Машина правая ладошка — мягкая, как пуховая подушечка. С коротенькими, словно грибочки, пальчиками, растущими вразнобой. Ими девочка ничего не возьмет, не сожмет, не поднимет, потому что вместо косточек внутри — хрящики. Она ярко разрисовывает обои левой рукой и до конца пока не понимает, зачем ей протез кисти. Но он нужен — для мышечного развития недоразвитой руки и сохранения подвижности в лучезапястном суставе культи кисти.
Машина правая ладошка — мягкая, как пуховая подушечка. С коротенькими, словно грибочки, пальчиками, растущими вразнобой. Ими девочка ничего не возьмет, не сожмет, не поднимет, потому что вместо косточек внутри — хрящики. Она ярко разрисовывает обои левой рукой и до конца пока не понимает, зачем ей протез кисти. Но он нужен, поверьте.
О том, что у дочки будут проблемы, Яне сказали во время первого скрининга: ручку не видно, пальцы тоже. Она носила двойню и совсем не хотела думать о плохом. И теперь, отводя девчонок в садик («Они в обычный детский сад ходят, не в специализированный», — говорит с паузой, не без гордости), радуется, что их, рожденных раньше положенного срока и даже вдвоем весивших как один младенец, выходили. Только вот у Даши теперь больная ножка («Тазобедренный сустав оперировали, но она все равно сильно прихрамывает, и одно колено заметно выше другого»), а у Маши — ручка короткая и неразвитая, без лучевой косточки.
Яна уволилась из детского садика, где работала поваром: устала оформлять бесконечные больничные. Ей нужно успеть то с Дашей в РДКБ, то с Машей в «Моторику», да и старшему сыну, семикласснику Максиму, время уделить надо.
«С Машей мы ездили в центр детской травматологии и ортопедии имени Турнера. Спрашивали — можно ли как-то пальчики сделать? А нам говорят: нечего удлинять, косточек-то внутри нет. Остается только протезирование», — говорит Яна и присылает черно-белый рентгеновский снимок. После него уже не так удивляешься фотографиям. «Машу раньше учили ручку в карман прятать. Слишком уж беззастенчиво порой ее рассматривают люди, неприятно».
Первый тяговый протез, обхватывающий культю по всей длине предплечья, у девочки появился год назад. Розовый, с птичкой. Маша им научилась придерживать предметы, а потом резко пошла в рост и протез стал маломерить.
«Получили на замену другой, тоже от предплечья. Он черный с блестками, но слегка на вырост. Муж пока припрятал его, чтоб Маша не сломала». Яна говорит, что такие протезы безусловно нужны, хоть они громоздкие для маленькой девочки. Но в дополнение к ним хорошо бы иметь и протез кисти. Он легкий и более удобный для трехлетнего ребенка. Только вот бесплатно Асеевым могут выдать лишь косметическую кисть. Но зачем она?
«Я понимаю, что Маша еще не может в полную силу использовать функционал протеза. Она пока только учится: берет игрушку левой рукой и вкладывает ее в правую. Но мышцы-то должны работать, и должна сохраняться подвижность в суставе».
Поэтому мы открываем сбор на протез кисти для Маши Асеевой из Рязани. Чтобы однажды она взяла карандаш и игрушки в правую руку.
Медицинский эксперт фонда Полина Лихачева:
С такой особенностью (укороченным предплечьем), когда ребенок еще маленький, не всегда возможно сразу определить, какой протез предпочтительнее. Поэтому девочке рекомендовано было сделать протез предплечья, чтобы было проще им управлять. Когда ребенок подрастает, у него формируются мышцы, вытягивается рука и уже можно установить протез кисти. Из-за того, что у девочки предплечье укорочено менее чем на 5 сантиметров, а также для мышечного развития недоразвитой руки и сохранения подвижности в лучезапястном суставе короткой культи кисти, сейчас оптимальным вариантом будет установить именно активный протез кисти.
Фото: Валерия Курчатова
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
