В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Дата помощи: 27.09.2023
Чем помогли: 345 842 рублей на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Миша Аракелян мечтает стать стоматологом или айтишником. А может — строителем, как отец. Планов у Миши много, но для этого ему надо хорошо учиться и вырасти. Что касается последнего пункта, врачи пессимистичны в прогнозах. Долгую жизнь Мише они могут гарантировать, лишь имплантировав ему дефибриллятор.
Интервалы, расстояния и экстремальные температуры. Вся жизнь семьи Аракелян измеряется ими, будто кто-то решил их закалить: из южного пекла закинуть в якутские сугробы, из бескрайнего счастья — в нежданную беду.
Чтобы случайно встретиться в Ереване летом 2011 года, Врам и Наташа прилетели в гости к родственникам из разных концов России. Она — из расплавленного солнцем Ростова-на-Дону, он — из коченеющего Якутска.
«Мне Врам сразу понравился — у него доброе сердце. И мы настолько дружно живем, что за 12 лет ни одного серьезного разногласия в семье не возникло», — говорит Наташа.
Через два месяца после знакомства, отыграв изобильную свадьбу («Было 300 близких родственников и друзей!»), Врам увез в алмазный край свою главную драгоценность — жену, прикупив ей в дорогу пуховик, зимние сапоги, варежки, шарф и шапку.
«Мне было непривычно после жизни на юге видеть, как столбик градусника в январе опускается до отметки минус 63, а с первыми ранними заморозками с улиц полностью исчезают припаркованные автомобили: не успеешь загнать в гараж, заглушишь на зимней улице мотор и — все, можешь забыть о машине до весны, больше не заведется». Впрочем, в первую зиму Наташе некогда было даже вспомнить, что до мамы теперь 6 тысяч километров. Она сама стала мамой — родился сын Миша. И первое, что бросилось родителям в глаза — синеющие на смуглом лице губы. Объяснение этому нашлось чуть позже.
«Когда Мише исполнилось шесть месяцев, мы планово пошли к кардиологу. Врач услышал в сердце шумы и направил нас в Москву. А там сыну поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT», — говорит Наташа.
Врачи из НИКИ педиатрии им. Вельтищева сказали, что диагноз серьезный, назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Семь часов самолетом в одну сторону, семь — в другую. За десять лет Аракеляны не пропустили ни одного обследования.
«Нас постоянно хвалят. Говорят, самые ответственные: и из Подмосковья-то пациенты не всегда приезжают на госпитализацию, а мы — как швейцарские часы. Хоть мороз, хоть снегопад… При этом Миша и учебу не запускает: 4 класс закончил без троек».
Обычно Мишино сердце смотрели с помощью холтера и УЗИ, назначали ЭКГ и тестировали моторчик под нагрузками: ставили ребенка на беговую дорожку. А потом корректировали дозу лекарства и отпускали на полгода обратно.
Но в последний раз Миша собрал целый врачебный консилиум. Дело в том, что за несколько месяцев до госпитализации с ним случилось то, что врачи называют «синкопальным состоянием», а Наташа — полуобмороком. Ее сын играл дома, когда вдруг закружилась голова и подкосились ноги. При Мишином диагнозе — это очень плохой симптом. Это значит, что сердце больше не справляется и сбивается с ритма даже при ударных дозах блокаторов. А что дальше? И так понятно: есть у этой болезни еще одно название — «синдром внезапной смерти».
«Врачи в один голос сказали: надо ставить дефибриллятор. А потом отстранили сына от уроков физкультуры и запретили ему даже на велосипеде кататься, оставив нам из развлечений только секцию шашек и книги». Да и какой велосипед, когда теперь у Миши появляется одышка даже во время медленной прогулки, и он все чаще, как старичок, сидит в стороне от ребят, а, вернувшись домой, говорит маме: «Не волнуйся. Я немного поиграл, а потом отдохнул».
Операция назначена на осень. Дефибриллятор стоит почти миллион. А Аракеляны хоть и из алмазной столицы России, но сами далеко не миллионеры. Живут как многие: двое детей, ипотека. В такой ситуации уже никакая северная закалка не поможет.
Но всегда могут помочь люди. Мы с вами.
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая Детским кардиологическим отделением, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
У Михаила генетически подтвержденный наследственный первичный синдром удлиненного интервала QT. Данное заболевание связано с риском возникновения внезапной остановки сердца. Так как у мальчика был эпизод потери сознания на фоне постоянной антиаретмической терапии, с целью первичной профилактики внезапной сердечной смерти, ребенку показано хирургическое лечение — имплантация однокамерного кардиовертера-дефибриллятора с одной шоковой спиралью.
Фото: Алгыс Ильин
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
