У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
«У сына лоб такой необычный, треугольный. Я ему говорю: «Ну, Марк, таким только стены прошибать. Депутатом, наверное, будешь». Лена неплохо держится для диагноза, который поставили сыну на седьмой день жизни. Даже шутит. Говорит, что ей везет — и на сложные диагнозы, и на счастливый исход.
Пять лет назад художник Лена Панова приехала из родного Ставрополья покорять столицу. Расписывала в Черемушках стены («Это были цветы черёмухи — как живые из стен росли, потому что роспись 3D»), бралась за портреты на заказ, патинировала металлические кованые изделия. Во время работы над росписью тяжелых кованых ворот на нее упала плохо закрепленная часть конструкции. В результате — компрессионный перелом позвоночника. В 27 лет ей сказали, что ходить она больше не сможет, какие уж там дети!
Сначала случилось первое чудо: Лена пошла на пятые сутки после первой операции. Сначала на самых креативных во всей больнице, ею же и расписанных костылях. Потом без них. А затем, с винтом в спине, забеременела и родила замечательного малыша.
Сразу после родов Лена позвонила маме: «Скинь мне мои детские фото, хочу посмотреть». Смотрела на фотографии и… сравнивала лбы. Свой и Маркушин. И они сильно отличались. У Марка — это с первых минут бросилось маме в глаза — были будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа виски, близко сведенные к переносице глазницы и лоб острой горкой рос вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик.
Но Лена была права, говоря, что ей везет. Многие мамы малышей с краниосиностозами (та самая патология развития черепа, из-за которой Марку грозит инвалидность) месяцами и годами ходят по врачам, пытаясь узнать, что с этим делать. А ее с сыном сразу из роддома привезли в НПЦ медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого к одному из лучших врачей, Павлу Голованеву. Знает ли доктор Марка о золотом сечении столько же, сколько Лена? Наверное, да. Ведь без чувства пропорции, без чутья к прекрасному невозможно изваять из неправильных, похожих на сдавленные капельки детских голов красивые, эталонные, с широко расставленными глазницами и ровными, без изъянов лбами. А у этого доктора — детские головы и лица, как с картин Василия Тропинина. Лена подписалась на телеграм-канал врача и сама видела, как дети — смеются, мамы — плачут. Все от счастья.
«Павел Сергеевич вошел в палату и с порога мне говорит: «Вы думаете, что одни такие? Ничего страшного, мы такие операции делаем бесплатно, но нужна специальная пластина». Ну, я надеялась, что тысяч 200-300 понадобится. Приободрилась, начала прикидывать: что продать можно, у кого занять, как собрать. Но, когда мне озвучили сумму, дар речи потеряла». Сейчас цена пластинам, которыми выровняют Марку череп и уберегут тем самым от проблем со зрением и слухом, — миллион. За месяцы, которые Лена живет с этой мыслью, она сбросила десять килограммов.
Черно-белый набросок карандашом. Женщина с младенцем на руках. Малыш так похож на Марка: курносый, милый. Только лобик ровный, без острого конуса по центру. Лена говорит, что во время беременности рисовала, а теперь нет вдохновения, все мысли только о сыне, о предстоящей операции и о том, что времени осталось не так-то много. Марку семь месяцев, голову надо «сделать» до года, а миллиона рублей нет.
Марк уже встает в кроватке, ползает («Без присмотру на диване не оставить»), смеется. Обычный, в общем-то, малыш. «У всех лбы широкие, а у Марка хоть и узкий, но самый лучший», — говорит Лена, для которой пропорция и форма теперь обрели новый вес и значение. В том числе и материальное. И она еще обязательно напишет портрет сына. Потом. Когда Марк с нашей помощью изменится.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «НПЦ имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» Голованев Павел Сергеевич:
У ребенка диагностирована деформация черепа в виде треугольно-измененного, клиновидно-измененного лба. Также отмечается близко посаженные глазницы, домиком поставлены верхнеглазничные края. Головной мозг при росте не может получать пространство во фронтальных отделах и растет назад, потому что задние отделы черепа более податливые. Причиной этому явился синостоз (сращение) метопического шва, сформировавшийся внутриутробно, который привел к формированию свода и основания черепа в виде треугольной деформации. В данном случае необходимо проведение операции, которая заключается в ремоделировании фронтальных отделов свода черепа, ремоделировании всего лба с глазницами для создания нормальной формы черепа и создания достаточного пространства для роста и развития головного мозга. Для проведения операции необходимы биорезорбируемые пластины, которые сами рассасываются, то есть кости фиксируются материалом и дальнейших операций по его снятию не требуется.
Фото: Екатерина Север
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Марку
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
