Сразу после Машиного рождения врачам пришлось удалить девочке почти весь тонкий кишечник и примерно треть толстого. Это значит, что с тех пор обычная пища организмом не усваивается: Маша ест, но не поправляется. Поэтому с полугода она на внутривенном питании. Как только Маше исполнилось 18, все препараты и смеси для питания выдавать перестали. Мама покупает их за свой счёт.
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Дата помощи: 27.03.2023
Чем помогли: 729 414 рублей на оплату медицинских изделий «Система внутривенная Интрафикс, фильтр инфузионный и другое», специального питания «Виталипид Н, Ликвиджен и другое» и лекарственных препаратов
Дата помощи: 30.08.2023
Чем помогли: 171 000 рублей на оплату специального питания для ежедневной терапии
Дата помощи: 25.09.2023
Чем помогли: 175 406 рублей на оплату специального питания для ежедневной терапии
Дата помощи: 20.10.2023
Чем помогли: 160 535 рублей на оплату медицинских изделий для ежедневной терапии
Дата помощи: 22.11.2023
Чем помогли: 327 600 рублей на оплату специального питания для ежедневной терапии
Маша и ее мама Валя не любят, когда их жалеют. «Я — счастливый человек, потому что у меня есть дочь. Каждый день благодарю Бога за Машу», — говорит Валентина.
Машина история уникальна. Она — единственный в России живой и доживший до совершеннолетия пациент, перенесший пересадку кишечника. Не уникальна Машина история только в одном: как только ей исполнилось 18, все препараты и смеси для питания, которыми детей с таким диагнозом должно обеспечивать государство, выдавать перестали. Чтобы заново добиться тех же смесей — по 6 тысяч рублей за банку — Машиной маме надо долго и терпеливо ходить по судам. Но ее дочка ждать их положительного решения не может: жизнь нельзя поставить на паузу, есть и лечиться по-прежнему нужно каждый день.
Так вышло, что сразу после Машиного рождения врачам пришлось удалить девочке почти весь тонкий кишечник (вместо 100 сантиметров осталось всего 8!) и примерно треть толстого. Это значит, что с тех пор обычная пища организмом не усваивается: Маша ест, но не поправляется. Поэтому с полугода она — на внутривенном питании.
«Каждый вечер, ровно в 21.00 я подключаю дочь к капельнице, а в 11 утра отключаю. А так мы живем хорошо. Маша же другой жизни не знала, и сравнить ей не с чем», — говорит Валентина. В 12 лет ее ребенок весил восемь (!) килограмм. Сейчас Маше 19 лет, она поправилась до 30 килограмм. Машина мама снова радуется: «У нас все хорошо, мы вес набрали».
В пять лет Маше снова сделали операцию. Пересадили часть тонкого кишечника от мамы, и тем самым спасли ее жизнь. Только операция прошла тяжело, а сама девушка чудом выжила. Кома, отек мозга, отек легких (а потом три года на кислородном концентраторе), полная слепота, судороги, от которых даже бедренные косточки выскочили из суставных сумок.
Но Маша запрещает себя жалеть. «Маленькая, зато живая», — приговаривает она. И за этим непробиваемым оптимизмом — большое человеческое достоинство и умение радоваться каждому дню жизни.
Маша не видела другой жизни. Она никогда не пробовала мороженое и не знает вкуса фруктов и молока. Она никогда не бегала и не прыгала — попросту не было сил, а в школу пошла лишь в 12 лет, когда хоть чуть-чуть окрепла. Сейчас Маша семиклассница. Учится на дому, любит гостей и прогулки.
Ее главные задачи сейчас — это отвоевывание зрения (частично его уже вернули, но впереди еще установка хрусталиков), походки (операция на стабилитацию одной стопы позади, скоро поставят имплант в другую — и Маше будет не нужна коляска), ну и, конечно, борьба за вес.
Каждый набранный ею килограмм — это шанс и надежда оставаться уникальной.
Не жалейте Машу. Просто помогите ей.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У Марии через несколько суток после рождения была выявлена кишечная непроходимость и проведена операция, в ходе которой удалили часть кишечника, что привело к синдрому кроткой кишки. Вследствие отсутствия части кишечника нуждается в специальном парентеральном питании, витаминах, лекарств через венозный порт, так как через ЖКТ пища и микроэлементы не могут нормально усваиваться. Для обеспечения доставки питательных растворов и витаминов необходимы специальные инфузионные насосы, системы, иглы и шприцы с постоянной заменой. Также венозная порт-система требует постоянного ухода, чтобы предотвратить попадание инфекции в кровеносную систему. Необходимо часто менять повязки для катетеров, заглушки для порта.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную