У Матвея муковисцидоз. Из-за генетической поломки мокрота забивает легкие ребенка, а пища не усваивается без дополнительных ферментов. Без ежедневного приема лекарств и ингаляций Матвей не может нормально расти и развиваться. Но покупку новой пачки дорогого «Колестина» и нового мощного ингалятора семье не потянуть.
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 211 062 рубля на оплату лекарственного препарата «Колистин», медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI и комплектующие»
Дата помощи: 12.12.2023
Чем помогли: 255 721 рубль на оплату лекарственного препарата «Колистин», специального питания «Пептамен Юниор» и медицинского оборудования для ежедневной терапии
Без ежедневного приема лекарств и ингаляций Матвей не может нормально расти и развиваться. У мальчика сложный диагноз — муковисцидоз. Из-за генетической поломки мокрота забивает легкие ребенка, а пища не усваивается без дополнительных ферментов.
Когда мама Катя подходит к годовалому сыну с ингалятором, он прячется с головой под свой любимый плед с машинками. Там хотя бы пару минут он себя чувствует защищенным. А потом выглядывает из-под него, давая знак — можно!
С новорожденным сыном Катя почти год буквально жила в стационарах. Едва выпишутся — и снова их увозят на “скорой” в тяжелейшем состоянии. Дело доходило даже до реанимации. С тех пор уставший от постоянных уколов и процедур Матвей и начал прятаться под плед.
Едва разобрались бронхитами, появилась новая проблема — малыш перестал набирать вес. С 5 до 9 месяцев весил всего лишь 5 кг. Борьба шла буквально за каждый грамм. Но все старания родителей по подбору смесей и прикормов были тщетны, пока врачи не обнаружили, что в организме поселилась опасная микрофлора — синегнойка. Это именно из-за нее пища не усваивалась, а Матвей не прибавлял в весе. Хорошая новость была в том, что с правильно подобранными лекарствами и питанием — это лечится.
Макаровы тогда, собрав все свои сбережения, купили сыну нужное лекарство. Параллельно начали оформлять у лечащего врача его бесплатную выдачу, положенную Матвею по закону. Но ждать бесплатного препарата еще долго, а купленное лекарство уже на исходе. И тут еще начал барахлить ингалятор.
Покупку новой пачки дорогого «Колестина» и нового мощного ингалятора Макаровым не потянуть. Но без этого лекарства и прибора, доставляющего его точно в дыхательные пути, их сыну никак не справиться с болезнью. Поддержать семью – в наших силах. Чтобы Матвей нормально дышал, набирал вес и развивался — давайте вместе поможем мальчику!
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
