У Мелании редкое заболевание — краниосиностоз. Ей нужна помощь для оплаты специальных пластин для проведения операции в НПЦ медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
Дата помощи: 28.02.2022
Чем помогли: 651 300 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина специальная» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку ООО «КОМИТАС»!
Кто больше других знает о жизни односельчан? Местный фельдшер все знает: у кого ребенок неизлечимо болен, у кого шестеро по лавкам, а у кого денег не хватает не то что на лекарства, а даже на занавески. У соседей из ставропольского села от Екатерины Довгалевой нет секретов.
Прошлой осенью, когда вовсю бушевала пандемия, она — по профессии медик, а в душе кондитер — организовала волонтерское сообщество «Добро в ладошках». Вместе с другими мамами (кто аниматор, кто игрушки детские шьет, а кто просто подарков накупил) поехали по дворам: устраивать праздники, угощать домашними пирожными, дарить игрушки. «На карандаше» у Екатерины уже более сорока семей в непростой ситуации. Даже глава районной администрации ее начинание в инстаграме поддержала и в одной из поездок сопровождала мамочек лично. А недавно Кате самой понадобилась щепотка чужой доброты.
У Кати — Мелания. «Нет, не в честь Мелании Трамп назвали, а в честь прабабушки по свекру», — объясняет она. Имя выбрали старшие дочки — Лиза, Арина и Стеша. Муж одобрил.
Так вот с Меланией — большая беда, которую мама прощупывает опытными руками сквозь тугие завитки волос: косточки черепа срослись слишком рано, сомкнулись намертво, деформировав лицо малышки и создав серьезную угрозу растущему детскому мозгу.
«Еще в роддоме обратила внимание, будто правый глазик у дочки припухший. Меня тогда успокоили, что ничего страшного», — говорит Екатерина. Но уже дома вместе с мужем они рассмотрели, что надбровная дуга над этим глазом будто провалилась. На ее месте — ложбинка. Стали бить тревогу и искать причину. Обойдя всех местных специалистов, поехали к остеопату. Безрезультатно. Голова буквально лежала на плече, а правое ухо «убежало» в сторону. Пытались выправить ситуацию с помощью воротника Шанца (врачи поставили диагноз «кривошея» и обещали, что воротник обязательно поможет), но помогло лишь частично: теперь у Мелании голова слегка наклонена набок.
Случай не такой уж частый. Екатерина в своей фельдшерской практике с краниостенозом (та самая патология, которую выявили гораздо позже) никогда не сталкивалась. Она надеялась, что все не так страшно, ведь дочка, хоть росла беспокойной и почти не спала днем, развивалась по возрасту: вовремя села, заговорила, пошла. Она целовала Меланию в лобик, в то самое место, из которого постепенно вырастал холмик, и шла на кухню печь торты — своим и чужим детям.
Своя беда между тем крепла. К первому дню рождения пришлось обстричь дочке челку — иначе не было бы ни одного красивого фото. Удачно сфотографировать малышку, чтобы асимметрия лица и неровность головы не бросались в глаза, уже не представлялось возможным.
Довгалевы, отчаявшись, оформили кредит на покупку шлема «Ортотис» для коррекции формы головы. Но, когда поехали за шлемом в Москву, врач срочно направил их на УЗИ швов черепа. Уже там им сказали про краниостеноз, про окостенение венечного шва и лобную плагиоцефалию. И про необходимость оперироваться как можно быстрее.
Такие операции лучше делать, когда ребенок совсем маленький, а Мелании уже шел второй годик. В Ставрополье от нее сразу отказались. Зато в Москве есть клиника, где с помощью специальных пластин девочке сформируют красивый череп, чтобы лицо не было асимметричным, чтобы глаза и уши были там, где им положено быть. Чтобы родители могли целовать Меланию в ровный лобик, зная, что ее здоровью ничего не угрожает.
Фото: Яна Краснова
КОММЕНТАРИЙ ЭКСПЕРТА:
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»:
«В настоящее время, учитывая характер врожденной деформации свода черепа, возраста ребенка, показано проведение оперативного лечения, направленного на устранение данной деформации черепа. При отказе от операции высок риск увеличения деформации, в том числе и лицевого отдела черепа с ограничением роста и развития головного мозга. Для проведения операции ребенку необходимы биодеградируемые минипластины и минивинты. К сожалению, данные расходные материалы не в ходят в систему государственных гарантий.»
Полина Айнутдинова — российская модель, блогер и актриса
Маленькая Полина Айнутдинова на вопрос — чего она хочет больше всего, всегда отвечала «СНИМАТЬСЯ В КИНО!». Сегодня Полине исполняется восемь, и она — самая настоящая актриса. Ее мечты сбываются, но Полина хочет, чтобы они сбывались у всех. И сегодня на тот же самый вопрос она отвечает — «хочу, чтобы девочке Мелании помогло как можно больше людей».
Спасибо, Полина! Мы надеемся, что так и будет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную