У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
«У сына лоб такой необычный, треугольный. Я ему говорю: «Ну, Марк, таким только стены прошибать. Депутатом, наверное, будешь». Лена неплохо держится для диагноза, который поставили сыну на седьмой день жизни. Даже шутит. Говорит, что ей везет — и на сложные диагнозы, и на счастливый исход.
Пять лет назад художник Лена Панова приехала из родного Ставрополья покорять столицу. Расписывала в Черемушках стены («Это были цветы черёмухи — как живые из стен росли, потому что роспись 3D»), бралась за портреты на заказ, патинировала металлические кованые изделия. Во время работы над росписью тяжелых кованых ворот на нее упала плохо закрепленная часть конструкции. В результате — компрессионный перелом позвоночника. В 27 лет ей сказали, что ходить она больше не сможет, какие уж там дети!
Сначала случилось первое чудо: Лена пошла на пятые сутки после первой операции. Сначала на самых креативных во всей больнице, ею же и расписанных костылях. Потом без них. А затем, с винтом в спине, забеременела и родила замечательного малыша.
Сразу после родов Лена позвонила маме: «Скинь мне мои детские фото, хочу посмотреть». Смотрела на фотографии и… сравнивала лбы. Свой и Маркушин. И они сильно отличались. У Марка — это с первых минут бросилось маме в глаза — были будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа виски, близко сведенные к переносице глазницы и лоб острой горкой рос вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик.
Но Лена была права, говоря, что ей везет. Многие мамы малышей с краниосиностозами (та самая патология развития черепа, из-за которой Марку грозит инвалидность) месяцами и годами ходят по врачам, пытаясь узнать, что с этим делать. А ее с сыном сразу из роддома привезли в НПЦ медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого к одному из лучших врачей, Павлу Голованеву. Знает ли доктор Марка о золотом сечении столько же, сколько Лена? Наверное, да. Ведь без чувства пропорции, без чутья к прекрасному невозможно изваять из неправильных, похожих на сдавленные капельки детских голов красивые, эталонные, с широко расставленными глазницами и ровными, без изъянов лбами. А у этого доктора — детские головы и лица, как с картин Василия Тропинина. Лена подписалась на телеграм-канал врача и сама видела, как дети — смеются, мамы — плачут. Все от счастья.
«Павел Сергеевич вошел в палату и с порога мне говорит: «Вы думаете, что одни такие? Ничего страшного, мы такие операции делаем бесплатно, но нужна специальная пластина». Ну, я надеялась, что тысяч 200-300 понадобится. Приободрилась, начала прикидывать: что продать можно, у кого занять, как собрать. Но, когда мне озвучили сумму, дар речи потеряла». Сейчас цена пластинам, которыми выровняют Марку череп и уберегут тем самым от проблем со зрением и слухом, — миллион. За месяцы, которые Лена живет с этой мыслью, она сбросила десять килограммов.
Черно-белый набросок карандашом. Женщина с младенцем на руках. Малыш так похож на Марка: курносый, милый. Только лобик ровный, без острого конуса по центру. Лена говорит, что во время беременности рисовала, а теперь нет вдохновения, все мысли только о сыне, о предстоящей операции и о том, что времени осталось не так-то много. Марку семь месяцев, голову надо «сделать» до года, а миллиона рублей нет.
Марк уже встает в кроватке, ползает («Без присмотру на диване не оставить»), смеется. Обычный, в общем-то, малыш. «У всех лбы широкие, а у Марка хоть и узкий, но самый лучший», — говорит Лена, для которой пропорция и форма теперь обрели новый вес и значение. В том числе и материальное. И она еще обязательно напишет портрет сына. Потом. Когда Марк с нашей помощью изменится.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «НПЦ имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» Голованев Павел Сергеевич:
У ребенка диагностирована деформация черепа в виде треугольно-измененного, клиновидно-измененного лба. Также отмечается близко посаженные глазницы, домиком поставлены верхнеглазничные края. Головной мозг при росте не может получать пространство во фронтальных отделах и растет назад, потому что задние отделы черепа более податливые. Причиной этому явился синостоз (сращение) метопического шва, сформировавшийся внутриутробно, который привел к формированию свода и основания черепа в виде треугольной деформации. В данном случае необходимо проведение операции, которая заключается в ремоделировании фронтальных отделов свода черепа, ремоделировании всего лба с глазницами для создания нормальной формы черепа и создания достаточного пространства для роста и развития головного мозга. Для проведения операции необходимы биорезорбируемые пластины, которые сами рассасываются, то есть кости фиксируются материалом и дальнейших операций по его снятию не требуется.
Фото: Екатерина Север
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Марку
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
