совсем не подходит. Ему нужна другая: смесь глубокого гидролизата белка коровьего молока, 5-6 больших банок в месяц. Без нее Максим не растет и плохо себя чувствует: витамины и питательные вещества из обычной пищи его организм не усваивает. Только с этим особенным питанием он может перейти на полугидролизную смесь, как все остальные «эмвэшки».
В данный момент Татьяна добивается, чтобы государство обеспечивало сына смесью бесплатно (с 2022-го года это стало возможным), но походы по врачам и заполнение бумаг требуют времени и сил. Силы у родителей Максима есть, а вот времени не осталось. Нужен запас смеси. И нашей доброты.
Врач-педиатр, эксперт фонда Альбина Доброток:
У Максима синдром короткой кишки, обусловленный утратой протяженности кишечника вследствие многократных хирургических вмешательств по поводу атрезии подвздошной кишки с внутриутробным заворотом и некрозом. Данное состояние характеризуется прогрессирующим истощением, диареей, обезвоживанием, развитием инфекционных осложнений. Мальчик длительное время находился на парентеральном питании, то есть на внутривенном введение питательных веществ в обход желудочно-кишечного тракта. По мере стабилизации состояния был переведен на энтеральное питание, что значительно улучшило состояние мальчика. Максим начал активно набирать в весе.
В возрасте одного года у мальчика был диагностирован муковисцидоз. Это генетическое заболевание, поражающее все железы внешней секреции. В первую очередь нарушаются функции бронхолегочной и пищеварительной системы. Качество жизни Максима полностью зависит от соблюдения всех пунктов комплексной базисной терапии.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
