Максим Гринь

Обед для Макса

У Татьяны и Андрея долго не было детей. Не сложилось в первых браках. И когда они – оба под 40 – нашли друг друга, то сразу решили с ребенком не затягивать. Так появился Макс. Единственный, долгожданный и неизлечимо больной малыш, который теперь для них обоих – смысл, радость и повод верить в чудо.

«После родов мне дали сына поцеловать, и унесли его в операционную», – вспоминает Татьяна. За пару месяцев до родов про Макса сказали, что он, возможно, погибнет внутри мамы: у нерожденного ребенка лопнул кишечник. Но Максим выжил, родился, перенес 4 операции и… получил еще один тяжелый диагноз – муковисцидоз. Спровоцировавшие эту болезнь генетические мутации не сразу смогли выявить. Мама и малыш, все еще весивший к своему первому дню рождения как новорожденный – 5 килограмм, так и жили в стационарах (между реанимациями и хирургией) целый год.

А потом были еще три долгих года. Принятия, смирения и борьбы за жизнь. В его в пухлой медкарте две записи: муковисцидоз (вся слизь в организме ребенка густая и вязкая, очень тяжело выводится, особенно страдают легкие) и синдром короткого кишечника (у Максима нет двух третий тонкого кишечника). Но, несмотря на все генетическое невезение, Максу исполнилось четыре, а весы показывают победные для него 16 кило! Конечно, чтобы жить, мальчик делает по 5 ингаляций в день плюс две кинезиотерапии, а питается лишь перетертой пищей и специальными смесями. Причем без последних он просто не сможет набирать вес и нормально развиваться.

«Но с нашим коротким кишечником уход от питания через венозный катетер – это  уже достижение и отличный результат», – объясняет Татьяна. Последние четыре года она Максиму мама и врач в одном лице. Пыталась работать из дома, но поняла, что даже удаленно не получается: заработалась, пропустили один прием креона – и сразу воспалился кишечник.

Максим никогда не признается, что болит живот. Настрадался и теперь боится больниц, госпитализации, врачей. Стоически молчит, но Татьяна и сама обычно видит: дело плохо. Пока ее муж на работе в пункте МЧС, она дома разруливают очередную чрезвычайную ситуацию с Максом. Вот недавно победили синегнойку (в легких поселилась опасная флора, и ребенка душил кашель), теперь на очереди новая цель – расширить рацион сына.

Дело в том, что диета детей с муковисцидозом обычно довольно строгая. В рацион таких пациентов должны входить специальные смеси. А Максиму из-за проблем с кишечником (организм ребенка не принимает молочный белок) выдаваемая государством смесь совсем не подходит. Ему нужна другая: смесь глубокого гидролизата белка коровьего молока, 5-6 больших банок в месяц. Без нее Максим не растет и плохо себя чувствует: витамины и питательные вещества из обычной пищи его организм не усваивает. Только с этим особенным питанием он может перейти на полугидролизную смесь, как все остальные «эмвэшки».

В данный момент Татьяна добивается, чтобы государство обеспечивало сына смесью бесплатно (с 2022-го года это стало возможным), но походы по врачам и заполнение бумаг требуют времени и сил. Силы у родителей Максима есть, а вот времени не осталось. Нужен запас смеси. И нашей доброты.

Мнение эксперта

Врач-педиатр, эксперт фонда Альбина Доброток:

У Максима синдром короткой кишки, обусловленный утратой протяженности кишечника вследствие многократных хирургических вмешательств по поводу атрезии подвздошной кишки с внутриутробным заворотом и некрозом. Данное состояние характеризуется прогрессирующим истощением, диареей, обезвоживанием, развитием инфекционных осложнений. Мальчик длительное время находился на парентеральном питании, то есть на внутривенном введение питательных веществ в обход желудочно-кишечного тракта. По мере стабилизации состояния был переведен на энтеральное питание, что значительно улучшило состояние мальчика. Максим начал активно набирать в весе.

В возрасте одного года у мальчика был диагностирован муковисцидоз. Это генетическое заболевание, поражающее все железы внешней секреции. В первую очередь нарушаются функции бронхолегочной и пищеварительной системы. Качество жизни Максима полностью зависит от соблюдения всех пунктов комплексной базисной терапии.