У Матвея муковисцидоз. Из-за генетической поломки мокрота забивает легкие ребенка, а пища не усваивается без дополнительных ферментов. Без ежедневного приема лекарств и ингаляций Матвей не может нормально расти и развиваться. Но покупку новой пачки дорогого «Колестина» и нового мощного ингалятора семье не потянуть.
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 211 062 рубля на оплату лекарственного препарата «Колистин», медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI и комплектующие»
Дата помощи: 12.12.2023
Чем помогли: 255 721 рубль на оплату лекарственного препарата «Колистин», специального питания «Пептамен Юниор» и медицинского оборудования для ежедневной терапии
Без ежедневного приема лекарств и ингаляций Матвей не может нормально расти и развиваться. У мальчика сложный диагноз — муковисцидоз. Из-за генетической поломки мокрота забивает легкие ребенка, а пища не усваивается без дополнительных ферментов.
Когда мама Катя подходит к годовалому сыну с ингалятором, он прячется с головой под свой любимый плед с машинками. Там хотя бы пару минут он себя чувствует защищенным. А потом выглядывает из-под него, давая знак — можно!
С новорожденным сыном Катя почти год буквально жила в стационарах. Едва выпишутся — и снова их увозят на “скорой” в тяжелейшем состоянии. Дело доходило даже до реанимации. С тех пор уставший от постоянных уколов и процедур Матвей и начал прятаться под плед.
Едва разобрались бронхитами, появилась новая проблема — малыш перестал набирать вес. С 5 до 9 месяцев весил всего лишь 5 кг. Борьба шла буквально за каждый грамм. Но все старания родителей по подбору смесей и прикормов были тщетны, пока врачи не обнаружили, что в организме поселилась опасная микрофлора — синегнойка. Это именно из-за нее пища не усваивалась, а Матвей не прибавлял в весе. Хорошая новость была в том, что с правильно подобранными лекарствами и питанием — это лечится.
Макаровы тогда, собрав все свои сбережения, купили сыну нужное лекарство. Параллельно начали оформлять у лечащего врача его бесплатную выдачу, положенную Матвею по закону. Но ждать бесплатного препарата еще долго, а купленное лекарство уже на исходе. И тут еще начал барахлить ингалятор.
Покупку новой пачки дорогого «Колестина» и нового мощного ингалятора Макаровым не потянуть. Но без этого лекарства и прибора, доставляющего его точно в дыхательные пути, их сыну никак не справиться с болезнью. Поддержать семью – в наших силах. Чтобы Матвей нормально дышал, набирал вес и развивался — давайте вместе поможем мальчику!
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную