В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Дата помощи: 27.09.2023
Чем помогли: 345 842 рублей на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Миша Аракелян мечтает стать стоматологом или айтишником. А может — строителем, как отец. Планов у Миши много, но для этого ему надо хорошо учиться и вырасти. Что касается последнего пункта, врачи пессимистичны в прогнозах. Долгую жизнь Мише они могут гарантировать, лишь имплантировав ему дефибриллятор.
Интервалы, расстояния и экстремальные температуры. Вся жизнь семьи Аракелян измеряется ими, будто кто-то решил их закалить: из южного пекла закинуть в якутские сугробы, из бескрайнего счастья — в нежданную беду.
Чтобы случайно встретиться в Ереване летом 2011 года, Врам и Наташа прилетели в гости к родственникам из разных концов России. Она — из расплавленного солнцем Ростова-на-Дону, он — из коченеющего Якутска.
«Мне Врам сразу понравился — у него доброе сердце. И мы настолько дружно живем, что за 12 лет ни одного серьезного разногласия в семье не возникло», — говорит Наташа.
Через два месяца после знакомства, отыграв изобильную свадьбу («Было 300 близких родственников и друзей!»), Врам увез в алмазный край свою главную драгоценность — жену, прикупив ей в дорогу пуховик, зимние сапоги, варежки, шарф и шапку.
«Мне было непривычно после жизни на юге видеть, как столбик градусника в январе опускается до отметки минус 63, а с первыми ранними заморозками с улиц полностью исчезают припаркованные автомобили: не успеешь загнать в гараж, заглушишь на зимней улице мотор и — все, можешь забыть о машине до весны, больше не заведется». Впрочем, в первую зиму Наташе некогда было даже вспомнить, что до мамы теперь 6 тысяч километров. Она сама стала мамой — родился сын Миша. И первое, что бросилось родителям в глаза — синеющие на смуглом лице губы. Объяснение этому нашлось чуть позже.
«Когда Мише исполнилось шесть месяцев, мы планово пошли к кардиологу. Врач услышал в сердце шумы и направил нас в Москву. А там сыну поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT», — говорит Наташа.
Врачи из НИКИ педиатрии им. Вельтищева сказали, что диагноз серьезный, назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Семь часов самолетом в одну сторону, семь — в другую. За десять лет Аракеляны не пропустили ни одного обследования.
«Нас постоянно хвалят. Говорят, самые ответственные: и из Подмосковья-то пациенты не всегда приезжают на госпитализацию, а мы — как швейцарские часы. Хоть мороз, хоть снегопад… При этом Миша и учебу не запускает: 4 класс закончил без троек».
Обычно Мишино сердце смотрели с помощью холтера и УЗИ, назначали ЭКГ и тестировали моторчик под нагрузками: ставили ребенка на беговую дорожку. А потом корректировали дозу лекарства и отпускали на полгода обратно.
Но в последний раз Миша собрал целый врачебный консилиум. Дело в том, что за несколько месяцев до госпитализации с ним случилось то, что врачи называют «синкопальным состоянием», а Наташа — полуобмороком. Ее сын играл дома, когда вдруг закружилась голова и подкосились ноги. При Мишином диагнозе — это очень плохой симптом. Это значит, что сердце больше не справляется и сбивается с ритма даже при ударных дозах блокаторов. А что дальше? И так понятно: есть у этой болезни еще одно название — «синдром внезапной смерти».
«Врачи в один голос сказали: надо ставить дефибриллятор. А потом отстранили сына от уроков физкультуры и запретили ему даже на велосипеде кататься, оставив нам из развлечений только секцию шашек и книги». Да и какой велосипед, когда теперь у Миши появляется одышка даже во время медленной прогулки, и он все чаще, как старичок, сидит в стороне от ребят, а, вернувшись домой, говорит маме: «Не волнуйся. Я немного поиграл, а потом отдохнул».
Операция назначена на осень. Дефибриллятор стоит почти миллион. А Аракеляны хоть и из алмазной столицы России, но сами далеко не миллионеры. Живут как многие: двое детей, ипотека. В такой ситуации уже никакая северная закалка не поможет.
Но всегда могут помочь люди. Мы с вами.
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая Детским кардиологическим отделением, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
У Михаила генетически подтвержденный наследственный первичный синдром удлиненного интервала QT. Данное заболевание связано с риском возникновения внезапной остановки сердца. Так как у мальчика был эпизод потери сознания на фоне постоянной антиаретмической терапии, с целью первичной профилактики внезапной сердечной смерти, ребенку показано хирургическое лечение — имплантация однокамерного кардиовертера-дефибриллятора с одной шоковой спиралью.
Фото: Алгыс Ильин
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
