Марк два месяца живет в реанимации балашихинского перинатального центра. Палата на троих малышей, среди которых Марк — единственный доношенный крепкий ребенок, который просто не умеет дышать. Из-за синдрома Пьера Робена у мальчика недоразвита нижняя челюсть. Это можно исправить, и Марка уже ждут хирурги больницы Святого Владимира. Нужно только купить специальные дистракционные аппараты.
С сожалением сообщаем, что Марка не стало. В связи с тяжелым общим состоянием здоровья, ребенок не дожил до операции. Спасибо всем, кто помогал собирать средства на лечение мальчика!
Собранные для Марка средства пойдут на лечение Ясмины Байсаевой (2 мес., синдром Пьера Робена – патология развития костей лица и нёба, г.Москва), в соответствии с программой «Адресная помощь».
Марк успел самостоятельно подышать всего 10 минут в своей жизни. А потом за него начал дышать аппарат искусственной вентиляции легких.
«Может вам какие-нибудь детские вещи нужны или коляска?» — спрашивают у Петровых знакомые и друзья. Кристина с Димой отвечают: «Все у нас есть. И кроватка, и коляска, и грызунки. Не хватает только Марка». Ребенка родителям отдадут только после операции.
Марк два месяца живет в реанимации балашихинского перинатального центра. Палата на троих малышей, среди которых Марк — единственный доношенный крепкий ребенок, который просто не умеет дышать. В изголовье кювеза заботливая рука медсестры приклеила лейкопластырем крестик. С этим крестиком и ИВЛ Марк путешествует по палатам.
Дома — папа и маленькая сестра Вика, которая требует поскорее привезти ей брата. Рядом — мама.
«У меня сына только что с того света вытащили», — первое, что Кристина выдыхает в трубку. Вытаскивали Марка дважды: неделю назад открылось кровотечение в кишечнике, а теперь — в легких. Крошечную руку подключают в капельнице и вливают в Марка плазму, чтобы загустить кровь. Врачи объясняют Кристине, что у ее ребенка слабые сосуды и гипоксия. Последний диагноз — из-за недоразвитой челюсти, которая будто запала в череп.
Синдром Пьера Робена в официальных выписках еще не стоит, но сомнений, что это он и есть — уже не остается.
«То, что у сына будет маленькая челюсть и расщелины неба, мне сказали во время беременности. И тут же успокоили: это все можно исправить операциями, а в целом — здоровый малыш. Когда беременность подошла в середине, на очередном скрининге будто ошпарили: ваш ребенок — не жилец, у него, кроме всего прочего, укорочение ручек-ножек, а грудная клетка такой формы, что не даст легким раскрыться. И вместо генетического анализа направили на анализ абортивного материала».
Кристина тогда, не успев оправиться от потрясения, послушно пошла на аборт, и даже полчаса посидела под кабинетом в ожидании своей очереди. А потом опомнилась и внутренним чутьем поняла: не надо ей входить в эту дверь. Встала и тихонько ушла домой, где муж Дима ее крепко обнял. «Ну и правильно. Будем рожать».
Марка встречала реанимационная бригада. А он родился — и задышал. Легкие открылись, и малыш, даже с крошечной челюстью и западающим в гортань языком самостоятельно втягивал холодный, пропитанный лекарствами больничный воздух целых десять минут! Его успели выложить на маму, осматривали прямо на ее груди, и она слышала сопение сына.
Руки и ноги тоже были на месте. Пусть и короче, чем у других малышей. Но в роду Петровых с ростом всегда чехарда была: отец Дима под метр девяносто, в то время как его отец ему по плечо. Вот и Марк уродился в деда. Что же до остальных страшных прогнозов, так и они далеко не все подтвердились. Если не считать того, что с 11-й минуты жизни Марк начал задыхаться.
Его забрали у мамы, опутали проводками и трубочками, подключили к ИВЛ, засунули в рот зонд, чтобы кормить, и замуровали в реанимации. Посещение — с 9.00. Кристина как раз успевает проводить мужа на работу, отвести Вику в садик, и бежит к сыну. Если успеть к смене белья — считай, сказочно повезло: дадут подержать Марка на ручках, прижать к себе покрепче, постоять с ним в обнимку минут пять. В остальное время трогать-гладить можно, а из кювеза доставать категорически запрещено, чтобы не вырвать интубационную трубку ИВЛ.
Кроме мамы в палату пустили только отца Дмитрия, настоятеля часовни при перинатальном центре. Он прочитал молитву, окропил маленькие ножки и лобик святой водой из шприца, велев рабу Божиему Марку не сдаваться.
И Марк его послушал: пережил два открывшихся кровотечения, научился фокусировать взгляд на маме. Он даже улыбался бы, наверное, если бы не фиксирующие зонд пластыри по щекам.
«Когда ты мне привезешь братика?» — спросит дома Вика. А Кристина сама не знает. Ей не отдадут Марка, пока он не раздышится сам. А для этого нужно расширить и нарастить маленькую челюсть специальными аппаратами. В больнице Святого Владимира, где делают такие операции, Петровых уже ждут. Перинатальный центр отдаст им Марка, как только будут куплены дистракционные аппараты.
А потом миллиметр за миллиметром будет расти детский подбородок. День за днем Петровы будут ближе к встрече с сыном. У них все для этого готово: кроватка, распашонки, коляска. Не хватает только Марка.
Поможем ему вернуться домой.
Челюстно-лицевой хирург Дубин Сергей Александрович ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
Ребенку с врождённым недоразвитием нижней челюсти, которое обуславливает обструктивные нарушения дыхания и нарушения питания за счет смещения языка вместе с нижней челюстью кзади и перекрытия корнем языка просвета верхних дыхательных путей, показан компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти (двусторонняя остеотомия нижней челюсти с наложением компрессионно-дистракционных аппаратов) для удлинения тела нижней челюсти и перемещения таким образом языка кпереди с целью устранения перекрытия верхних дыхательных путей его корнем, что позволит обеспечить адекватное дыхание и питание через естественные анатомические пути.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
