Машина правая ладошка — мягкая, как пуховая подушечка. С коротенькими, словно грибочки, пальчиками, растущими вразнобой. Ими девочка ничего не возьмет, не сожмет, не поднимет, потому что вместо косточек внутри — хрящики. Она ярко разрисовывает обои левой рукой и до конца пока не понимает, зачем ей протез кисти. Но он нужен — для мышечного развития недоразвитой руки и сохранения подвижности в лучезапястном суставе культи кисти.
Машина правая ладошка — мягкая, как пуховая подушечка. С коротенькими, словно грибочки, пальчиками, растущими вразнобой. Ими девочка ничего не возьмет, не сожмет, не поднимет, потому что вместо косточек внутри — хрящики. Она ярко разрисовывает обои левой рукой и до конца пока не понимает, зачем ей протез кисти. Но он нужен, поверьте.
О том, что у дочки будут проблемы, Яне сказали во время первого скрининга: ручку не видно, пальцы тоже. Она носила двойню и совсем не хотела думать о плохом. И теперь, отводя девчонок в садик («Они в обычный детский сад ходят, не в специализированный», — говорит с паузой, не без гордости), радуется, что их, рожденных раньше положенного срока и даже вдвоем весивших как один младенец, выходили. Только вот у Даши теперь больная ножка («Тазобедренный сустав оперировали, но она все равно сильно прихрамывает, и одно колено заметно выше другого»), а у Маши — ручка короткая и неразвитая, без лучевой косточки.
Яна уволилась из детского садика, где работала поваром: устала оформлять бесконечные больничные. Ей нужно успеть то с Дашей в РДКБ, то с Машей в «Моторику», да и старшему сыну, семикласснику Максиму, время уделить надо.
«С Машей мы ездили в центр детской травматологии и ортопедии имени Турнера. Спрашивали — можно ли как-то пальчики сделать? А нам говорят: нечего удлинять, косточек-то внутри нет. Остается только протезирование», — говорит Яна и присылает черно-белый рентгеновский снимок. После него уже не так удивляешься фотографиям. «Машу раньше учили ручку в карман прятать. Слишком уж беззастенчиво порой ее рассматривают люди, неприятно».
Первый тяговый протез, обхватывающий культю по всей длине предплечья, у девочки появился год назад. Розовый, с птичкой. Маша им научилась придерживать предметы, а потом резко пошла в рост и протез стал маломерить.
«Получили на замену другой, тоже от предплечья. Он черный с блестками, но слегка на вырост. Муж пока припрятал его, чтоб Маша не сломала». Яна говорит, что такие протезы безусловно нужны, хоть они громоздкие для маленькой девочки. Но в дополнение к ним хорошо бы иметь и протез кисти. Он легкий и более удобный для трехлетнего ребенка. Только вот бесплатно Асеевым могут выдать лишь косметическую кисть. Но зачем она?
«Я понимаю, что Маша еще не может в полную силу использовать функционал протеза. Она пока только учится: берет игрушку левой рукой и вкладывает ее в правую. Но мышцы-то должны работать, и должна сохраняться подвижность в суставе».
Поэтому мы открываем сбор на протез кисти для Маши Асеевой из Рязани. Чтобы однажды она взяла карандаш и игрушки в правую руку.
Медицинский эксперт фонда Полина Лихачева:
С такой особенностью (укороченным предплечьем), когда ребенок еще маленький, не всегда возможно сразу определить, какой протез предпочтительнее. Поэтому девочке рекомендовано было сделать протез предплечья, чтобы было проще им управлять. Когда ребенок подрастает, у него формируются мышцы, вытягивается рука и уже можно установить протез кисти. Из-за того, что у девочки предплечье укорочено менее чем на 5 сантиметров, а также для мышечного развития недоразвитой руки и сохранения подвижности в лучезапястном суставе короткой культи кисти, сейчас оптимальным вариантом будет установить именно активный протез кисти.
Фото: Валерия Курчатова
Помочь Маше
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
