У Мелании редкое заболевание — краниосиностоз. Ей нужна помощь для оплаты специальных пластин для проведения операции в НПЦ медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
Дата помощи: 28.02.2022
Чем помогли: 651 300 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина специальная» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку ООО «КОМИТАС»!
Кто больше других знает о жизни односельчан? Местный фельдшер все знает: у кого ребенок неизлечимо болен, у кого шестеро по лавкам, а у кого денег не хватает не то что на лекарства, а даже на занавески. У соседей из ставропольского села от Екатерины Довгалевой нет секретов.
Прошлой осенью, когда вовсю бушевала пандемия, она — по профессии медик, а в душе кондитер — организовала волонтерское сообщество «Добро в ладошках». Вместе с другими мамами (кто аниматор, кто игрушки детские шьет, а кто просто подарков накупил) поехали по дворам: устраивать праздники, угощать домашними пирожными, дарить игрушки. «На карандаше» у Екатерины уже более сорока семей в непростой ситуации. Даже глава районной администрации ее начинание в инстаграме поддержала и в одной из поездок сопровождала мамочек лично. А недавно Кате самой понадобилась щепотка чужой доброты.
У Кати — Мелания. «Нет, не в честь Мелании Трамп назвали, а в честь прабабушки по свекру», — объясняет она. Имя выбрали старшие дочки — Лиза, Арина и Стеша. Муж одобрил.
Так вот с Меланией — большая беда, которую мама прощупывает опытными руками сквозь тугие завитки волос: косточки черепа срослись слишком рано, сомкнулись намертво, деформировав лицо малышки и создав серьезную угрозу растущему детскому мозгу.
«Еще в роддоме обратила внимание, будто правый глазик у дочки припухший. Меня тогда успокоили, что ничего страшного», — говорит Екатерина. Но уже дома вместе с мужем они рассмотрели, что надбровная дуга над этим глазом будто провалилась. На ее месте — ложбинка. Стали бить тревогу и искать причину. Обойдя всех местных специалистов, поехали к остеопату. Безрезультатно. Голова буквально лежала на плече, а правое ухо «убежало» в сторону. Пытались выправить ситуацию с помощью воротника Шанца (врачи поставили диагноз «кривошея» и обещали, что воротник обязательно поможет), но помогло лишь частично: теперь у Мелании голова слегка наклонена набок.
Случай не такой уж частый. Екатерина в своей фельдшерской практике с краниостенозом (та самая патология, которую выявили гораздо позже) никогда не сталкивалась. Она надеялась, что все не так страшно, ведь дочка, хоть росла беспокойной и почти не спала днем, развивалась по возрасту: вовремя села, заговорила, пошла. Она целовала Меланию в лобик, в то самое место, из которого постепенно вырастал холмик, и шла на кухню печь торты — своим и чужим детям.
Своя беда между тем крепла. К первому дню рождения пришлось обстричь дочке челку — иначе не было бы ни одного красивого фото. Удачно сфотографировать малышку, чтобы асимметрия лица и неровность головы не бросались в глаза, уже не представлялось возможным.
Довгалевы, отчаявшись, оформили кредит на покупку шлема «Ортотис» для коррекции формы головы. Но, когда поехали за шлемом в Москву, врач срочно направил их на УЗИ швов черепа. Уже там им сказали про краниостеноз, про окостенение венечного шва и лобную плагиоцефалию. И про необходимость оперироваться как можно быстрее.
Такие операции лучше делать, когда ребенок совсем маленький, а Мелании уже шел второй годик. В Ставрополье от нее сразу отказались. Зато в Москве есть клиника, где с помощью специальных пластин девочке сформируют красивый череп, чтобы лицо не было асимметричным, чтобы глаза и уши были там, где им положено быть. Чтобы родители могли целовать Меланию в ровный лобик, зная, что ее здоровью ничего не угрожает.
Фото: Яна Краснова
КОММЕНТАРИЙ ЭКСПЕРТА:
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»:
«В настоящее время, учитывая характер врожденной деформации свода черепа, возраста ребенка, показано проведение оперативного лечения, направленного на устранение данной деформации черепа. При отказе от операции высок риск увеличения деформации, в том числе и лицевого отдела черепа с ограничением роста и развития головного мозга. Для проведения операции ребенку необходимы биодеградируемые минипластины и минивинты. К сожалению, данные расходные материалы не в ходят в систему государственных гарантий.»
Полина Айнутдинова — российская модель, блогер и актриса
Маленькая Полина Айнутдинова на вопрос — чего она хочет больше всего, всегда отвечала «СНИМАТЬСЯ В КИНО!». Сегодня Полине исполняется восемь, и она — самая настоящая актриса. Ее мечты сбываются, но Полина хочет, чтобы они сбывались у всех. И сегодня на тот же самый вопрос она отвечает — «хочу, чтобы девочке Мелании помогло как можно больше людей».
Спасибо, Полина! Мы надеемся, что так и будет.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную