В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Дата помощи: 27.09.2023
Чем помогли: 345 842 рублей на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Миша Аракелян мечтает стать стоматологом или айтишником. А может — строителем, как отец. Планов у Миши много, но для этого ему надо хорошо учиться и вырасти. Что касается последнего пункта, врачи пессимистичны в прогнозах. Долгую жизнь Мише они могут гарантировать, лишь имплантировав ему дефибриллятор.
Интервалы, расстояния и экстремальные температуры. Вся жизнь семьи Аракелян измеряется ими, будто кто-то решил их закалить: из южного пекла закинуть в якутские сугробы, из бескрайнего счастья — в нежданную беду.
Чтобы случайно встретиться в Ереване летом 2011 года, Врам и Наташа прилетели в гости к родственникам из разных концов России. Она — из расплавленного солнцем Ростова-на-Дону, он — из коченеющего Якутска.
«Мне Врам сразу понравился — у него доброе сердце. И мы настолько дружно живем, что за 12 лет ни одного серьезного разногласия в семье не возникло», — говорит Наташа.
Через два месяца после знакомства, отыграв изобильную свадьбу («Было 300 близких родственников и друзей!»), Врам увез в алмазный край свою главную драгоценность — жену, прикупив ей в дорогу пуховик, зимние сапоги, варежки, шарф и шапку.
«Мне было непривычно после жизни на юге видеть, как столбик градусника в январе опускается до отметки минус 63, а с первыми ранними заморозками с улиц полностью исчезают припаркованные автомобили: не успеешь загнать в гараж, заглушишь на зимней улице мотор и — все, можешь забыть о машине до весны, больше не заведется». Впрочем, в первую зиму Наташе некогда было даже вспомнить, что до мамы теперь 6 тысяч километров. Она сама стала мамой — родился сын Миша. И первое, что бросилось родителям в глаза — синеющие на смуглом лице губы. Объяснение этому нашлось чуть позже.
«Когда Мише исполнилось шесть месяцев, мы планово пошли к кардиологу. Врач услышал в сердце шумы и направил нас в Москву. А там сыну поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT», — говорит Наташа.
Врачи из НИКИ педиатрии им. Вельтищева сказали, что диагноз серьезный, назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Семь часов самолетом в одну сторону, семь — в другую. За десять лет Аракеляны не пропустили ни одного обследования.
«Нас постоянно хвалят. Говорят, самые ответственные: и из Подмосковья-то пациенты не всегда приезжают на госпитализацию, а мы — как швейцарские часы. Хоть мороз, хоть снегопад… При этом Миша и учебу не запускает: 4 класс закончил без троек».
Обычно Мишино сердце смотрели с помощью холтера и УЗИ, назначали ЭКГ и тестировали моторчик под нагрузками: ставили ребенка на беговую дорожку. А потом корректировали дозу лекарства и отпускали на полгода обратно.
Но в последний раз Миша собрал целый врачебный консилиум. Дело в том, что за несколько месяцев до госпитализации с ним случилось то, что врачи называют «синкопальным состоянием», а Наташа — полуобмороком. Ее сын играл дома, когда вдруг закружилась голова и подкосились ноги. При Мишином диагнозе — это очень плохой симптом. Это значит, что сердце больше не справляется и сбивается с ритма даже при ударных дозах блокаторов. А что дальше? И так понятно: есть у этой болезни еще одно название — «синдром внезапной смерти».
«Врачи в один голос сказали: надо ставить дефибриллятор. А потом отстранили сына от уроков физкультуры и запретили ему даже на велосипеде кататься, оставив нам из развлечений только секцию шашек и книги». Да и какой велосипед, когда теперь у Миши появляется одышка даже во время медленной прогулки, и он все чаще, как старичок, сидит в стороне от ребят, а, вернувшись домой, говорит маме: «Не волнуйся. Я немного поиграл, а потом отдохнул».
Операция назначена на осень. Дефибриллятор стоит почти миллион. А Аракеляны хоть и из алмазной столицы России, но сами далеко не миллионеры. Живут как многие: двое детей, ипотека. В такой ситуации уже никакая северная закалка не поможет.
Но всегда могут помочь люди. Мы с вами.
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая Детским кардиологическим отделением, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
У Михаила генетически подтвержденный наследственный первичный синдром удлиненного интервала QT. Данное заболевание связано с риском возникновения внезапной остановки сердца. Так как у мальчика был эпизод потери сознания на фоне постоянной антиаретмической терапии, с целью первичной профилактики внезапной сердечной смерти, ребенку показано хирургическое лечение — имплантация однокамерного кардиовертера-дефибриллятора с одной шоковой спиралью.
Фото: Алгыс Ильин
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
