У Матвея краниосиностоз — черепной шов зарос раньше времени. Без хирургического вмешательства эта патология приведет к отставанию в развитии, проблемам со слухом и зрением и скачкам давления. Мозг будет расти и в какой-то момент просто расплющится о костный мешок. Необходимы биорезорбируемые пластины для проведения операции.
Когда-то давно (еще в Древнем Египте!) во время операций на черепе врачи использовали пластинки из драгоценных металлов, наращивая недостающие кости, а теперь ставят импланты, которые растворяются в тканях черепа. Одно осталось неизменным: пластины — что золотые, что современные, высокотехнологичные — все еще очень дорогие. Обычная семья из Калуги, для которой мы открываем сбор, оплатить лечение сына не может.
Матвей рыжий и сероглазый понятно в кого — в прадеда по маминой линии. А вот в кого он такой крупный (в четыре месяца весит как полугодовалый!) — долго гадали, и решили, что в дядю. Ну и головы неправильной формы в роду тоже отыскать пытались, не понимая — а эта беда откуда на них свалилась?
«Золотой ты мой», — гладит Иван рыжую макушку сына, внутри которой как-то подозрительно быстро затянулся родничок. Они уж и не ждали. После ошибки врачей Олеся двадцать лет не могла родить ребенка.
«Две замершие беременности, потом ковид: ПЦР-тест положительный в день моего сорокалетия пришел, вот такой подарочек. Я умирала под кислородом и думала: «все, конец, какие дети». Затем год восстанавливалась, Иван меня возил в Клыково: в монастырь Спаса Нерукотворного пустынь, к матушке Сепфоре. Наверное, это и помогло».
Почти пять месяцев назад у Олеси с Иваном родился сын. А вскоре врач УЗИ, рассматривая череп малыша во время планового обследования, увидел патологию: сросшийся черепной шовчик. Олеся — старшая медсестра и анатомию знает достаточно хорошо, чтобы понимать, что именно происходит с её ребенком.
Она говорит, что на темечке у Матвея растет горб, иначе не описать выпирающую часть черепа. Зато лоб заужен, на височных долях ложбинки. Малыш постоянно трогает рукой висок, чуть ниже деформированного участка. Олеся в эти минуты не находит себе места. Она знает, что краниосиностозы опасны не только неправильной формой головы, но и скачками давления, отставанием в развитии, проблемами со слухом и зрением. Мозг ее сына будет расти-расти и в какой-то момент просто расплющится о костный мешок.
Месяц назад у неё от этих мыслей был нервный срыв, в Калужской областной больнице вызвали психолога. И он сказал то, о чем стоило задуматься.
«Не такой и страшный ваш диагноз. Роди вы этого малыша лет сто назад — смотрели бы, как он мучается, а сделать бы ничего не могли. Теперь такое лечится».
Действительно, сто лет назад Матвею могли бы предложить исправить деформацию с помощью бычьего рога или серебряной пластинки, которая со временем из-за окисления меняла даже цвет кожи пациента. Какой только материал не пытались использовать хирурги, чтобы спасать солдат, получивших травму черепа на войне, или детей, рожденных с особенной головой — таких, как Матвей.
Например, жители острова Фиджи помещали под скальп больного очищенную скорлупу кокоса, а в Москве в 17-м веке голландский хирург выполнил раненому мечом русскому дворянину краниопластику, используя в качестве импланта часть собачьего черепа. Прокаленные трупные пластинки, провоцирующий инфекционные осложнения алюминий, токсичный свинец, обладающий высокой теплопроводностью металл тантал (у пациентов потом нестерпимо болела голова на солнце, потому что имплант сильно нагревался), полиэтилен, кости слонов и буйволов и даже лопатки коров… Ученые-экспериментаторы и светила медицины прошли долгий путь, чтобы в 2025 году простая семья из Калуги — мама медсестра, папа тракторист — смогла помочь своему ребенку.
Если вкратце, то сейчас детям, у которых внутриутробно срослись швы черепа, могут выровнять форму голов титановыми или биорезорбируемыми пластинами. Последние даже не нужно потом удалять второй операцией: они просто «растворяются» в черепе, не вызывая никаких побочек, не причиняя вреда. Именно их хотят поставить в Калуге Матвею: даже врача из Москвы на операцию пригласили. И именно эти пластины по ОМС не получить.
«Сначала нам сказали, тысяч 700 надо. Потом узнали, что речь о сумме в два раза большей. Думали уже продавать квартиру, но куда потом с котами и маленьким Матвеем? На улицу?», — вспоминает Олеся об их с мужем тяжелых раздумьях. Вскоре ей позвонила волонтер Ирина. «Она откуда-то узнала про Матвея, возможно, врачи подключились к нашей истории, наблюдая мое состояние. Ирина сказала, что есть ваш фонд».
Так мы познакомились с Олесей, узнали, что Матвей уже откликается на свое имя, любит мишку-погремушку и пытается сесть, поднимая себя руками за кофту.
«Понимаете, страшно даже думать об этом», — призналась Олеся.
Понимаем. Одно дело — читать истории чужих детей в интернете, другое — смотреть на рыжий пух на родной макушке и представлять, что вот именно тут, от уха до уха, будет шов. Но страх понемногу отступает, когда знаешь, что уже через год ничего не будет видно. Пластина растает вместе со всеми проблемами. Но сначала ее надо купить.
Балбеко Илья Николаевич, детский нейрохирург, Калужская областная клиническая детская больница:
У ребенка наблюдается скафоцефалия — врожденная деформация черепа, обусловленная преждевременным зарастанием сагиттального шва черепа. Матвею показано проведение операции, для того, чтобы устранить внешнюю деформацию, а также освободить внутричерепное пространство для растущего головного мозга. Для операции будут использованы биорезорбируемые материалы, которые позволят избежать повторных операций по их снятию и снизить риск осложнений, связанных с повторными оперативными вмешательствами.
Фото: Тамара Анопочкина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Матвею
У Дани легочная артериальная гипертензия и как следствие — тотальная усталость. Сердце колотится на пределе, организму тяжело и он экономит силы. Даня уже перенес две операции и готовится к третьей. Вылечить его полностью не получится. Но жить он будет — просто на лекарствах. Назначенная врачами терапия будет пожизненная, а в регионе снова перебои с закупками.
Пусть до экзаменов еще далеко, а 12-летняя Оля Гарбар задумывается о будущей профессии уже сейчас. Нужна такая, которая сможет ее прокормить. Причем буквально. Без специального лечебного питания Оля пропадет, ведь у нее болезнь Крона – тяжелое воспалительное заболевание, при котором весь желудочно-кишечный тракт.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
Даже у бабушек шестилетнего Ильи нет слуховых аппаратов. А у него — есть. Простые, без наворотов. Их возможностей пока было достаточно, чтоб Илья не совсем понятно, но заговорил, играл с ребятами в детском садике, занимался шахматами и гонял в футбол. А вот, когда в сентябре мальчик пойдет в школу, ему понадобятся совсем другие аппараты.
Глеб родился чемпионом. Горел своим футболом. А в этом январе все закончилось – спортивный парень вдруг потерял сознание на тренировке. Врачи нашли поломку в сердце, но точную причину не выяснили. Необходима установка кардиомонитора.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
