Мария Кышова

Крылья для Машиной мечты

«Мама, я хочу быть как все!», — нет-нет да и вырвется у Маши, родившейся без одной руки. Мама отвечает на это всегда одно: «Ты и так как все. Просто немного сильнее обычных людей». И это самая главная правда про Машу Кышову.

Саша и Катя были готовы к тому, что вторая дочь родится с особенностями: УЗИ еще на 24 неделе беременности показало отсутствие правого предплечья у малышки. Сейчас они уверенно говорят, что появление Маши изменило их жизнь к лучшему, а тогда просто несли из роддома туго спеленатый кулек, переживая, как сложится судьба их девочки. Переживали напрасно: Маша росла бойкой, здоровой и ловко управлялась со всеми игрушками даже одной рукой. «Мы много путешествовали, ходили в горы, показывали Маше большой мир и старались доказать ей, что и без руки можно быть счастливой. Главное, что голова на месте», — говорит Катя. В 5 лет Маша надела свой первый протез — тяговый, управляемый силой сжатия мышц — который со временем стал неотъемлемой частью ее жизни. И какой жизни!

Еще до школы Машу отдали на плавание, и четыре года упорных тренировок протез помогал ей «выплывать» все дистанции. В бассейне Машу заметили и посоветовали… пойти в легкую атлетику. Бег, прыжки в длину и высоту. С ее упертостью и любовью к скорости в училище Олимпийского резерва Маша буквально ворвалась! Именно в этот спорт Маша влюбилась по-настоящему: тренировки пять раз в неделю, второй юношеский разряд. А ее легкий тяговый протез отлично помогает держать баланс. Сейчас Машина цель — тренироваться еще интенсивнее, чтобы получить первый взрослый разряд. «Хочешь, значит, будет», — поддерживает Машу мама, зная, что ее дочь на самом деле особенная.

«В отличие от других детей, которые быстро сдаются, когда что-то не получается, Маша всегда идет до конца, — говорит Катя. — Не успокаивается, пока не побьет свой же рекорд, говорит: «Я буду лучше стараться». Взять хотя бы математику… Стало трудно по предмету — и Маша сама нашла выход, сама договорилась с репетитором, а ко мне пришла уже с готовым решением: подтяну и выучу! Или вот захотела научиться кататься на коньках, и сама пошла на фигурное катание, год занималась и теперь такое на льду выделывает! И так во всем».

Про бионический протез мама тоже узнала от дочери. «Двенадцать лет — такой возраст, когда уже начинают нравиться мальчики, появляется косметика… И сейчас Маша, которую никогда раньше не задевали косые взгляды, начала стесняться своей руки и все чаще говорить мне, что хочет ничем не отличаться от других, — объясняет Катя. — Она даже нашла в сети информацию об операции по пересадке рук, которую когда-то проводили, и спрашивает меня: сделаем ли мы такую, если когда-нибудь действительно появится возможность вырастить из своих клеток руку? Поэтому, когда дочь узнала, что в компании «Моторика», где мы получили тяговый протез, изготавливают и бионические, то загорелась этой идеей».

Бионика выглядит космически и управляется электрическими импульсами из мышц, что позволяет интуитивно и пропорционально контролировать силу и скорость хвата. Движения такого протеза выглядят более естественно и с ним совершенно меняется быт человека, лишенного конечности. Писать, печатать на клавиатуре, рисовать (а Маша рисует потрясающие аниме!), пользоваться электронными устройствами — все по силам бионике, повторяющей функции обычной, живой руки. Как и ежедневные бытовые задачи: взять чашку, ложку, расческу, приготовить еду, застегнуть замок на куртке, быстро переодеться в спортивную форму, в конце концов! Все, что сейчас Маша делает одной рукой, она сможет быстрее и удобнее делать двумя. Но вообще-то не ежедневное удобство и даже не вопрос эстетики для Маши главный в ее стремлении получить такой космический протез. У нее есть по-настоящему большая мечта…

Что может быть в голове у 12-летней девчонки? Вы ни за что не догадаетесь! Маша безумно увлечена картингом — гонками на маленьких скоростных автомобилях. В неофициальном рейтинге родного Барнаула Маша Кышова уже на третьем месте. Среди мальчишек! Но ох и завидует же она им, двуруким! Мальчиков ведь берут в картинг-клуб не только, чтобы гонять: они там сами собирают машины, своими руками! А Маша пока только смотрит, ведь тяговому протезу не покорится ни гайка, ни винт. А вот бионическому — да. Машина страсть не по-девичьи серьезна, у нее есть грандиозный план на будущее: стать инженером, проектировать и совершенствовать настоящие гоночные болиды. А пока Маша внимательно смотрит все гонки «Формулы-1» и заваливает маму новостями с трасс. И новостями от разработчиков «Моторики» тоже. Катя за 12 лет выучила: если дочь чего-то хочет, она этого добьется. Но на этой дистанции, в мечте о полноценной правой руке, результат впервые не зависит от Машиного упорного труда.

Удивительно, как то, что на 24 неделе беременности казалось ударом судьбы, стало ярким светом, которым освещает жизнь всей семьи эта удивительная девочка. «Глядя на Машу, мы изменились и сами. Стали больше ценить друг друга, принимать себя такими, какие есть, и не гнаться за идеалами. Но стали и более целеустремленными», — говорит Катя, которой пример дочери уже помог выстоять в собственной гонке, наперегонки с онкологией 4 стадии.

Сейчас Катя в ремиссии, но работать не может из-за инвалидности. Зарплату в семье получает один папа, военный на пенсии, который работает в институте помощником по воспитательной части. Поэтому для Кышовых бионический протез не просто космически выглядит. Он и стоит для семьи так же. Но найти средства на бионическую руку для Маши не просто хочется — это необходимо. И тут одним упрямством не обойтись, здесь нужно очень сильно поверить в мечту. Маша мечтать умеет. А мы? Подарим ей крылья?

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

У Марии врожденная редукционная деформация верхней конечности. Ранее адаптирована к тяговому протезу, обладает хорошими навыками управления и реабилитационной мотивацией. Переход на бионический протез с микропроцессорным управлением обоснован необходимостью улучшения функциональной автономии, тонкой моторики, косметического комфорта и профилактики деформаций позвоночника. Это обеспечит полноценное включение в учебный процесс, бытовую активность и социальную среду, снизит чувство стеснения и повысит уверенность в себе. Бионическое устройство позволит избежать ограничений в профессиональном выборе и существенно улучшит качество жизни пациентки.

Фото: Екатерина Кышова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.