В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Вы также можете поддержать сбор для Миши в мобильном приложении Tooba.
Миша Аракелян мечтает стать стоматологом или айтишником. А может — строителем, как отец. Планов у Миши много, но для этого ему надо хорошо учиться и вырасти. Что касается последнего пункта, врачи пессимистичны в прогнозах. Долгую жизнь Мише они могут гарантировать, лишь имплантировав ему дефибриллятор.
Интервалы, расстояния и экстремальные температуры. Вся жизнь семьи Аракелян измеряется ими, будто кто-то решил их закалить: из южного пекла закинуть в якутские сугробы, из бескрайнего счастья — в нежданную беду.
Чтобы случайно встретиться в Ереване летом 2011 года, Врам и Наташа прилетели в гости к родственникам из разных концов России. Она — из расплавленного солнцем Ростова-на-Дону, он — из коченеющего Якутска.
«Мне Врам сразу понравился — у него доброе сердце. И мы настолько дружно живем, что за 12 лет ни одного серьезного разногласия в семье не возникло», — говорит Наташа.
Через два месяца после знакомства, отыграв изобильную свадьбу («Было 300 близких родственников и друзей!»), Врам увез в алмазный край свою главную драгоценность — жену, прикупив ей в дорогу пуховик, зимние сапоги, варежки, шарф и шапку.
«Мне было непривычно после жизни на юге видеть, как столбик градусника в январе опускается до отметки минус 63, а с первыми ранними заморозками с улиц полностью исчезают припаркованные автомобили: не успеешь загнать в гараж, заглушишь на зимней улице мотор и — все, можешь забыть о машине до весны, больше не заведется». Впрочем, в первую зиму Наташе некогда было даже вспомнить, что до мамы теперь 6 тысяч километров. Она сама стала мамой — родился сын Миша. И первое, что бросилось родителям в глаза — синеющие на смуглом лице губы. Объяснение этому нашлось чуть позже.
«Когда Мише исполнилось шесть месяцев, мы планово пошли к кардиологу. Врач услышал в сердце шумы и направил нас в Москву. А там сыну поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT», — говорит Наташа.
Врачи из НИКИ педиатрии им. Вельтищева сказали, что диагноз серьезный, назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Семь часов самолетом в одну сторону, семь — в другую. За десять лет Аракеляны не пропустили ни одного обследования.
«Нас постоянно хвалят. Говорят, самые ответственные: и из Подмосковья-то пациенты не всегда приезжают на госпитализацию, а мы — как швейцарские часы. Хоть мороз, хоть снегопад… При этом Миша и учебу не запускает: 4 класс закончил без троек».
Обычно Мишино сердце смотрели с помощью холтера и УЗИ, назначали ЭКГ и тестировали моторчик под нагрузками: ставили ребенка на беговую дорожку. А потом корректировали дозу лекарства и отпускали на полгода обратно.
Но в последний раз Миша собрал целый врачебный консилиум. Дело в том, что за несколько месяцев до госпитализации с ним случилось то, что врачи называют «синкопальным состоянием», а Наташа — полуобмороком. Ее сын играл дома, когда вдруг закружилась голова и подкосились ноги. При Мишином диагнозе — это очень плохой симптом. Это значит, что сердце больше не справляется и сбивается с ритма даже при ударных дозах блокаторов. А что дальше? И так понятно: есть у этой болезни еще одно название — «синдром внезапной смерти».
«Врачи в один голос сказали: надо ставить дефибриллятор. А потом отстранили сына от уроков физкультуры и запретили ему даже на велосипеде кататься, оставив нам из развлечений только секцию шашек и книги». Да и какой велосипед, когда теперь у Миши появляется одышка даже во время медленной прогулки, и он все чаще, как старичок, сидит в стороне от ребят, а, вернувшись домой, говорит маме: «Не волнуйся. Я немного поиграл, а потом отдохнул».
Операция назначена на осень. Дефибриллятор стоит почти миллион. А Аракеляны хоть и из алмазной столицы России, но сами далеко не миллионеры. Живут как многие: двое детей, ипотека. В такой ситуации уже никакая северная закалка не поможет.
Но всегда могут помочь люди. Мы с вами.
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая Детским кардиологическим отделением, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
У Михаила генетически подтвержденный наследственный первичный синдром удлиненного интервала QT. Данное заболевание связано с риском возникновения внезапной остановки сердца. Так как у мальчика был эпизод потери сознания на фоне постоянной антиаретмической терапии, с целью первичной профилактики внезапной сердечной смерти, ребенку показано хирургическое лечение — имплантация однокамерного кардиовертера-дефибриллятора с одной шоковой спиралью.
Фото: Алгыс Ильин
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Мише
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Из-за аномалии строения лимфатической системы у Леры правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
Диагноз Эльназу поставили только в прошлом году. Ситуация серьёзная. Если не сделать операцию по денервации сердца, мальчика в один прекрасный день может просто не стать. Операция платная и для Кашаповых невероятно дорогая. А тянуть с ней — все равно что ходить по ниточке над пропастью.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
